Aismme: Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie

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Prossimi convegni

2016/2017 - Corso di Alta Formazione "Disturbi nel movimento del bambino nuove acquisizioni scientifiche e strategie diagnostiche - Università la Sapienza di Roma

18/20-10-2018 - Modern management of inherited metabolic disease - Rio de Janeiro, Brazil

6/11/2018 - Problematiche comuni di diagnosi tempestiva per le malattie rare metaboliche invalidanti: l'esempio di XLH e LSD - Roma, Sala Nilde Iotti, Palazzo Theodoli Bianchelli, Camera dei Deputati - Piazza del Parlamento 19

21/23-11-2018 - IX CONGRESSO ANNUALE SIMMESN - Le Malattie Metaboliche Ereditarie: tra presente e futuro”. - Catania - Acicastello

Links utili

Legge 648/96 Giugno 2018
Normativa di riferimento per la Legge 648/96 e Sperimentazione clinica

Meccanismi di accesso ai farmaci per le Malattie Rare

Centri Regionali Malattie Rare

EIMD European registry and Network for Intoxication type Metabolic Diseases

Registro Europeo dei medicinali orfani designati

Registro europeo delle sperimentazioni cliniche

EPIRARE European Platform for Rare Disease Registries
Piattaforma europea per registri e database malattie rare

BBMRI ERIC
Biobanking and Biomolecular Resources Research Infrastructure

RD CONNECT
An integrated platform connecting databases, registries, biobanks and clinical bioinformatics for rare disease research

COMMON SERVICE ELSI
Common Service ELSI is considered a key asset of BBMRI-ERIC. The Common Service ELSI aims to facilitate and support cross-border exchanges of human biological resources and data attached for research uses, collaborations and sharing of knowledge, experiences and best practices.

General Data Protection Regulation
Proposal for a regulation of the European Parliament and of the Council on the protection of individuals with regard to the processing of personal data and on the free movement of such data (general data protection regulation) - 2012/0011 (COD)

EUR-LEX
L'accesso al diritto dell'Unione europea

Regolamento Europeo sperimentazioni cliniche
Regolamento (UE) n. 536/2014 del Parlamento europeo e del Consiglio, del 16 aprile 2014 , sulla sperimentazione clinica di medicinali per uso umano e che abroga la direttiva 2001/20/CE Testo rilevante ai fini del SEE

EURORDIS
La voce dei malati rari in Europa

EURORDIS-NORD-CORD rilasciano una dichiarazione comune sui 10 principi chiave per i registri dei pazienti affetti da malattie rare
Per la prima volta, l’Organizzazione Europea per le Malattie Rare (EURORDIS), l’Organizzazione Nazionale per i Disordini Rari (NORD) e l’Organizzazione Canadese per le Malattie Rare (CORD), nell’interesse di circa 60 milioni di persone affette da malattie rare in Europa e Nord America, hanno rilasciato una dichiarazione comune sui principi che riguardano i registri dei malati rari.

ORPHANET
Il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani

PARENT PAtient REgistries iNITiative
A joint EU and Member States response to poor cross-border availability of health data for public health and research. PARENT brings added value by providing Member States with recommendations and tools for implementation of interoperable and cross-border enabled patient registries.

Centro Nazionale Malattie Rare - ISS

LO SCREENING NEONATALE ESTESO: UN DIRITTO PER TUTTI I NEONATI

Aismme onlus lancia una nuova campagna informativa
Obiettivo: promuovere la conoscenza e guidare i genitori nel percorso screening

Spot video aismme 2017

AISMME for Expanded Newborn Screening

Screening neonatale allargato a Medicina 33

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Screening Neonatale Esteso

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