Aismme Onlus

L'elefante Blu

“C’era una volta un piccolo elefante, aveva la pelle blu”

Inizia così “L’elefante blu”, una favola per bambini che affronta in modo lieve il tema delle patologie Metaboliche e del rapporto di questi piccoli pazienti con il cibo disegnata e scritta da Emanuela Nava e Giulia Orecchia per Aismme e nata dal fortunato incontro tra Carthusia Edizioni, casa editrice specializzata in editoria per ragazzi, Aismme e Sobi Italia, multinazionale biofarmaceutica svedese incentrata sulle malattie rare.
Uno strumento per i bambini, ma anche per i genitori, le maestre e tutti coloro, amichetti compresi, che popolano il mondo di un bimbo affetto da malattia metabolica ereditaria costretto ad una dieta stretta per tutta la sua vita.



© 2019 Carthusia Edizioni - L’elefante Blu - Testi di Emanuela Nava - Illustrazioni di Giulia Orecchia


Una fatica da …elefanti!

Immaginate di dover convincere un bambino a rinunciare al cibo che mangia la sua famiglia, a non toccare le merendine dei suoi amici, a evitare i cibi della mensa scolastica che vengono serviti ai suoi compagni, perché potrebbe fargli male e mettere a rischio la sua vita. Non è facile e il rischio che si corre è che si senta diverso o escluso.
Eppure bisogna farlo, perché per molti bambini affetti da alcune malattie metaboliche certi alimenti possono essere un vero e proprio veleno.
Questo è l’impegno e la fatica cui si sottopongono ogni giorno i genitori dei bambini affetti da alcune malattie metaboliche, ma è anche l’impegno e la fatica dei loro bambini, che vedono il momento del pranzo, della merenda e della cena trasformarsi in un problema e non in un piacere.
Una fatica da …elefanti, che solo un elefantino blu può rendere più lieve.



Con le parole delle favole è possibile raggiungere il cuore di tutti

“Blu non è come gli altri elefanti della savana: la sua pelle è blu e può mangiare solo fiori e germogli delicati. Per questo ogni tanto non è contento: vorrebbe rimpinzarsi di cose più saporite. Ma, una mattina, un incontro speciale cambierà per sempre la sua vita …”
Come affrontare le regole ferree di una dieta, senza per questo mettere a repentaglio il benessere psicologico del bambino e l’armonia di una famiglia? Per Aismme la risposta a queste domande è … una favola, perché il potere della narrazione è enorme.

Da un’emozione, una favola

L’idea della favola è nata sull’onda di un’emozione forte, emersa quando Aismme, il team del Centro Clinico Malattie Metaboliche Ereditarie dell’Ospedale di Verona, l’Azienda Sobi e la Casa Editrice Carthusia, hanno deciso di confrontarsi sulle problematiche quotidiane dei bimbi, adolescenti ed adulti affetti da una malattia metabolica ereditaria e su come rendere più facile affrontare una dieta rigorosa tutti i giorni. Nel corso di due focus group, cuore di ogni progetto Carthusia, sono emerse tante voci e tanti vissuti diversi che hanno consentito a Emanuela Nava, grande scrittrice per ragazzi, di creare una storia unica e poetica, e alla esperta illustratrice Giulia Orecchia di darle poi forma attraverso illustrazioni cariche di colori avvolgenti e di magia.
“Cercavamo un modo efficace per far comprendere che malgrado ogni paziente viva una sua storia e un suo percorso personale, emerge e accumuna il fatto che quasi tutti i genitori vivono l’aspetto dietetico (dieta salvavita) con ansia e preoccupazione per le ristrettezze nella scelta del cibo dei piccoli, i particolari sapori a cui si devono abituare, le rinunce a cui devono sottostare - spiega Manuela Vaccarotto Vicepresidente di Aismme - L’inserimento al nido, alla materna e poi via via alla scuola primaria è sempre una fase di grande preoccupazione per la famiglia del bimbo metabolico. Il confronto con gli altri e la socializzazione rischiano di essere difficili e esclusivi. Ecco quindi questa favola bellissima, “L’elefante blu”, che ripercorre il percorso di vita dei piccoli pazienti e parla e insegna a chi gli sta intorno che niente è impossibile e che ogni difficoltà è affrontabile quando c’è comprensione, conoscenza, condivisione e solidarietà”.



Grazie a…

Aismme ringrazia di cuore l’Azienda Sobi, nostra compagna in questo viaggio meraviglioso che fin da subito ha recepito le nostre esigenze e ha sostenuto il progetto. ”Se da un lato negli anni abbiamo portato delle innovazioni terapeutiche in grado di fare una reale differenza tra la vita e la morte, dall’altro lato siamo convinti di potere e dover fare di più a beneficio di quella parte meno tangibile ma altrettanto importante che è il benessere psicologico – spiega Chiara Loprieno, Community Engagement & Communication Manager per Sobi Italia. Da qui è nata la volontà di supportare la realizzazione di questo libro che, oltre a far conoscere queste rare malattie, può arrivare a parlare anche ai più piccoli, aiutandoli a sentirsi speciali. Come l’elefante blu”.
Ringrazia la Casa Editrice Carthusia con Patrizia Zerbi, Emanuela Nava e Giulia Orecchia per la passione, e il loro saper cogliere ogni aspetto e renderlo comprensibile in modo semplice e autentico. “Non è facile parlare a un bambino del cibo come di un limite, un divieto, una problematica. Ma a noi le sfide piacciono, e pensiamo che trovando le giuste dosi di leggerezza e profondità si possa parlare di tutto. Anche di malattie metaboliche – racconta Patrizia Zerbi, editore e direttore editoriale di Carthusia - Come sempre sono state le voci dei ragazzi stessi a dare il via al progetto: Luca e Teodor, due adolescenti straordinariamente opposti e complementari, entrambi con MME, hanno messo generosamente a disposizione durante un focus group, ricordi, emozioni e significati nascosti. Alle loro voci poi si sono aggiunte quelle dei familiari e delle figure professionali che li seguono. Il risultato è una storia di coraggio e auto-realizzazione, delicata e al contempo universale: la storia di Blu, un elefantino che fa della sua rarità il suo punto di forza.”
Ringrazia tutto il Team di medici e Psicologhe del Centro Regionale di Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie di Verona: ci confermano in ogni occasione l’amore e la dedizione che hanno intrinsechi nella cura dei piccoli e grandi pazienti.
Per informazioni scrivere a: info@aismme.org

Volete la favola “L’elefante blu”?

È possibile riceverla a casa attraverso Aismme inviando una mail all’indirizzo info@aismme.org ad offerta volontaria e libera.
Il ricavato sarà destinato ai progetti di formazione e ricerca sostenuti da Aismme presso l’Ospedale della Donna e del Bambino di Verona (Centri regionali di cura e screening) e presso il Laboratorio regionale di screening della Regione Lazio (centro di riferimento Aismme per lo Screening Neonatale Esteso offerto ai genitori)
La favola è anche in vendita nelle migliori librerie.