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La Regione Lombardia rinforza il suo impegno per lo sviluppo di nuovi progetti dedicati alle malattie rare. Progetti a sostegno dei quali sono gia' state stanziate risorse aggiuntive per 3,9 milioni di euro, a cui si aggiungeranno altri 1,6 milioni dai fondi nazionali. |
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Martedì 2 e mercoledì 3 marzo prossimi, presso la Sala Verde della sede Asl di Via F.Ricco, a Nocera Inferiore, si terra una due giorni sul tema
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In occasione della Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio - di cui anche il nostro sito riferisce specificamente in un altro articolo - l'Istituto per gli Affari Sociali ha anticipato i dati più significativi di uno studio pilota condotto anche in collaborazione con dieci Associazioni di Malattie Rare.
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Lo denuncia l'Associazione "Dossetti", che dopo aver lavorato per far presentare in Senato una mozione bipartisan riguardante il profilo dell’accesso alle cure e all’assistenza dei Malati Rari, |
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''La sinergia tra istituzioni, associazioni, ricerca e industria farmaceutica sta funzionando, se oggi, a tre giorni dalla terza Giornata mondiale sulle malattie rare, possiamo dire che
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Una malattia rara la Malattia di Pompe, si pensi ai soli 300 pazienti in tutta Italia |
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Due iniziative per le malattie rare: ''i nuovi Lea (livelli essenziali di assistenza) comprendono 109 classi di malattie |
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Screening: chiesta l'estensione delle diagnosi precoci che consentono cure tempestive |
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Screening neonatale per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie esteso a 24 patologie
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In Italia queste patologie colpiscono due milioni di persone. Ogni giorno si confrontano con carenza di farmaci, spese, burocrazia. Per loro, e non solo, è in arrivo una nuova legge. Su La Repubblica del 9 febbraio 2010 |
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La Consulta Nazionale delle Malattie Rare ha accolto con favore la notizia di una legge quadro sulle Malattie Rare entro l’anno annunciata dalla senatrice Laura Bianconi (Commissione Igiene e Sanità) durante il convegno in Senato del 2 febbraio scorso |
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La senatrice Laura Bianconi, componente della Commissione Igiene e Sanità a Palazzo MadamaLa notizia che «entro l'anno ci sarà una legge quadro sulle Malattie Rare», annunciata dalla senatrice Laura Bianconi della Commissione Igiene e Sanità del Senato, durante un convegno a Palazzo Madama il 2 febbraio scorso ["Malattie rare e accesso alle cure. Come assicurare il diritto al trattamento?", Roma, 2 febbraio |
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Prevedere agevolazioni fiscali per la ricerca sulle malattie rare. Lo chiede Dorina Bianchi, vicepresidente dei senatori Udc. |
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Con oltre 400 patologie censite, 5 persone ogni 10 mila affette da una malattia rara e 20.000 nuove diagnosi ogni anno, in Italia la gestione delle malattie rare è un tema che pone sfide sempre più difficili a tutti gli attori del sistema della salute, in termini di accesso alla cura, diritto all’assistenza, incentivi alla ricerca e costi.
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Una legge sulle malattie rare entro il 2010 per garantire una diagnosi tempestiva, cure sull’intero territorio nazionale, incentivi alla ricerca e fondi ad hoc per assicurare l’accesso ai farmaci.
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