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News 2017

21/9/2017

Nuovi LEA 2017: ecco la Guida alle esenzioni per le malattie rare
In vigore 134 nuovi codici di esenzione, riguardano oltre 200 patologie. Scarica gratuitamente la Guida completa realizzata da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Orphanet-Italia
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27/7/2017

Presentato MonitoRare, III Rapporto sulla condizione della persona con Malattia Rara in Italia
Presentato MonitoRare, III Rapporto sulla condizione della persona con Malattia Rara in Italia:
confermata l'eccellenza dell'Italia nel campo, con 189 Centri di riferimento
su 942 totali negli ERN (European Reference Networks).
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27/7/2017

Malattie rare. Italia eccellenza in Europa, ma se il Nord “corre” il resto d’Italia segna il passo
>Sono 189 i Centri di riferimento su 942 totali negli European Reference Networks ma solo il 13.6% è presente al Sud e il 19,7% al Centro, contro il 66.7% del Nord. Cresce anche la Ricerca, con l’aumento degli studi clinici autorizzati sulle malattie rare: dai 117 del 2013 ai 160 del 2016. Questi i risultati di MonitoRare, III Rapporto sulla condizione della persona con Malattia Rara in Italia

Tante luci ma anche tanti coni d’ombra. La gestione delle malattie rare nel nostro Paese brilla per eccellenza in
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27/7/2017

Screening neonatale, sempre più accurati i test per individuare diverse malattie lisosomiali
Lo screening neonatale è uno strumento di basilare utilità per garantire la salute dei nuovi nati dal momento che, grazie alla recente approvazione della legge 167/2016 con conseguente inserimento nei LEA dei protocolli di screening neonatale, il pannello di malattie metaboliche ricercabili in una goccia di sangue è salito da 3 ad oltre 40 patologie.
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26/7/2017

Diagnosi preimpianto per tutte le coppie a rischio

Diagnosi preimpianto per tutte le coppie a rischio


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6/7/2017

Sperimentazioni cliniche: istituito nuovo Comitato etico nazionale
Composto da 15 membri, avrà funzione di controllo delle attività svolte dai singoli Comitati etici territoriali
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4/7/2017

NATA L'ALLEANZA ITALIANA PER LE MALATTIE RARE
Parlamentari e tecnici insieme per favorire politiche a sostegno dei pazienti. Siglato un patto d’intesa tra Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Osservatorio Farmaci Orfani. Da settembre tavoli congiunti con le associazioni di pazienti
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3/7/2017

Screening Neonatale, 25 milioni di Euro a disposizione delle Regioni
La somma è stanziata dall’art.1 comma 229/2013. Pubblicata giovedì la delibera del CIPE che ripartisce i fondi
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12/5/2017

I bambini continuano a morire. Nonostante la legge sullo screening neonatale
In Italia, ad agosto, è stata approvata la legge la 167/2016, che introduce lo screening neonatale metabolico allargato, obbligatorio e gratuito, per tutti i neonati. A 9 mesi di distanza però nulla è cambiato. Mentre i centri si accapigliano per decidere chi farà cosa (e chi avrà i fondi) i bambini nascono, si ammalano, subiscono danni irreversibili e muoiono. Proviamo a capire che cos’è questo screening e a dare qualche dato.   
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9/5/2017

Malattia di Pompe, il futuro è nello screening neonatale
La prof.ssa Tiziana Enrica Mongini (Torino): “Questo esame rientrerà probabilmente nella prossima legge sul tema: anche il Piemonte è pronto, con un progetto collaborativo ben definito”
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31/3/2017

Screening neonatali, al via all’Iss i lavori del Centro di coordinamento per l’applicazione della legge

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20/3/2017

I nuovi Lea entrano in vigore, con il nuovo nomenclatore tariffario
rong>Dopo 15 anni di attesa, sono stati pubblicati sabato 18 in Gazzetta ufficiale i nuovi Livelli essenziali di assistenza, con l’elenco delle prestazioni e dei servizi che lo Stato deve assicurare ai cittadini, gratuitamente o al costo del solo ticket. Aggiornato il nomenclatore tariffario. Entra anche l’autismo, con diagnosi precoce e trattamento individualizzato. Rivisto l’elenco delle malattie rare e di quelle croniche
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20/3/2017

Screening neonatale, il 31 marzo prima riunione del Centro di Coordinamento
Osservatorio Malattie Rare auspica massima collaborazione nell’interesse di tutti i neonati italiani
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28/2/2017

Malattie rare, domani 1°marzo diventano operative le Reti di riferimento europee
900 squadre mediche collegate in tutta Europa a vantaggio dei pazienti. Complessivamente nell’UE tra le 6.000 e le 8.000 malattie rare incidono sulla vita quotidiana di circa 30 milioni di persone, molte delle quali bambini.
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27/2/2017

Screening neonatale per la diagnosi precoce delle malattie metaboliche ereditarie
Per celebrare la Giornata Mondiale delle malattie rare sabato 4 marzo si svolge l’incontro tra specialisti, istituzioni e associazioni
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27/2/2017

Borraccino: Verifica spettrometri per screening neonatale, presentata interrogazione
Nota del consigliere regionale Cosimo Borraccino, Presidente della II Commissione (Affari Ge­nerali e Personale) Regione Puglia:
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24/2/2017

Con la ricerca le possibilità sono infinite
Più di cento eventi anche in Italia sono in programma in questi giorni, per la decima Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che il 28 febbraio ruoterà intorno al tema “Con la ricerca le possibilità sono infinite”, puntando soprattutto a sostenere la necessità di approfondire e ampliare la ricerca, con la consapevolezza che essa può essere la chiave che aprirà la porta alla speranza per milioni di persone con Malattie Rare nel mondo e alle per le loro famiglie. Il tutto dando ampio spazio anche al ruolo sempre più importante, giocato anch’esso nel campo della ricerca, dagli stessi pazienti
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13/2/2017

Lo screening neonatale «allargato» non è ancora per tutti i bambini
La legge 167/2016 prevede che lo screening sui neonati indaghi su 40 patologie. Per farlo, le Regioni hanno a disposizione un fondo di 25 milioni di euro
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25/1/2017

Esplora il significato del termine: Un solo fegato e due trapianti La tecnica «domino» anche su adolescentiUn solo fegato e due trapianti La tecnica «domino» anche su adolescenti
All’ospedale Bambin Gesù di Roma due ragazzi tornano a una vita normale. Il primo ricevente (da donatore cadavere) si è trasformato a sua volta in donatore. Ecco come è possibile
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20/1/2017

Screening, OMAR: “bene la scelta di Giancarlo la Marca al coordinamento screening neonatale”
Roma – OMAR - Osservatorio Malattie Rare accoglie con grande soddisfazione la scelta della Conferenza Stato Regioni di nominare il Dottor Giancarlo la Marca in qualità di membro del Centro di Coordinamento di Screening Neonatale previsto dalla legge 167/2016.
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