Aismme: Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie

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Screening Neonatale Metabolico Allargato (Screening Neonatale Esteso)

Cos’è, quali sono le malattie identificabili, info per le famiglie.

Progetto Verona per le Malattie Metaboliche Ereditarie

Progetto Verona per le "Malattie Metaboliche Ereditarie"

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Prossimi convegni

2016/2017 - Corso di Alta Formazione "Disturbi nel movimento del bambino nuove acquisizioni scientifiche e strategie diagnostiche - Università la Sapienza di Roma

5-8/09/2017 - ICIEM 2017 - Rio de Janeiro, Brazil

10/14-10-2017 - 10th European metabolic course - Heidelberg, Germany

16/18-11-2017 - Synaptic metabolism and brain circuitries in IEM: exploring old and new disorders - Barcelona, Spain

5/8-10-2017 - E.S.PKU Conference 2017 - Hell, Norway

3/4-09-2017 - INFORM 2017 - International Network for Fatty Acid Oxidation Research and Management - Rio de Janeiro, Brazil

5/8-09-2017 - SIMD 40th Annual Meeting/ ICIEM International Congress 2017 - Rio de Janeiro, Brazil

24/26-08-2017 - 10° Incontro ISNS della Regione Asia-Pacifico sullo Screening Neonatale - Ulaanbataar, Mongolia

1/4-11-2017 - 5° Conferenza Internazionale sulle Glicoproteinosi - Roma, Italia

13/14-07-2017 - INTERNATIONAL SCIENTIFIC CDG SYMPOSIUM 2017 - Leuven, Belgium The Irish College, Janseniusstraat 1, B- 3000 Leuven,

3/4-09-2017 - INTERNATIONAL NETWORK FOR FATTY ACID OXIDATION RESEARCH AND MANAGEMENT - Rio de Janeiro, Brazil The Windsor Oceanico, Rio de Janeiro

Links utili

Legge 648/96 5 luglio 2017
Normativa di riferimento per la Legge 648/96 e Sperimentazione clinica

Meccanismi di accesso ai farmaci per le Malattie Rare

Centri Regionali Malattie Rare

EIMD European registry and Network for Intoxication type Metabolic Diseases

Registro Europeo dei medicinali orfani designati

Registro europeo delle sperimentazioni cliniche

EPIRARE European Platform for Rare Disease Registries
Piattaforma europea per registri e database malattie rare

BBMRI ERIC
Biobanking and Biomolecular Resources Research Infrastructure

RD CONNECT
An integrated platform connecting databases, registries, biobanks and clinical bioinformatics for rare disease research

COMMON SERVICE ELSI
Common Service ELSI is considered a key asset of BBMRI-ERIC. The Common Service ELSI aims to facilitate and support cross-border exchanges of human biological resources and data attached for research uses, collaborations and sharing of knowledge, experiences and best practices.

General Data Protection Regulation
Proposal for a regulation of the European Parliament and of the Council on the protection of individuals with regard to the processing of personal data and on the free movement of such data (general data protection regulation) - 2012/0011 (COD)

EUR-LEX
L'accesso al diritto dell'Unione europea

Regolamento Europeo sperimentazioni cliniche
Regolamento (UE) n. 536/2014 del Parlamento europeo e del Consiglio, del 16 aprile 2014 , sulla sperimentazione clinica di medicinali per uso umano e che abroga la direttiva 2001/20/CE Testo rilevante ai fini del SEE

EURORDIS
La voce dei malati rari in Europa

EURORDIS-NORD-CORD rilasciano una dichiarazione comune sui 10 principi chiave per i registri dei pazienti affetti da malattie rare
Per la prima volta, l’Organizzazione Europea per le Malattie Rare (EURORDIS), l’Organizzazione Nazionale per i Disordini Rari (NORD) e l’Organizzazione Canadese per le Malattie Rare (CORD), nell’interesse di circa 60 milioni di persone affette da malattie rare in Europa e Nord America, hanno rilasciato una dichiarazione comune sui principi che riguardano i registri dei malati rari.

ORPHANET
Il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani

PARENT PAtient REgistries iNITiative
A joint EU and Member States response to poor cross-border availability of health data for public health and research. PARENT brings added value by providing Member States with recommendations and tools for implementation of interoperable and cross-border enabled patient registries.

Centro Nazionale Malattie Rare - ISS

Screening neonatale allargato a Medicina 33

Roby Facchinetti per Aismme

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Screening Neonatale Metabolico Allargato (Screening Neonatale Esteso)

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