Aismme Onlus

La Storia ed il Futuro di AISMME Onlus

AISMME ONLUS: da oltre 12 anni al fianco dei malati

Aismme nasce nel novembre 2005, fondata da genitori di figli affetti da malattie metaboliche ereditarie. Si propone di dare voce di chi non ha voce, per ottenere risposte in termini di cura e assistenza per i malati di queste patologie da parte delle Istituzioni e soprattutto delle strutture sanitarie dove i bambini vengono curati.
Nel tempo l’associazione individua nello screening neonatale esteso un importante strumento per identificare precocemente le patologie metaboliche, malattie rare inizialmente asintomatiche e difficili da diagnosticare, che portano ad una rapida degenerazione degli organi. Lo screening neonatale esteso permette un individuazione immediata, a poche ore dalla nascita, e l’applicazione di diete e cure salvavita.
In Italia in quegli anni il test è ancora quasi sconosciuto e viene applicato solo in alcuni Centri nascita in Toscana, Liguria e una parte del Lazio, con vergognose disparità di trattamento dei neonati tra Regione e Regione.
Aismme si pone quindi l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla necessità di applicare questo test a tutti i nuovi nati in Italia e attiva una pressante azione di sensibilizzazione e di lobbying per sollecitare la politica e il mondo medico perché questo avvenga nel più breve tempo possibile.
Tutto questo senza dimenticare, l’azione di supporto ai malati e alle loro famiglie, di consulenza e di ascolto.

2006: la prima campagna nazionale

Nei primi mesi del 2006 Aismme lancia il primo spot video di sensibilizzazione ed informazione sullo screening neonatale esteso. Testimonial Alessia Merz, che all’epoca era in attesa del suo primo figlio. http://www.aismme.org/multimedia2.asp Lo spot video, viene distribuito e diffuso da moltissime TV locali e Network, tra cui Mediaset che lo trasmette sulle sue tre reti nazionali.
Si coinvolgono i mass media cartacei e on line, appello cui rispondono molte testate a livello nazionale (Corriere della Sera, Repubblica, Io e il mio bambino, ecc.) e nei mesi vengono inviate lettere appello ai vari Ministri della Salute, sottoscritte anche da altre associazioni.
L’argomento SNE interessa moltissimo i media, trattando di neonati e disparità di trattamento: la campagna nazionale di sensibilizzazione prende subito il volo e si traina da sola. Molti giornalisti interessati contattano l’ufficio stampa di Aismme per approfondire il tema o riprenderlo nella loro testata. L’opinione pubblica risponde positivamente alla campagna: sono molti i contatti sul sito Internet di Aismme e le mail di richieste informazioni.
La pressione mediatica e sulle Istituzioni è talmente forte e continua che alcune Regioni e Aziende ospedaliere iniziano ad attivare progetti sperimentali per lo screening nel loro territorio: Veneto, Campania, Sicilia, Emilia Romagna, Umbria, sono tra le Regioni che seguirono il primo gruppo sorto nel 2004 e, dopo qualche anno, alcune di queste Giunte Regionali emettono delibere ad hoc con finanziamento dedicato allo screening esteso.

2007: con Federfarma nel Veneto

Nel 2007, a seguito di una prima richiesta alla Regione Veneto di avviare lo screening, viene intrapresa una azione di sensibilizzazione ed informazione attraverso la distribuzione capillare nelle farmacie su tutto il territorio di depliant informativi dello screening con il Patrocinio di Federfarma. Attraverso il depliant viene attivata anche una raccolta di firme per chiedere l’attivazione dello SNE, con oltre 7.500 firme raccolte.

2009: la seconda campagna nazionale

La necessità di riaccendere l’attenzione sul tema e di avere nuovo materiale promozionale, porta alla realizzazione di un nuovo spot, girato nel reparto di Pediatria di Castelfranco Veneto (TV). Testimonial e voce narrante è Veronica Pivetti https://youtu.be/kBU6CVt6kAw .
Un prodotto nuovo, innovativo e di alta qualità che permette la messa in onda nelle reti Mediaset per altre due volte: nel settembre 2009 e nel novembre 2011.

Il Centro aiuto-ascolto e gli strumenti informativi

Negli stessi mesi nasce l’esigenza di attivare un Centro di Aiuto-Ascolto tramite il numero verde 800.910.206. Lo sportello telefonico fornisce informazioni sullo screening, sui centri cura e sulle tematiche inerenti le malattie metaboliche ereditarie e le malattie rare, ma permette anche di mettere in contatto famiglie che vivono gli stessi problemi.
Aismme attiva anche il sito www.aismme.org dove è possibile trovare informazioni sempre aggiornate sul mondo delle malattie metaboliche, e la pagina Facebook www.facebook.it/AISMME. Nel 2007 esce il primo numero di Asimme News, un semestrale che diventa un punto di riferimento importante per il mondo associativo e non solo, e che nel 2016 riceve la menzione nel Premio Nazionale Giornalistico Omar, prestigioso riconoscimento per chi tratta di malattie rare che gode del patrocinio del Senato della Repubblica.
Strumenti che rappresentano una importante cassa di risonanza delle iniziative dell’associazione. Basti pensare che il numero di dicembre 2017 di Aismme News è stato scaricato dal 5 al 24 gennaio 2018 oltre 5.000 volte, il sito viene visitato in media da oltre 20 mila visitatori in un mese, i post in Facebook coprono quasi 500 mila persone e la pagina ha oltre 12 mila followers.

Aismme offre il test gratuitamente

Le numerose richieste di eseguire il test e l’impossibilità a farvi fronte direttamente spingono Aismme ad attivare nel 2008 una collaborazione con il Centro Regionale di Screening del Policlinico Umberto I° di Roma. Aismme inizia dunque ad offrire questo servizio gratuitamente ai genitori laddove il test non sia ancora stato attivato.

La politica si muove ed Aismme c’è

L’azione di lobbying e la pressione mediatica portano la politica finalmente a prendere l’iniziativa. Vengono presentati diversi Disegni di Legge inerenti le malattie rare e lo screening neonatale esteso. Purtroppo, il susseguirsi della caduta dei Governi, con la nomina di diversi Ministri alla Sanità, non aiuta. Così il lavoro di sensibilizzazione continua incessante.
Finalmente, nel giugno 2013 la Senatrice Paola Taverna (M5S) deposita un disegno di legge per rendere obbligatorio lo SNE in tutte le Regioni, che viene presentato il 20 novembre dello stesso anno in Senato (DL 998) https://www.youtube.com/watch?v=78jQjzB32OI
Il DL, dopo tre anni di percorso legislativo, il 4 agosto 2016 divenne la Legge 167/2016 , viene pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 31 agosto ed entra in vigore dal 16 settembre.
Il testo, redatto insieme ad Aismme, prevede l’obbligatorietà del test per oltre 40 malattie per le quali esista una cura, e il finanziamento, di oltre 25 milioni di euro. Vengono istituti:
a) un tavolo tecnico all’interno di Agenas (di cui Aismme fa parte);
b) una Commissione all’interno della Direzione Prevenzione del Ministero della Salute che deve stendere il relativo Decreto Ministeriale in ottemperanza alla Legge 167/2016.
Nel gennaio 2017 viene istituito il Coordinamento nazionale per lo screening neonatale esteso presso l’Istituto Superiore di Sanità. Aismme Onlus viene chiamata a rappresentare i pazienti all’interno del tavolo.

Si continua ad informare

L’impegno nella sensibilizzazione e pressione mediatica però non rallenta. Dal 2014 ad oggi Aismme ha avuto spazi nelle principali testate italiane, tenendo accesi i riflettori sulle malattie e i malati e sullo screening esteso. Tra queste:

Corriere della Sera/Salute del 20.4.2014

Io e il Mio bambino 10/02/2014

Vanity Fair 31/12/2014

D di Repubblica di gennaio 2015

“La Freccia”

RAI 2 - Medicina 33 il 15.01.2015 sullo SNMA che ha visto il Centro Screening e Cura di Verona come location.

Servizio al TG 2 delle 18,20 del 4/02/2015

Servizio su Telenuovo VR del 05/04/2015

Articolo su www.corriere.it/salute del 15/05/2015

Corriere della Sera inserto salute – del 17/7/2016

Corriere della Sera inserto salute – del 04/08/2016

Corriere della Sera inserto salute – editoriale – 11/09/2016

RAI 2 – Medicina 33 – 20/10/2016 – SNMA

Corriere della sera/salute del 18/11/2016 Screening neonatale allargato, ancora ritardi

Corriere della Sera/Salute del 12/12/2017 Screening neonatale esteso: diritto di ogni bambino (ma non è ancora così)

 

CAMPAGNA NAZIONALE DI INFORMAZIONE 2018

 

Un aiuto concreto ai Centri di cura e screening di Verona

Il 1° gennaio 2014 la Regione Veneto delibera l’attuazione dello screening neonatale esteso per tutti i nuovi nati (DGR 1308/2013). Il Centro Regionale di Screening di Verona, Ospedale della Donna e del bambino di Borgo Trento, diventa sede per lo Screening neonatale esteso per alcune province del Veneto. Afferente al Centro Screening nasce il Centro regionale di Cura per le malattie metaboliche ereditarie per il bambino e l’adulto guidato dal Dr. Andrea Bordugo.
Consapevole della qualità del servizio offerto dal team, Aismme decide di prendersi a cuore questo Centro, sostenendo economicamente, grazie a raccolta fondi da privati e aziende, progetti di assistenza e ricerca con Borse di studio, contratti per tecnici di laboratorio, acquisto di apparecchiature elettromedicali e di laboratorio.
Verona è attualmente il Centro Cura nel Veneto che ha le migliori caratteristiche e le competenze per dare risposte adeguate e tempestive ai 330 pazienti attualmente. Grazie alla presenza di una equipe consolidata e capace e di una struttura adeguata ad accogliere i malati, oggi al Centro di Cura di Verona giungono malati dal Triveneto e da molte altre Regioni d’Italia e in poco più di quattro anni si è registrato un aumento considerevole del numero di pazienti. Aismme è per loro un punto di riferimento e li rappresenta nelle varie sedi istituzionali regionali e nazionali. Il Centro, grazie al continuo supporto di Aismme (PROGETTO VERONA PER LE MME) continua a migliorare la qualità assistenziale e di ricerca per il paziente sia pediatrico che adulto.

Aismme nei diversi network

L’associazione è membro di:
- Uniamo F.I.M.R. Federazione Italiana Malattie Rare;
- Eurordis The European Organisation for Rare Diseases;
- SSIEM Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism;
- SIMGEPED Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite/SIP Soc.
Ital. Pediatria;

- Cittadinanzattiva – Cnamc Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici;
- Telethon: Associazioni Amiche.

I suoi rappresentanti sono presenti nelle reti ERN European Reference Network – Rare Hereditary Metabolic Disorders ePAGs e all’interno del Centro Coord. Screening neonatali – Ist. Superiore Sanità.

La voce di Aismme

Negli ultimi cinque anni Aismme ha lavorato molto sulla formazione dei suoi associati, soprattutto attraverso la Federazione Malattie Rare Uniamo. Grazie all’esperienza e alle competenze acquisite, è stata invitata a relazionare in numerosi convegni e tavoli di lavoro. Di seguito alcuni dei più importanti:

2018

- 23/24-03-2018 Roma: SSRD Season School Rare Diseases – formazione per il Patient Access;

- 20/03/2018 Roma: relatore al convegno "La sfida delle Malattie rare: le problematiche clinico-diagnostiche, regolatorie e sostenibuilità" p/o Ist. Superiore Sanità;

- 17/03/2018 Firenze: Relatore alla Convention Associazioni Amiche di Telethon;

- 9/10-03-2018 Roma: SSRD Season School Rare Diseases – formazione per il Patient Access;

- 02/03/2018 Trieste:

o 2/3-02-2018 Roma: SSRD Season School Rare Diseases – formazione per il Patient Access;

o 31/01/2018 Milano: Conferenza stampa presentazione progetto RINGS – Uniamo FIMR;

o 19/20-01-2018 Roma: SSRD Season School Rare Diseases – formazione per il Patient Access;

o 16/01/2018 Roma: Conferenza Stampa presentazione Progetto SAIO – Uniamo FIMR;

o 13/01/2018 Francoforte: 1° riunione epags della rete METABERN;


2017

• 12/12/2017 incontro del Tavolo tecnico del “Centro nazionale screening neonatali” p/O Ist. Superiore Sanità;
• 29-30/11/2017 Roma – Congresso SIMMESN ;
• 25/11/2017 Roma – Workshop ePAGs rappresentatives coordinamento – org. Uniamo;

o 23/11/2017 Parigi: Eurordis Meeting ERN;
• 17-18/11/2017 Genova Alisa – Workshop PDTA in HTA;
• 07/11/2017 incontro del Tavolo tecnico del “Centro nazionale screening neonatali” p/O Ist. Superiore Sanità;
• 13-14/10/2017 Roma - Corso Public Speaking - org. Uniamo;
• 29/09/2017 Modena – Unimore - partecipazione attiva al Play to Decide – org. Uniamo;
• 25/09/2017 Genova Alisa - partecipazione attiva al Play to Decide – org. Uniamo;
• 22-23/09/2017 Roma - Corso Public Speaking - org. Uniamo;
• 18/07/2017 incontro del Tavolo tecnico del “Centro nazionale screening neonatali” p/O Ist. Superiore Sanità;
• 29/05/2017 incontro del Tavolo tecnico del “Centro nazionale screening neonatali” p/O Ist. Superiore Sanità;
• 08/05/2017 incontro del Tavolo tecnico del “Centro nazionale screening neonatali” p/O Ist. Superiore Sanità;
• 06/05/2017 Padova: Università di Padova - Partecipazione alla Tavola Rotonda “Malattie Rare e screening neonatali: il parere dei pazienti, delle associazioni e delle reti;

o 23/25-04-2017 Francoforte: MetabERN general kick off meeting;
• 31/03/2017 primo incontro del Tavolo tecnico del “Centro nazionale screening neonatali” p/O Ist. Superiore Sanità;
• 12/13 Marzo 2017 partecipazione alla Convention scientifica Telethon a Riva del Garda (TN);
• 03/03/2017 partecipazione al Convegno GIMBE;
• 22/02/2017 partecipazione corso di aggiornamento Osservatorio Malattie Rare su Farmaci orfani e comunicazione;

2016

• 30/11/2016 AISMME vince la Menzione speciale “Malattie Rare e diagnosi precoce” premio Omar 2016;
• 23/11/2016 (e altre date) partecipazione alla Consensus Conference sulla pressa in carico del paziente affetto da malattie rare lisosomiali, membro dell’expert pannel group; Università Bocconi di Milano;
• 17/11/2016 Conferenza stampa organizzata da Movimento 5 Stelle presso Sala Nassiriya – Senato dal titolo “Screening neonatali: lo stato della Legge a tre mesi dall’approvazione intervento della Vice Presidente Manuela Vaccarotto;
• 22/09/2016 partecipazione alla tavola rotonda “Paziente esperto – verso una nuova proposta di definizione condivisa; organiz. Mercurio Editore – Milano;
• 6-9/09/2016 partecipazione al Congresso internazionale Malattie Metaboliche Ereditarie della SSIEM 2016 tenutosi a Roma EUR al Palazzo dei Congressi;
• 27/07/2016 partecipazione come rappresentanti dei pazienti al Play Decide di Uniamo F.I.M.R. alla Camera dei Deputati al tavolo degli screening neonatali;
• 10/06/2016 partecipazione all’incontro scientifico “Malattie da accumulo lisosomiale e screening neonatale” all’Opedale Buzzi di Milano;
• 26/04/2016 incontro con Coordinatrice della Commissione screening neonatale -Prevenzione del Ministero della Salute per emendamenti al Decreto attuativo sullo screening neonatale allargato;
• 19-20/04/2016 partecipazione al Workshop Eupati 2016;
• 11/04/2016 intervento come relatore al Convegno “Prevenzione primaria e secondaria delle malattie rare: stato dell’arte e prospettive future”: l’impegno delle associazioni. Istituto Superiore Sanità – Roma;
• 22/03/2016 intervento all’incontro “DDL screening neonatali: lo stesso diritto in tutte le regioni” Presenti Sen. Taverna e De Biasi; On. Giulia Grillo;
• Partecipazione a “Determinazione rara Formazione 2016 “Essere rappresentanti delle persone con malattia rara” Uniamo gennaio-marzo 2016 Roma;

2015

• 15/17-12-2015 partecipazione al Congresso nazionale SIMMESN Soc. Ital. Malattie Metabol. Eredit. e Screening Neonatali – Palazzo dei Congressi Firenze SMN;
• 21/22-11-2015 partecipazione al Convegno “Registri malattie rare: strumenti di ricerca e sorveglianza” presso Sanit – Palazzo dei Congressi Roma Eur;
• 6-7/11/2015 partecipazione al Laboratorio di Empowerment: “Da soggetto di ricerca a partner nel processo di ricerca: come il nuovo regolamento europeo per la sperimentazione trasforma il ruolo del paziente” di Uniamo F.I.M.R.;
• 09-09-2015 intervento al Convegno “Giornate Fanesi del Metabolismo” Fano (AN);
- o 28/07/2015 partecipazione all’Annual Meeting di BBMRI Nodo italiano BBMRI-ERIC Milano Bicocca;
• 30/07/2015 Partecipazione al Workshop “European Reference Network – Open Day – Ist. Superiore Sanità Roma;
• 28/05/2015 intervento come relatore al convegno “Screening neonatale esteso: proposta di un modello operative nazionale per ridurre le disuguaglianze di accesso ai servizi sanitari nelle diverse regioni” – ISS Roma;
• 10/04/2015 partecipazione al 1° forum EUPATI Patients’ Accademy on Therapeutic Innovation – ISS Roma;
• 21/04/2015 partecipazione a “Stato di assistenza alle persone con Malattia Rara in Italia: il contributo delle regioni (screening neonatale allargato) – Venezia;

2014

• 18/11/2014 partecipazione al Workshop “Screening neonatale metabolico allargato” tavola rotonda al Campidoglio a Roma;
• 26/09/2014 partecipazione al Workshop progetto Carosello/Uniamo FIMR;
• 15/07/2014 Partecipazione alla Community per le Malattie Rare – Ministero Salute – presentazione e discussione sul modello di valutazione della qualità dei servizi erogati dai centri di competenza/presidi della rete per le MR;
• 06/06/2014 partecipazione al Workshop “Insieme e informati sulle frontiere della cura e della ricerca” che trattava l’argomento “screening neonatale allargato”;
• Il 19/03/2014 partecipazione al 1° seminario sulle malattie da accumulo lisosomiale – Bologna;
• Nel 2014 partecipazione a Europlan 2°;

2013-2011

• partecipazione a “Conoscere per assistere” Padova – 07/03/2013;
• partecipazione a “Determinazione Rara”;
• L’8/05/2012 partecipazione a “Costruzione di percorsi diagnostico assistenziali per le malattie metaboliche oggetto di screening neonatale allargato” stato di avanzamento progetto CCM dell’Istituto Superiore Sanità;
• Nel 2012 partecipazione ad un indagine conoscitiva settore materno-infantile di Cittadinanzattiva – argomento trattato “screening neonatale allargato”;
• Nel 2012 partecipazione a Diaspro Rosso
• Nel 2011/novembre con Cittadinanzattiva: giornata di studio sugli screening neonatali. Intervento come relatore al Workshop.


Per ulteriori informazioni preghiamo scrivere a: info@aismme.org
Segreteria AISMME Onlus: tel. + 39 049-9900.700

 

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