Aismme Onlus

News 2017

12/5/2017

I bambini continuano a morire. Nonostante la legge sullo screening neonatale
In Italia, ad agosto, è stata approvata la legge la 167/2016, che introduce lo screening neonatale metabolico allargato, obbligatorio e gratuito, per tutti i neonati. A 9 mesi di distanza però nulla è cambiato. Mentre i centri si accapigliano per decidere chi farà cosa (e chi avrà i fondi) i bambini nascono, si ammalano, subiscono danni irreversibili e muoiono. Proviamo a capire che cos’è questo screening e a dare qualche dato.     
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9/5/2017

Malattia di Pompe, il futuro è nello screening neonatale
La prof.ssa Tiziana Enrica Mongini (Torino): “Questo esame rientrerà probabilmente nella prossima legge sul tema: anche il Piemonte è pronto, con un progetto collaborativo ben definito”
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31/3/2017

Screening neonatali, al via all’Iss i lavori del Centro di coordinamento per l’applicazione della legge

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20/3/2017

I nuovi Lea entrano in vigore, con il nuovo nomenclatore tariffario
rong>Dopo 15 anni di attesa, sono stati pubblicati sabato 18 in Gazzetta ufficiale i nuovi Livelli essenziali di assistenza, con l’elenco delle prestazioni e dei servizi che lo Stato deve assicurare ai cittadini, gratuitamente o al costo del solo ticket. Aggiornato il nomenclatore tariffario. Entra anche l’autismo, con diagnosi precoce e trattamento individualizzato. Rivisto l’elenco delle malattie rare e di quelle croniche
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20/3/2017

Screening neonatale, il 31 marzo prima riunione del Centro di Coordinamento
Osservatorio Malattie Rare auspica massima collaborazione nell’interesse di tutti i neonati italiani
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28/2/2017

Malattie rare, domani 1°marzo diventano operative le Reti di riferimento europee
900 squadre mediche collegate in tutta Europa a vantaggio dei pazienti. Complessivamente nell’UE tra le 6.000 e le 8.000 malattie rare incidono sulla vita quotidiana di circa 30 milioni di persone, molte delle quali bambini.
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27/2/2017

Screening neonatale per la diagnosi precoce delle malattie metaboliche ereditarie
Per celebrare la Giornata Mondiale delle malattie rare sabato 4 marzo si svolge l’incontro tra specialisti, istituzioni e associazioni
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27/2/2017

Borraccino: Verifica spettrometri per screening neonatale, presentata interrogazione
Nota del consigliere regionale Cosimo Borraccino, Presidente della II Commissione (Affari Ge­nerali e Personale) Regione Puglia:
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24/2/2017

Con la ricerca le possibilità sono infinite
Più di cento eventi anche in Italia sono in programma in questi giorni, per la decima Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che il 28 febbraio ruoterà intorno al tema “Con la ricerca le possibilità sono infinite”, puntando soprattutto a sostenere la necessità di approfondire e ampliare la ricerca, con la consapevolezza che essa può essere la chiave che aprirà la porta alla speranza per milioni di persone con Malattie Rare nel mondo e alle per le loro famiglie. Il tutto dando ampio spazio anche al ruolo sempre più importante, giocato anch’esso nel campo della ricerca, dagli stessi pazienti
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13/2/2017

Lo screening neonatale «allargato» non è ancora per tutti i bambini
La legge 167/2016 prevede che lo screening sui neonati indaghi su 40 patologie. Per farlo, le Regioni hanno a disposizione un fondo di 25 milioni di euro
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25/1/2017

Esplora il significato del termine: Un solo fegato e due trapianti La tecnica «domino» anche su adolescentiUn solo fegato e due trapianti La tecnica «domino» anche su adolescenti
All’ospedale Bambin Gesù di Roma due ragazzi tornano a una vita normale. Il primo ricevente (da donatore cadavere) si è trasformato a sua volta in donatore. Ecco come è possibile
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20/1/2017

Screening, OMAR: “bene la scelta di Giancarlo la Marca al coordinamento screening neonatale”
Roma – OMAR - Osservatorio Malattie Rare accoglie con grande soddisfazione la scelta della Conferenza Stato Regioni di nominare il Dottor Giancarlo la Marca in qualità di membro del Centro di Coordinamento di Screening Neonatale previsto dalla legge 167/2016.
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17/1/2017

Nuovi Lea, l’Osservatorio malattie rare: «Massima attenzione su screening metabolico allargato»
«Ottimo l'impegno del ministro a vigilare sull'applicazione dei nuovi Lea.
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17/1/2017

Nuovi Lea, Osservatorio Malattie Rare: “Dal Ministro Lorenzin ci aspettiamo massima attenzione anche su applicazione dello screening metabolico allargato”
"Ottimo l’impegno del Ministro a vigilare sull’applicazione dei nuovi LEA. Ci auguriamo però che questo impegno includa anche una massima attenzione sull’applicazione della legge 167/2016 per lo screening metabolico allargato, che proprio attraverso i LEA sarà finanziata in massima parte".
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13/1/2017

Esteso in Piemonte screening neonatale
Per prevenire e curare 40 malattie metaboliche ereditarie
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13/1/2017

Un nuovo esame sui neonati consentirà di curare per tempo 40 malattie ereditarie
La Regione estende lo screening e individua il Regina Margherita come centro di riferimento regionale: si punta a salvare almeno 20 bimbi l’anno
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13/1/2017

Il premier Gentiloni ha firmato il Dpcm sui nuovi Lea. L’annuncio di Lorenzin su twitter. Ecco cosa prevedono e quanto costano
"Un passaggio storico per la sanità italiana", così il ministro della Salute ieri sera su twitter. Il provvedimento interviene su quattro fronti: 1. definisce attività, servizi e prestazioni garantite ai cittadini dal Ssn; 2. descrive con maggiore dettaglio e precisione prestazioni e attvità oggi già incluse nei Lea; 3. ridefinisce e aggiorna gli elenchi delle malattie rare e delle malattie croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione; 4. innova i nomenclatori della specialistica ambulatoriale e dell’assistenza protesica.
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