Aismme: Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie

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Screening Neonatale Metabolico Allargato (Screening Neonatale Esteso)

Cos’è, quali sono le malattie identificabili, info per le famiglie.

Progetto Verona per le Malattie Metaboliche Ereditarie

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Prossimi convegni

3/5-11-2016 - Metabolic Myopathies focus course - Paris,

3/6-11-2016 - E.S.PKU Conference 2016 - Dublin, Ireland.

7/8-10-2016 - 1st European Conference on GLUT 1 Deficiency - Milano, Italy

8/11-11-2016 - PAEDIATRIC DIETETICS COURSE MODULE 4 - London Etc Venues Marble Arch, London, UK

15/17-11-2016 - World Orphan Drug Congress - Sheraton Airport Hotel, Brussels, Belgium

29/30-09-2016 - RD-Connect BYOD Workshop to Link Rare Disease Registries - Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità, via Giano della Bella 34, Roma

26/28-09-2016 - 4th International Summer School on Rare Disease and Orphan Drug Registries - Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità, via Giano della Bella, 34 - Roma

3-10-2016 - La ricerca su materiali biologici di origine umana. Giuristi e scienziati a confronto* - Camera dei Deputati, Sala Aldo Moro P.zza Montecitorio, 1 - Roma

Links utili

Legge 648/96 Settembre 2016
Normativa di riferimento per la Legge 648/96 e Sperimentazione clinica

Meccanismi di accesso ai farmaci per le Malattie Rare

Centri Regionali Malattie Rare

EIMD European registry and Network for Intoxication type Metabolic Diseases

Registro Europeo dei medicinali orfani designati

Registro europeo delle sperimentazioni cliniche

EPIRARE European Platform for Rare Disease Registries
Piattaforma europea per registri e database malattie rare

BBMRI ERIC
Biobanking and Biomolecular Resources Research Infrastructure

RD CONNECT
An integrated platform connecting databases, registries, biobanks and clinical bioinformatics for rare disease research

COMMON SERVICE ELSI
Common Service ELSI is considered a key asset of BBMRI-ERIC. The Common Service ELSI aims to facilitate and support cross-border exchanges of human biological resources and data attached for research uses, collaborations and sharing of knowledge, experiences and best practices.

General Data Protection Regulation
Proposal for a regulation of the European Parliament and of the Council on the protection of individuals with regard to the processing of personal data and on the free movement of such data (general data protection regulation) - 2012/0011 (COD)

EUR-LEX
L'accesso al diritto dell'Unione europea

Regolamento Europeo sperimentazioni cliniche
Regolamento (UE) n. 536/2014 del Parlamento europeo e del Consiglio, del 16 aprile 2014 , sulla sperimentazione clinica di medicinali per uso umano e che abroga la direttiva 2001/20/CE Testo rilevante ai fini del SEE

EURORDIS
La voce dei malati rari in Europa

EURORDIS-NORD-CORD rilasciano una dichiarazione comune sui 10 principi chiave per i registri dei pazienti affetti da malattie rare
Per la prima volta, l’Organizzazione Europea per le Malattie Rare (EURORDIS), l’Organizzazione Nazionale per i Disordini Rari (NORD) e l’Organizzazione Canadese per le Malattie Rare (CORD), nell’interesse di circa 60 milioni di persone affette da malattie rare in Europa e Nord America, hanno rilasciato una dichiarazione comune sui principi che riguardano i registri dei malati rari.

ORPHANET
Il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani

PARENT PAtient REgistries iNITiative
A joint EU and Member States response to poor cross-border availability of health data for public health and research. PARENT brings added value by providing Member States with recommendations and tools for implementation of interoperable and cross-border enabled patient registries.

Centro Nazionale Malattie Rare - ISS

UNA MANO ALLA RICERCA

Fino al 31 dicembre 2016, attraverso la campagna di raccolta fondi "Una mano alla ricerca" Fondazione Mediolanum (logo) sostiene i progetti di Aismme Onlus, Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica e Associazione Italiana per la lotta al Neuroblastoma.
Dai una mano anche tu!
Con il tuo sostegno, miglioreremo la vita di 580 bambini e delle loro famiglie, in tutta Italia. Fondazione Mediolanum Onlus raddoppierà i primi 30.000 euro raccolti.
Puoi donare a favore di FONDAZIONE MEDIOLANUM ONLUS

• con bonifico, IBAN IT68C0306234210000000417750, causale: Donazione per Una mano alla Ricerca
• tramite Jiffy con invio denaro al numero 337.1512431, messaggio: Donazione per Una mano alla Ricerca

Roby Facchinetti per Aismme

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