Aismme Onlus

News 2012

31/12/2012

Invalidi civili: INPS si sostituisce al Parlamento e revoca le pensioni
È un atto gravissimo: INPS si sostituisce al Parlamento, assume decisioni politiche, incidendo sulla vita delle persone revocando pensioni di 270 euro al mese”.
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31/12/2012

Provvidenze economiche per invalidi civili, ciechi civili e sordi: importi e limiti reddituali per il 2013
Ogni anno vengono ridefiniti, collegandoli agli indicatori dell'inflazione e del costo della vita, gli importi delle pensioni, assegni e indennità che vengono erogati agli invalidi civili, ai ciechi civili e ai sordi e i relativi limiti reddituali previsti per alcune provvidenze economiche.
Per il 2013 importi delle provvidenze e limiti reddituali sono stati fissati dalla Direzione Centrale delle Prestazioni dell'INPS con Circolare del 28 dicembre  2012, n. 149  (Allegato n. 2).
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30/12/2012

Malattie Rare, Balduzzi ha definito i nuovi LEA. La parola passa al MEF e alla Conferenza Stato Regioni
L’elenco, non ancora noto, individua 110 nuove malattie rare. Entra l’embriopatia da Talidomide. La Sarcoidosi inserita tra le malattie croniche
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28/12/2012

Legge di Stabilità 2013: le novità per le persone con disabilità
La Camera dei Deputati ha definitivamente approvato la Legge di Stabilità che ora attende l’imminente pubblicazione in Gazzetta Ufficiale.

Il testo licenziato appare molto diverso dal disegno di legge presentato ad ottobre dal Governo e sottoposto poi all’esame delle Camere e delle rispettive Commissioni.
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28/12/2012

Malattie Rare, Claudio Giustozzi rompe con Balduzzi e si dimette da coordinatore
Lo strappo è arrivato dopo “la giornata della Vergogna”, quando il Ministro, che aveva convocato a Roma le associazioni pazienti per illustrare la bozza di PNMR, non si è presentato.


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20/12/2012

Il diritto di sapere
Non c’è bisogno di aggiungere altro al video che propone alcuni tratti salienti dell’incontro sul tema degli screening neonatali organizzato a Firenze (link al video). Sono convinta che l’offerta a macchia di leopardo di quelli “allargati” (cioè oltre ai tre test obbligatori, i 40 per la diagnosi di malattie metaboliche rare) sia una delle iniquità da cancellare dal nostro sistema. Ed  ancora più ingiusto è che un genitore non venga informato che il bambino può fare il test o saltarlo a seconda della Regione dove nasce.
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20/12/2012

Margherita Incontra: Screening neonatale, le nuove frontiere

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20/12/2012

Terapia Domiciliare, 9 Regioni non rispondono all’appello dei pazienti con Hunter, Fabry e Gaucher
Emilia Romagna, Toscana, Liguria, Molise, Piemonte, Trentino, Veneto e Valle D’Aosta perdono l’opportunità di fornire servizi ai malati e risparmiare
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20/12/2012

Cardiomiopatie e malattia di Fabry: un binomio troppo spesso misconosciuto
Il prossimo 21 dicembre l’incontro all’Ospedale Forlanini di Roma per facilitare una più corretta diagnosi differenziale
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19/12/2012

Piano nazionale malattie rare, presentata la prima bozza
Associazioni, Centri e Società scientifiche potranno ‘emendarlo’ entro il 5 febbraio Il piano per ora è a costo zero ma spuntano 15 milioni di euro per costruire la rete dei tumori rari
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19/12/2012

L'INGHILTERRA INTRODUCE IL SEQUENZIAMENTO GENICO NEI SERVIZI PER I MALATI RARI
Il Regno Unito sarà forse la prima nazione ad introdurre il sequenziamento genico come servizio sanitario per tutti i cittadini affetti da malattie rare e tumori.
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18/12/2012

Screening neonatale, Corbetta: “Necessaria una modalità unica per i test e per la conservazione del materiale biologico”
Il medico ha partecipato anche alla stesura del documento del Comitato Nazionale di Bioetica
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13/12/2012

Malattie rare, dal ministero quasi 5 milioni alle regioni
Per favorire l’implementazione della rete delle malattie rare e rafforzare le azioni di coordinamento e di cooperazione tra le Regioni, a partire dal 2008, il ministero ha riservato specifici finanziamenti, sia attraverso la quota di finanziamento destinato alla realizzazione di obiettivi di carattere prioritario e di rilievo nazionale, sia attraverso il cofinanziamento di specifici progetti regionali attuativi del Psn. È quanto si legge nella relazione sullo stato sanitario dell’Italia nel 2011.
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13/12/2012

Screening neonatale, potrebbe essere esteso anche alla Distrofia di Duchenne
Al workshop “Newborn screening for Duchenne muscular dystrophy”, le testimonianze delle famiglie di Parent Project Onlus
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11/12/2012

Sanita': dai ticket ai Lea, tutte le riforme a rischio con dimissioni Monti
Dalla riforma dei ticket alla definizione dei nuovi Lea; dalla firma del Patto per la salute al via libera del Ddl ribattezzato Fazio/Balduzzi: sono tante le riforme e i provvedimenti in materia sanitaria che potrebbero saltare dopo l'annuncio delle dimissioni del presidente del Consiglio Mario Monti,
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11/12/2012

Malattia di Pompe, nuove possibilità terapeutiche grazie all’uso dei lieviti
Studio Belga progetta una nuova modalità per la terapia enzimatica sostitutiva
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6/12/2012

Deficit da alfa 1 antitripsina, disponibili le linee guida Orphanet per la gestione delle emergenze
Parigi - Orphanet, il più grande database sulle malattie rare, mette a disposizione degli specialisti che operano nelle unità ospedaliere di emergenza e terapia intensiva le linee guida per la gestione dei pazienti affetti da Deficit da alfa 1 antitripsina in situazione di emergenza.
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29/11/2012

Legge 40: Governo italiano presenta ricorso contro sentenza Strasburgo
Il governo italiano ha chiesto il riesame della sentenza della Corte europea dei diritti dell'uomo di Strasburgo che boccia la legge 40 sulla procreazione assistita.
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22/11/2012

Pediatria, Torino; Parte sperimentazione su staminali epatiche
Parte la prima sperimentazione clinica italiana su pazienti pediatrici con cellule staminali epatiche, presso l'Azienda Ospedaliera Città della Salute e della Scienza di Torino.
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22/11/2012

Controlli baby tutti uguali?
Ogni Regione stabilisce a quanti test sottoporre i neonati. Ma che cosa deve fare chi nasce nel posto sbagliato?
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