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Questo il giudizio della Consulta Nazionale delle Malattie Rare sul testo unificato che raggruppa vari Disegni di Legge precedenti e che dovrebbe presto essere licenziato dalla Commissione Sanità del Senato, |
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Una sperimentazione, i cui risultati sono stati pubblicati su Nature Medicine, ha dimostrato l’efficacia dell’associazione metronidazolo/N-acetil-cisteina nel trattamento di una rara e fatale malattia metabolica. |
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E’ trevigiano il primo piccolo nato dalla diagnosi pre-concepimento sull’ovocita. L'esame renderà felici 88 coppie portatrici di malattie genetiche |
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In Germania dopo una sentenza della Cassazione |
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La Federazione Italiana Malattie Rare Uniamo Fimr onlus dichiara il suo secco no alle misure previste nella manovra economica 2010-2012 per la sanità. Gli articoli 10 (Riduzione della spesa in materia di invalidità) e 11 (Controllo della spesa sanitaria) del Dl 31 maggio 2010 n. 78, «costituiscono un grave attacco a fasce deboli e incolpevoli - come sottolinea la Fimr in una nota - per il dilagare degli sprechi e del debito pubblico, ma anche l'ulteriore indebolimento del sistema sanitario nazionale».
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La domanda proviene dalle "Mamme H", gruppo di madri che hanno un figlio o una figlia con varia disabilità, nel leggere il testo del Disegno di Legge n. 2090, denominato "Disposizioni a sostegno delle famiglie con bambini affetti da malattie rare". E così si rivolgono direttamente alla senatrice Dorina Bianchi, prima firmataria di quel testo - oltre che alla Commissione Sanità del Senato - per ricordare che non tutte le Malattie Rare hanno un epilogo tragico prima della maggiore età e che anzi, al raggiungimento di quest'ultima, le problematiche non diminuiscono di certo, ma si moltiplicano |
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Assegni e contributi figurativi per il prepensionamento. Sono alcune delle proposte sontenute nel disegno di legge |
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Dopo essere stata approvata quasi all’unanimità alla Camera è arrivata al Senato la proposta di legge “Norme in favore dei lavoratori che assistono familiari gravemente disabili” sul prepensionamento dei familiari di disabili gravi, cioè in condizione di totale inabilità lavorativa, con il 100% di invalidità e bisognosi di assistenza continua. |
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La nuova pubblicazione on line si trova sul sito del Centro nazionale malattie rare dell'Istituto superiore di sanità. Ma il manuale non ha fatto in tempo a riportare l'ultima manovra economica, che ha elevato la percentuale di invalidità all'85% |
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Sono sufficienti poche goccie di sangue su una speciale carta assorbente |
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CAMBRIDGE, Mass.--(BUSINESS WIRE)--Genzyme Corporation (Nasdaq: GENZ) announced today that the FDA has granted U.S. marketing approval for Lumizyme™ (alglucosidase alfa), produced at the 4000 liter (L) bioreactor scale at its manufacturing facility in Geel, Belgium. Lumizyme is the first treatment approved in the United States specifically to treat patients with late-onset Pompe disease |
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Nella malattia di Gaucher, la deficienza di glucocerebrosidasi lisosomiale causa accumulo di glucosilceramide nei lisosomi dei macrofagi. |
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Introdotto il limite reddituale quale condizione per l’erogazione dell’indennità di accompagnamento |
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Il testo passa ora al Senato: approvato un testo unificato che prevede agevolazioni previdenziali per i lavoratori che assistono familiari gravemente disabili
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In occasione del convegno di Italia Futura, svoltosi il 17 aprile scorso a Bologna, un intervento di Carlo Hanau, presidente del Tribunale della Salute di Bologna, verteva sul tema del declino degli strumenti di partecipazione nel sistema sanitario dell'Emilia Romagna. Ecco di seguito il testo della relazione del professor Hanau.
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The new findings may inspire clinical trials
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Ci sono «pretesi ed errati motivi etici» - secondo le Associazioni che contro di essa hanno presentato un ricorso al Tribunale Amministrativo Regionale - alla base di quella Delibera di Giunta dell'Emilia Romagna che ha limitato a ventitré |
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Domani, venerdi', i maratoneti della National Contest for Life Charity Run, la maratona da Berlino a Roma a sostegno della ricerca sul morbo di Batten, faranno tappa all'Ospedale Maggiore di Bologna |
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Neuronal Ceroid Liposfuscinosis (NCL), often referred to as Batten disease, is a rare and fatal neurodegenerative disorder that afflicts infants and young children. NCL is caused by a deficiency of a lysosomal enzyme, and is a relatively rare disease, affecting an estimated 2 to 4 of every 100,000 babies born in the U.S. |
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L’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (ONLUS) organizza, a livello nazionale, la nona edizione della manifestazione “MPS LIFEDAY: i colori della Vita”, |
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