SANITA' - Malattie genetiche rare e diagnosi precoce: chiesto lo screening neonatale obbligatorio
 

ROMA - Rendere obbligatorio lo screening neonatale per diagnosticare precocemente moltissime malattie genetiche rare. E’ quanto propone l’Osservatorio di Tutela Civica dell’associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori – Tutela e Sviluppo dei diritti” al quale si rivolgono giornalmente i malati “rari” raccontando le loro tristissime storie. Oggi lo screening neonatale diagnostica molte delle malattie rare per le quali è disponibile una cura riconosciuta. Basta un prelievo di sangue dal tallone, lo stesso con cui già avviene lo screening di legge, quindi, senza alcun costo organizzativo aggiuntivo per l’ospedale. Unico costo in più quello del kit diagnostico che difficilmente supererebbe il 5% della cifra già stanziata dalla finanziaria 2007 a sostegno della ricerca e dell’accesso alla terapia per i pazienti affetti da malattie rare.

La diagnosi precocissima di malattie genetiche con andamento degenerativo fa per molti la differenza tra la vita  e la morte e può evitare l’handicap. Oggi solo la Toscana ha una legge che regolamenta lo screening neonatale allargato”. Oggi l’associazione Dossetti con una delegazione di manifestanti presenti a piazza Montecitorio dalle 14, per la prima manifestazione dei malati rari, sarà ricevuta dal sottosegretario di Stato Enrico Letta”.

Per informazioni: http://www.dossetti.it  

 

L'AISMME ha aderito alla manifestazione tenutasi a Roma oggi 11 maggio 2007 proponendo l'applicazione dello  screening neonatale metabolico allargato a tutti i nuovi nati in Italia.