AISMME -Associazione Italiana Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus
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LEGISLATIVA  

Questa pagina è composta dalle sezioni:

* Speciale Metabolici
* Disegni e proposte di Leggi
* News nel mondo della disabilità
* Documenti legislativi a favore persone diversamente abili
* Iniziative a favore delle famiglie e delle persone diversamente abili
* Banche del sangue cordonale
* Trapianto cellule staminali
* Terapie speciali per bambini
* Diagnosi genetica preimpianto (PGD) e su ovociti
* Link interessanti

 

  SPECIALE METABOLICI Torna su
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Elenco farmaci esenti legge 648/96 aggiornato Dicembre 2009 (in pdf)

- (DESCRIZIONE 1)

- (DESCRIZIONE 2)

 
-Elenco nazionale prodotti dietetici aggiornato al 21.10.2009
 

 

 

 

-European Register of Orphan Drugs
Register of designated Orphan Medicinal Products (by number)

01.10.08 Nuove linee guida Commissione UE su farmaci orfani

LEA Livelli Essenziali di Assistenza 
  -Elenco malattie rare esenti (Decreto 279/2001 dal sito Ministero della Salute)
   

 

 
Disegni di Legge al Senato e Proposte di Legge alla Camera, Finanziaria 2008, a favore dello "screening neonatale metabolico allargato"
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- Disegno di Legge n. 52 Incentivi alla ricerca e accesso alle terapie nel settore delle malattie rare. Applicazione dell'articolo 9 del regolamento (CE) n. 141 / 2000, del Parlamento europeo e del Consiglio, del 16 dicembre 1999 (iter) (testo ed emendamenti successivi)

   
  -Proposta di Legge n. 2017 alla Camera del 16.12.2008: disposizioni in favore della ricerca sulle malattie rare, della loro prevenzione e cura, nonchè per l'estensione delle indagini diagnostiche neonatali obbligatorie (in .pdf)
   
  -Disegno di Legge n. 728 al Senato del 30.05.2008: disposizioni in favore della ricerca sulle malattie rare, della loro prevenzione e cura, nonchè per l'estensione delle indagini diagnostiche neonatali obbligatorie (in .pdf)
   
  -Disegno di Legge 623 alla Camera del 30.04.2008: Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie
   
  -Disegno di legge 288 al Senato del 30.04.2008: norme in materia di diagnosi precoci neonatali in ambito di malattie metaboliche ereditarie. (in .pdf)
Stato dell'arte al Senato
   
  -Disegno di Legge n. 1815 del 26.09.2007 al Senato: norme in materia di diagnosi precoci neonatali obbligatorie in ambito di malattie metaboliche ereditarie
Stato dell'arte al Senato
   
  -La Proposta di Legge 2810 On. Dorina Bianchi a favore delle malattie rare e l'estensione dei programmi regionali di screening (in .pdf).
Stato dell'arte alla Camera
   
  -Legge Finanziaria 2008: Stanziamento fondi per acquisto tandem mass
   

 

 
NEWS NEL MONDO DELLA DISABILITA'
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ACCERTAMENTI INVALIDITA'

-Decreto per la semplificazione degli accertamenti di invalidità permanente

-Legge 9 marzo 2006 n. 80 - Art. 6. Semplificazione degli adempimenti amministrativi per le persone con disabilità

-I 12 gruppi di malattie o cause di invalidità individuate

-Accedere alle agevolazioni di invalidità civile

-I diritti delle Malattie Rare

 

   
 
NEWS AGEVOLAZIONI FISCALI, DIRITTI, ASSISTENZA
   
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DOCUMENTI LEGISLATIVI A FAVORE DI PERSONE DIVERSAMENTE ABILI
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Iniziative a favore delle famiglie e delle persone diversamente abili
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NEW!! BANCHE DEL SANGUE CORDONALE Torna su

Bioscience Institute - Conservazione cellule staminali - San Marino
ISF - Repubblica di S. Marino
Cord Blood Italy
Swiss Stem Cell Bank
Cryo-Save
Smart-Bank
Genico
SCMS Stem Cell Medical Center Service

NEW!! 19.03.2009 Cellule staminali, nuova ordinanza sul cordone ombelicale

 

NEW!! CELLULE STAMINALI Torna su
Beike Biotec.com
Beike Europe Biotechnologies
China Stem Cell News

 

NEW!! TERAPIE SPECIALI PER I BAMBINI Torna su
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Therapies for Kids
NEW!!
Ocean Hyperbaric Neurologic Center
NEW!!
Movements discoveries - Pediatric Therapy Center
NEW!!
Ossigeno Terapia Iperbarica (OTI) per il trattamento delle Lesioni Cerebrali - Promuovi la ricerca NO-PROFIT

 

NEW!! DIAGNOSI GENETICA PREIMPIANTO (PGD) Torna su
  Informazioni sulla diagnosi genetica preimpianto e su ovociti
Diagnosi genetica pre-concezionale sul 1° globulo polare

 

  LINK INTERESSANTI Torna su
Mio figlio è speciale
 
Guida all'uso dei farmaci (AIFA Agenzia Italiana del Farmaco)
 
EDF European Disability Forum
 
  Handitecno, il sito dedicato alle tecnologie per i disabili nella scuola.
   
  Salute-UE Il portale dll'Unione Europea sulla salute pubblica
   
  Consiglio Nazionale sulla Disabilità
   
  Gazzetta Ufficiale dell'Unione Europea
   
 

Convenzione internazionale sui diritti dell'infanzia
Legge 176 del 27.05.1991

   
 
La prevenzione delle malattie croniche: nuovo report dell’Oms dedicato alla prevenzione delle malattie croniche. Il documento è scaricabile alla pagina: http://www.who.int/chp/chronic_disease_report/en/index.html
   
  Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni - Legge 1° marzo 2006 n. 67
   
  ABC del diritto è uno strumento di consultazione a disposizione degli utenti di Norme in Rete su concetti fondamentali del Diritto, la cui conoscenza è utile al cittadino.

 

 

AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus © 2005-2010