Aismme Onlus

News 2013

4/12/2013

Stamina. Tar Lazio sospende decreto di nomina del Comitato degli esperti. Ministero annuncia nuove nomine
Per i giudici amministrativi è necessario che ai lavori partecipino esperti che sulla questione non abbiano già preso posizione contraria. Contestato il mancato esame delle cartelle cliniche dei pazienti sottoposti al trattamento presso l’Ospedale civile di Brescia. Lorenzin: “Attivate immediatamente le procedure per il nuovo Comitato”. L'ORDINANZA
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3/12/2013

Assistenza transfrontaliera: liberi di scegliere dove farsi curare? Attenzione alle regole
Il Decreto prevede che siano i pazienti ad anticipare i costi. Necessaria l’autorizzazione preventiva, escluse diverse prestazioni
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2/12/2013

E' on line la nuova rivista AISMME NEWS N. 12
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28/11/2013

Screening neonatale, in maxi emendamento fondi per 5 milioni di euro
ROMA - “Nel maxi emendamento introdotto al Senato sulla legge di stabilità sono stanziati i primi 5 milioni di euro per lo screening allargato. Una misura che è stata proposta da molti partiti politici sensibili su questo tema e che il governo ha fatto propria attraverso il maxi emendamento. Cinque milioni di euro sono pochi ma sono un primo inizio. Nel passaggio della legge di stabilità alla Camera chiederemo di aumentare questo fondo per venire incontro in maniera più consistente ai bisogni dei bambini colpiti dalle malattie rare”. A parlarne alla Dire, in una video intervista, è l’onorevole Paola Binetti (Udc) che ha presentato due proposte di legge alla Camera in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie e per l’accertamento della celiachia nei bambini di età compresa tra sei e dieci anni di vita.
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27/11/2013

Legge stabilità. Il maxiemendamento del Governo. Confermata riduzione del Fondo di 1,150 mld per i tagli al PI, 400 milioni ai policlinici privati e 350 alla non autosufficienza. Farmaci ospedalieri anche nelle farmacie e Anagrafe nazionale degli assistiti. IL TESTO
"PATTO DI STABILITA' - approvata al Senato il 27.11.2013 contiene Comma 147 – Screening neonatale per la diagnosi precoce patologie metaboliche Stanziati 5 milioni di euro per il 2014 per l’avvio sperimentale nelle Regioni dello screening neonatale per la diagnosi precoce di patologie metaboliche ereditarie per la cui terapia farmacologica e dietetica esistano evidenze scientifiche di efficacia o del fatto che la diagnosi precoce faciliti l’acceso a terapie in sperimentazione."

Alla fine il Governo ha scelto la via del maxiemendamento. Il voto di fiducia nella notte. Forza Italia ufficializza che voterà no e che uscirà dalla maggioranza. Il testo approvato conferma per la sanità molte norme originali e molti emendamenti della Bilancio. Ma ci sono anche alcune novità. IL TESTO DEL MAXIEMENDAMENTO E LE MISURE PER LA SANITA'.
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25/11/2013

Assistenza transfrontaliera: il Professor Dallapiccola commenta la direttiva europea
Pubblicato sulle pagine de Il sole 24 ore del 12 novembre 2013, l'editoriale  scritto dal Professor Dallapiccola – direttore scientifico dell'Ospedale pediatrico Bambino-Gesù - tratta il tema della direttiva sull'assistenza transfrontaliera, con particolare riferimento ai pazienti affetti da malattie rare.
Riportiamo di  seguito le parole di Dallapiccola
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23/11/2013

Al Tennis Club Parioli si parla di Malattie Rare
Il prossimo 25 novembre al Tennis Club Parioli di Roma, nell’ambito del ciclo di appuntamenti “Margherita Incontra”, autorevoli rappresentanti di Istituzioni nazionali e regionali, Associazioni Pazienti e Società Scientifiche daranno vita a una serata di confronto sul tema delle Malattie Rare che colpiscono, solo in Italia, circa 2 milioni di persone.
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22/11/2013

La Federico II fa scuola sulla rara malattia di Fabry con una “Master School” di due giorni sulla patologia
Il prossimo 25 e 26 novembre presso l'Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II di Napoli si terrà la "Master School: 2° corso avanzato sulla malattia di Fabry", un raro disordine genetico dovuto alla carenza di un enzima che provoca complicanze di natura renale, cardiaca e cerebrovascolare, con un conseguente considerevole peggioramento della qualità della vita delle persone che ne vengono colpite.
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21/11/2013

Screening neonatale: Ricercare alla nascita oltre 40 malattie metaboliche rare
Una gravidanza normale, un neonato apparentemente sano, le dimissioni dall’ospedale; poi i primi sintomi, le corse da un ospedale all’altro, il progredire dei segni di una malattia spesso invalidante, in alcuni casi fatale.
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21/11/2013

Subito sessanta milioni per lo screening esteso
Dopo che, nelle passate legislature ci hanno provato - invano - tutti gli schieramenti politici a inserire lo screening esteso nei Lea, adesso è la volta del Movimento 5 Stelle. 
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21/11/2013

Quei bimbi condannati dal CAP
L’Italia condanna a morte o a una vita con danni neurologici permanenti tra i 200 e i 300 bambini all’anno perchè non riesce a trovare 25 milioni di euro. È quanto basterebbe per garantire a tutti i nuovi nati lo screening neonatale esteso, un semplice esame capace di individuare 40 malattie metaboliche rare nei primissimi giorni di vita, quando sono ancora asintomatiche e in molti casi possono essere “neutralizzate”.
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21/11/2013

Screening neonatale, dalla morte di una bimba l'impulso per l'estensione
e Umbria, che ha in seguito deciso, a partire dal 1° gennaio del 2010, di ‘allearsi’ con la Toscana e affidare a questa lo screening neonatale per tutti i suoi nati, è stato raccontato nel corso del convegno “Screening neonatale per la prevenzione delle malattie rare: una proposta contro le discriminazioni dei sistemi sanitari regionali”


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20/11/2013

Lo screening neonatale, diritto alla prevenzione e alla diagnosi precoce
A Roma, presso il Senato, un incontro tra studiosi, medici e politici, per discutere una proposta "contro le discriminazioni dei sistemi sanitari regionali": l'iniziativa è promossa dal capogruppo del Movimento 5 Stelle: numerose le adesioni
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20/11/2013

Screening neonatale. Una opportunità che in Italia riguarda solo 1 bambino su 4. Un emendamento al ddl stabilità
Presentato oggi dalla senatrice Paola Taverna (M5S) e firmato da esponenti di tutti gli schieramenti, per eliminare le tante inaccettabili differenze regionali. Basta una goccia di sangue per individuare oltre 40 malattie rare.
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20/11/2013

Screening neonatale: il destino di una vita in una goccia di sangue
Ricercare alla nascita oltre 40 malattie metaboliche rare può salvare molti neonati: l’Italia offre questa opportunità a meno di 1 bimbo su 4, con grandi disparità regionali.
Solo nel 2012 almeno 290 neonati non hanno avuto la diagnosi e subiranno le conseguenze.
LA SEN. TAVERNA (M5S) HA PRESENTATO UN DDL PER ALLARGARE IL DIRITTO IN MODO UNIFORME SU TUTTO IL TERRITORIO.
INTANTO SI DISCUTE UN SUO EMENDAMENTO ALLA LEGGE DI STABILITA’ CHE PREVEDE UNA COPERTURA DI 20 MILIONI DI EURO L’ANNO
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20/11/2013

Screening neonatale, Pedron (Aismme): "Il destino di una vita può cambiare con un test, ma tutto dipende ancora dalla fortuna, Non è accettabile!"
La storia e il destino di una vita possono essere racchiusi in una sola goccia di sangue. Analizzarla oppure non analizzarla quando questa nuova vita viene al mondo può cambiare tutto. Lo sa bene Manuela Pedron, vicepresidente dell’Associazione Aismme e lo sanno tutte quelle mamme e quei papà che negli anni si sono rivolti all’associazione raccontando le loro storie, alcune a lieto fine altre tragiche. La differenza tra l’uno e l’altro caso passa spesso proprio da quella goccia e dunque dallo screening neonatale. E' proprio con la sua storia che si è aperto il convegno "Screening neonatale per la prevenzione delle malattie rare: una proposta contro le discriminazioni dei sistemi sanitari regionali". Quella che segue è un'intervista ad Manuela Pedron
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20/11/2013

Screening neonatale, la Marca (Meyer):
Lo screening neonatale si effettua con un esame non invasivo al momento della nascita. La diagnosi così fatta non elimina la malattia, allora quali benefici possono avere i piccoli pazienti?

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20/11/2013

Sal - Screening neonatale: Il destino di una vita in una goccia di sangue
na gravidanza normale, un neonato apparentemente sano, le dimissioni dall’ospedale; poi i primi sintomi, le corse da un ospedale all’altro, il progredire dei segni di una malattia spesso invalidante, in alcuni casi fatale. La maggior parte delle volte la causa è una malattia metabolica rara, difficile da prevedere ma potenzialmente facile da individuare e ‘neutralizzare’ nelle prime ore di vita. La storia e il destino di una vita possono essere racchiusi in una sola goccia di sangue, quella che viene prelevata e analizzata alla nascita per effettuare lo screening neonatale esteso, un semplice esame capace di individuare oltre 40 possibili malattie rare.
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20/11/2013

#Screeningneonatale, la proposta M5S per la prevenzione delle malattie rare
http://www.youtube.com/watch?v=78jQjzB32OI#t=459

Trasmesso in streaming dal vivo il 20/nov/2013 Diretta streaming del convegno organizzato dal M5S al Senato sulla proposta di legge che riguarda lo screening neonatale.
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20/11/2013

Lo screening neonatale, diritto alla prevenzione e alla diagnosi precoce
A Roma, presso il Senato, un incontro tra studiosi, medici e politici, per discutere una proposta "contro le discriminazioni dei sistemi sanitari regionali": l'iniziativa è promossa dal capogruppo del Movimento 5 Stelle: numerose le adesioni


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