Aismme: Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie

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2016/2017 - Corso di Alta Formazione "Disturbi nel movimento del bambino nuove acquisizioni scientifiche e strategie diagnostiche - Università la Sapienza di Roma

18/20-10-2018 - Modern management of inherited metabolic disease - Rio de Janeiro, Brazil

6/11/2018 - Problematiche comuni di diagnosi tempestiva per le malattie rare metaboliche invalidanti: l'esempio di XLH e LSD - Roma, Sala Nilde Iotti, Palazzo Theodoli Bianchelli, Camera dei Deputati - Piazza del Parlamento 19

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Normativa di riferimento per la Legge 648/96 e Sperimentazione clinica

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Centri Regionali Malattie Rare

EIMD European registry and Network for Intoxication type Metabolic Diseases

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BBMRI ERIC
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RD CONNECT
An integrated platform connecting databases, registries, biobanks and clinical bioinformatics for rare disease research

COMMON SERVICE ELSI
Common Service ELSI is considered a key asset of BBMRI-ERIC. The Common Service ELSI aims to facilitate and support cross-border exchanges of human biological resources and data attached for research uses, collaborations and sharing of knowledge, experiences and best practices.

General Data Protection Regulation
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EUR-LEX
L'accesso al diritto dell'Unione europea

Regolamento Europeo sperimentazioni cliniche
Regolamento (UE) n. 536/2014 del Parlamento europeo e del Consiglio, del 16 aprile 2014 , sulla sperimentazione clinica di medicinali per uso umano e che abroga la direttiva 2001/20/CE Testo rilevante ai fini del SEE

EURORDIS
La voce dei malati rari in Europa

EURORDIS-NORD-CORD rilasciano una dichiarazione comune sui 10 principi chiave per i registri dei pazienti affetti da malattie rare
Per la prima volta, l’Organizzazione Europea per le Malattie Rare (EURORDIS), l’Organizzazione Nazionale per i Disordini Rari (NORD) e l’Organizzazione Canadese per le Malattie Rare (CORD), nell’interesse di circa 60 milioni di persone affette da malattie rare in Europa e Nord America, hanno rilasciato una dichiarazione comune sui principi che riguardano i registri dei malati rari.

ORPHANET
Il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani

PARENT PAtient REgistries iNITiative
A joint EU and Member States response to poor cross-border availability of health data for public health and research. PARENT brings added value by providing Member States with recommendations and tools for implementation of interoperable and cross-border enabled patient registries.

Centro Nazionale Malattie Rare - ISS

LO SCREENING NEONATALE ESTESO: UN DIRITTO PER TUTTI I NEONATI

Aismme onlus lancia una nuova campagna informativa
Obiettivo: promuovere la conoscenza e guidare i genitori nel percorso screening

Spot video aismme 2017

AISMME for Expanded Newborn Screening

Screening neonatale allargato a Medicina 33

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