AISMME - Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus

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Malattie Metaboliche Ereditarie

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LEGISLATIVA

Questa pagina è composta dalle sezioni:

* Speciale Metabolici
* Disegni e proposte di Leggi
* News nel mondo della disabilità
* Documenti legislativi a favore persone diversamente abili
* Iniziative a favore delle famiglie e delle persone diversamente abili
* Banche del sangue cordonale
* Trapianto cellule staminali
* Terapie speciali per bambini
* Diagnosi genetica preimpianto (PGD) e su ovociti
* Link interessanti

SPECIALE METABOLICI

Elenco farmaci esenti legge648/96 aggiornato Novembre 2009 (in pdf)

- (DESCRIZIONE 1)

- (DESCRIZIONE 2)

-Elenco nazionale prodotti dietetici aggiornato al 29.02.2008

-European Register of Orphan Drugs
Register of designated Orphan Medicinal Products (by number)

01.10.08 Nuove linee guida Commissione UE su farmaci orfani

LEA Livelli Essenziali di Assistenza

-Elenco malattie rare esenti (Decreto 279/2001 dal sito Ministero della Salute)

27.10.08 Sanità, trovata intesa sui Livelli essenziali: sì al vaccino Hpv e alle malattie rare

-24.07.08 Revocati i nuovi LEA per mancata copertura finanziaria

-03.07.08 Sanità. Il ministro Sacconi: "I Lea non esistono, per la Corte dei Conti non c'è copertura"

-23.04.08 Elenco 109 patologie aggiunte nei LEA (.pdf)

-23.04.08 Nuova specialistica ambulatoriale malattie metaboliche ereditarie nei LEA

Disegni di Legge al Senato e Proposte di Legge alla Camera, Finanziaria 2008, a favore dello "screening neonatale metabolico allargato"

- Disegno di Legge n. 52 Incentivi alla ricerca e accesso alle terapie nel settore delle malattie rare. Applicazione dell'articolo 9 del regolamento (CE) n. 141 / 2000, del Parlamento europeo e del Consiglio, del 16 dicembre 1999 (iter) (testo ed emendamenti successivi)

-Proposta di Legge n. 2017 alla Camera del 16.12.2008: disposizioni in favore della ricerca sulle malattie rare, della loro prevenzione e cura, nonchè per l'estensione delle indagini diagnostiche neonatali obbligatorie (in .pdf)

-Disegno di Legge n. 728 al Senato del 30.05.2008: disposizioni in favore della ricerca sulle malattie rare, della loro prevenzione e cura, nonchè per l'estensione delle indagini diagnostiche neonatali obbligatorie (in .pdf)

-Disegno di Legge 623 alla Camera del 30.04.2008: Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie

-Disegno di legge 288 al Senato del 30.04.2008: norme in materia di diagnosi precoci neonatali in ambito di malattie metaboliche ereditarie. (in .pdf)
Stato dell'arte al Senato

-Disegno di Legge n. 1815 del 26.09.2007 al Senato: norme in materia di diagnosi precoci neonatali obbligatorie in ambito di malattie metaboliche ereditarie
Stato dell'arte al Senato

-La Proposta di Legge 2810 On. Dorina Bianchi a favore delle malattie rare e l'estensione dei programmi regionali di screening (in .pdf).
Stato dell'arte alla Camera

-Legge Finanziaria 2008: Stanziamento fondi per acquisto tandem mass

NEWS NEL MONDO DELLA DISABILITA'

ACCERTAMENTI INVALIDITA'

-Decreto per la semplificazione degli accertamenti di invalidità permanente

-Legge 9 marzo 2006 n. 80 - Art. 6. Semplificazione degli adempimenti amministrativi per le persone con disabilità

-I 12 gruppi di malattie o cause di invalidità individuate

-Accedere alle agevolazioni di invalidità civile

-I diritti delle Malattie Rare

NEWS AGEVOLAZIONI FISCALI, DIRITTI, ASSISTENZA

14.02.09 Guida alle agevolazioni fiscali per i disabili

16.01.09 Entro il 31 gennaio il "prospetto informativo" dei lavoratori disabili
E' obbligatorio inviarlo per via telematica.

27.10.08 Permessi lavorativi 104

-31.07.08 Una circolare attenta agli studenti con disabilità

-13.06.08 Didattica agevolata per gli alunni disabili: dal prossimo anno è legge

-27.05.08 Guida alle agevolazioni fiscali per i disabili - Aggiornata con la normativa in vigore a maggio 2008

-26.05.08 Il servizio di trasporto è un diritto soggettivo perfetto

-10.04.08 Il trasporto e l'assistenza sono a carico della Provincia

-15.02.08 AGLI INVALIDI PERMESSO IN TUTTA ITALIA

-31.01.08 INPS: Circolare n. 112 del 3 agosto 2007
Estensione del diritto al congedo di cui all’ art. 42, comma 5, D.Lgs. 151/2001 al coniuge convivente con soggetto con handicap in situazione di gravità.

-11.01.08 La nomina dell'amministratore di sostegno

-09.01.08 Sentenza storica a Torino: Il giudice obbliga il condominio a istallare l'ascensore

-19.12.07 Ue, pazienti senza frontiere "Libertà di cura in tutti i paesi"

-1 0.12.07 Malattie rare, inizia la discussione in Senato
I ddl in discussione

-Quali pari opportunita' per i gravissimi e i loro genitori?

-21.11.07 Donne disabili e lavoro: quando la discriminazione è doppia

-13.10.07 Le Regioni dovranno attuare progetti su malattie rare e rete delle unità spinali polari

-27.09.07 Il computer di sostegno

-7° Rapporto delle politiche della Cronicità - Cittadinanzattiva Anno 2007 (in .pdf)

-Alunni pazienti --- Storie di scuola in ospedale
Alunni pazienti racconta storie di bambini e adolescenti che fanno scuola in ospedale. Alunni costretti da malattie gravi a studiare in pigiama, spesso attaccati alla flebo, a volte stesi sul letto di degenza con l’insegnante lì di fianco.

-Regione del Veneto: L'Assegno di Cura - Assessorato alle Politiche Sociali

-Parcheggi: pago o non pago?

-Privacy: le regole per l'uso dei dati genetici a fini di cura e ricerca

-Farmaci orfani in Italia - Attività del registro nazionale farmaci orfani - ISS

-Malattie rare e disabilità - Rimborsabilità dei farmaci nelle malattie rare

-I Servizi Sociali: guida pratica per gli operatori del settore

-I diritti dei bambini disabili - Una guida pratica (in pdf)

-Una casa "Abitabile": nasce la guida completa all'accessibilità domestica (in pdf)

DOCUMENTI LEGISLATIVI A FAVORE DI PERSONE DIVERSAMENTE ABILI

29.06.2009 - Handylex

Decreto anti-crisi e invalidità civile

07.01.2009 - Handylex
Provvidenze economiche per invalidi civili, ciechi civili e sordomuti: importi e limiti reddituali per il 2009

06.12.2008 - Handylex
Bonus straordinario: modulo e istruzioni dell’Agenzia delle entrate

17.11.2008 - Handylex
INPS: definizioni operative di handicap e disabilità

25.07.2008 - Handylex
Patologie esenti da revisione delle visite: il punto

01.07.2008 - Handylex
Invalidità civile: le nuove misure del Governo

07.05.2008 - Handylex
Permessi lavorativi: nuove disposizioni INPS

11.03.2008 - Handylex
Assegno agli invalidi parziali: l'INPS si corregge

07.02.2008 - Handylex
Nuove norme sul welfare

02.01.2008 - Handylex
Provvidenze economiche per invalidi civili, ciechi civili e sordomuti: importi e limiti reddituali per il 2008

11.10.2007 - Handylex
Agevolazioni telefoniche per le persone con disabilità

09.10.2007 - Handylex
Congedi parentali, congedi straordinari, prolungamento dell'astensione di maternità: novità dall'INPS

28.09.2007 - Handylex
Patologie esenti da revisione delle visite di accertamento: pubblicato il decreto

06.08.2007 - Handylex
Congedi biennali retribuiti ai coniugi: istruzioni INPS

21.06.2007 - Handylex
Frazionabilità dei permessi: nuove indicazioni INPS

20.06.2007 - Handylex
Programma di assistenza e permessi lavorativi: precisazioni INPS

27.05.2007 - Handylex
L'assegno al nucleo familiare: novità e precisazioni

24.05.2007 - Handylex
Permessi lavorativi: modifica delle condizioni di fruizione

15.05.2007 - Handylex
Congedi retribuiti di due anni al coniuge: Sentenza della Corte Costituzionale

31.03.2007 - Cittadinanzattiva
Invalidità civile: benefici

29.03.2007 - Handylex
Minorazioni civili: trasferimenti all'INPS

25.01.2007 - Handylex
Agevolazioni auto: niente più cointestazioni

11.01.2007 - Handylex
Agevolazioni fiscali sui veicoli: Servizio di risposta automatica

05.01.2007 - Handylex
Provvidenze economiche per invalidi civili, ciechi civili e sordomuti: importi e limiti per il 2007

22.12.2006 - Handylex
Finanziaria 2007: novità per le persone con disabilità

08.11.2006 - Handylex
Consumi elettrici e persone con disabilità

19.06.2006 - Handylex
Nuove norme per gli alunni con handicap

09.02.2006 - Handylex
Voto a domicilio per i disabili gravissimi

18.01.2006 - Handylex
Persone disabili e discriminazioni: tutela giudiziaria

29.12.2005 - Handylex
Permessi lavorativi, servizio di risposta automatica

Handylex
Legge 5 febbraio 1992, n. 104
Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate."
(Pubblicata in G. U. 17 febbraio 1992, n. 39, S.O.)

Iniziative a favore delle famiglie e delle persone diversamente abili

Situation of disabled people in the European Union: the European Action Plan 2008-2009

COMITATO PROMOTORE PER IL PREPENSIONAMENTO DEI GENITORI DI DISABILI GRAVI

Proposta di legge presentata l'8.11.2006: "Norme in materia previdenziale in favore di lavoratori e lavoratrici con a carico famigliari gravemente disabili"

29.01.08 Famiglie dei disabili gravi in piazza. "Tredici anni di promesse: sta diventando un massacro"

31.01.08 II° Giornata nazionale per il sostegno alle famiglie di disabili gravi e gravissimi Invito alle Famiglie

Cittadinanzattiva. Semplifichiamo la vita ai disabili: unisciti a noi!

Cittadinanzattiva: cosa dice la legge 80/2006

FORUM EUROPEO PERSONE CON DISABILITA' - UN MILIONE DI FIRME PER LA DISABILITA'

Io Firmo per un’Unione Europea nella quale i diritti delle persone con disabilità siano tutelati tramite una legislazione efficace, che combatta tutte le forme di discriminazione e garantisca la piena inclusione nella società europea dei suoi 50 milioni di cittadini con disabilità.

Firma anche tu per il cambiamento! da Superando.it

BANCHE DEL SANGUE CORDONALE

Bioscience Institute - Conservazione cellule staminali - San Marino
ISF - Repubblica di S. Marino
Cord Blood Italy
Swiss Stem Cell Bank
Cryo-Save
Smart-Bank
Genico
SCMS Stem Cell Medical Center Service

19.03.2009 Cellule staminali, nuova ordinanza sul cordone ombelicale

CELLULE STAMINALI

Beike Biotec.com
Beike Europe Biotechnologies
China Stem Cell News

TERAPIE SPECIALI PER I BAMBINI

Therapies for Kids

Ocean Hyperbaric Neurologic Center

Movements discoveries - Pediatric Therapy Center

Ossigeno Terapia Iperbarica (OTI) per il trattamento delle Lesioni Cerebrali - Promuovi la ricerca NO-PROFIT

DIAGNOSI GENETICA PREIMPIANTO (PGD)

Informazioni sulla diagnosi genetica preimpianto e su ovociti

LINK INTERESSANTI

Mio figlio è speciale

Guida all'uso dei farmaci (AIFA Agenzia Italiana del Farmaco)

EDF European Disability Forum

Handitecno, il sito dedicato alle tecnologie per i disabili nella scuola.

Salute-UE Il portale dll'Unione Europea sulla salute pubblica

Consiglio Nazionale sulla Disabilità

Gazzetta Ufficiale dell'Unione Europea

Convenzione internazionale sui diritti dell'infanzia
Legge 176 del 27.05.1991

La prevenzione delle malattie croniche: nuovo report dell’Oms dedicato alla prevenzione delle malattie croniche. Il documento è scaricabile alla pagina: http://www.who.int/chp/chronic_disease_report/en/index.html

Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni - Legge 1° marzo 2006 n. 67

ABC del diritto è uno strumento di consultazione a disposizione degli utenti di Norme in Rete su concetti fondamentali del Diritto, la cui conoscenza è utile al cittadino.