Aismme Onlus

News 2014

31/12/2014

Malattie rare: Alessandro, troppo grande per continuare le cure
A 18 anni è il ragazzo con una patologia metabolica ereditaria più longevo al mondo, ma nel suo ospedale non erano pronti a fronteggiare le sue esigenze da adulto. Ora che ha trovato chi lo curerà, la sua mamma ha iniziato una nuova battaglia
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17/12/2014

Legge Stabilità, nella notte chiusura dei lavori in commissione. Da giovedì in Aula
5 milioni di euro in più, a decorrere dal 2015, sono riservati allo screening neonatale per la diagnosi precoce di patologie metaboliche ereditarie.
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11/12/2014

Malattia di Pompe, la dr.ssa Letizia Manneschi: “Lo screening dovrebbe essere di routine”
FIDENZA (PARMA) – Nel mondo, la malattia di Pompe colpisce circa 10.000 persone, prevalentemente adulti; in Italia i malati sono circa 300. “In realtà – sottolinea Letizia Manneschi, dell’U.O. di Neurologia dell’ospedale di Vaio a Fidenza –
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2/12/2014

AISMME ONLUS E UNIAMO FIMR in Commissione Sanità al Senato per lo Screening Neonatale Metabolico Allargato
DOMANI 3 DICEMBRE AISMME ONLUS E UNIAMO FIMR SONO STATE CONVOCATE IN COMMISSIONE SANITA' AL SENATO
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30/11/2014

La storia del piccolo Stefano di Sinnai, affetto da una malattia rara
Il coraggio di essere genitori
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18/11/2014

Lo screening metabolico va assicurato a tutti i neonati
«Lo screening metabolico allargato – è stato detto tra l’altro durante una tavola rotonda sul tema, organizzata a Roma dalla Società Italiana di Pediatria – è un’opportunità di prevenzione per le malattie metaboliche ereditarie che va assicurata a tutti i neonati del nostro Paese, perché le differenze notevoli di offerta da parte delle varie Regioni creano disparità dalle rilevanti conseguenze rilevanti, sia sul piano clinico e assistenziale, sia su quello sociale ed etico»
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17/11/2014

Screening neonatale metabolico: vademecum per il pediatra
Il volume intitolato appunto “Screening metabolico neonatale allargato. Vademecum per il pediatra” e i risultati di una ricerca condotta presso i medici della SIP (Società Italiana di Pediatria), voluta principalmente per indagare il livello di consapevolezza sul tema dello screening metabolico neonatale, saranno al centro della tavola rotonda in programma per il 18 novembre a Roma, nell’àmbito degli “Stati Generali della Pediatria 2014”
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13/11/2014

A VERONA IL PRIMO "MASTERCHEF" DELLA SALUTE
v id="id_546c58850bbab9e21142207">A VERONA IL PRIMO "MASTERCHEF" DELLA SALUTE
Guarda il servizio del TG di TeleArena -
http://www.larena.it/videos/1984_tg_sera/83561/?pag=1

Al minuto 19:20 gli interventi di:
- Dr.ssa Alice Dianin, Dietista Centro diagnosi e cura Malatti...e Metaboliche Ereditarie - Pol. GB Rossi Verona;
- Dr. Antonio Benetti, Direttore Scolastico Ist. Berti di Verona;
- Dr. Andrea Bordugo, UOC Malattie Metaboliche Ereditarie - Centro diagnosi e cura Malattie Metaboliche Ereditarie - Pol. GB Rossi Verona

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10/11/2014

A VERONA IL PRIMO "MASTERCHEF" DELLA SALUTE
A VERONA IL PRIMO "MASTERCHEF" DELLA SALUTE Guarda il servizio del TG di TeleArena - Al minuto 19:20 gli interventi di:
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8/11/2014

Disabilità e malattie rare: la guida ai diritti
Invalidità, lavoro, educazione, agevolazioni fiscali, esenzioni dal ticket
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4/11/2014

Malattia di Gaucher, prof.ssa Carubbi: “Occorre un protocollo diagnostico corretto per riconoscere le malattie lisosomiali”
MODENA – La malattia di Gaucher è una patologia cronica, progressiva e invalidante, la più frequente fra le malattie da accumulo lisosomiale, con un’incidenza di 1/40.000 nella popolazione europea e di 1/850 negli ebrei askhenaziti.
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4/11/2014

Taruscio (Iss): «Sinergia nell'Ue carta vincente. Ma ai malati rari servono ricerca e fondi»
Domenica Taruscio, responsabile del Centro nazionale malattie rare dell'Iss, è tra i fautori della lunga marcia italiana sulle patologie orfane.
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3/11/2014

Malattia di Fabry: nuovi studi sul paracalcitolo e sulle molecole chaperoniche dalla Federico II di Napoli
L’intervista al Prof. Antonio Pisani: “A Napoli 55 pazienti in cura, quasi tutti effettuano terapia domiciliare”
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3/11/2014

4 novembre 2014, Roma. Screening Neonatale in Commissione Sanità
Martedì 4 novembre, alle ore 15, la Commissione Sanità, in Ufficio di Presidenza, ascolterà il Direttore Scientifico dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Bruno Dallapiccola, il Direttore dell'Osservatorio Malattie Rare Ilaria Ciancaleoni Bartoli e il Direttore del Laboratorio Screening Neonatale della Clinica di Neurologia Pediatrica dell'Ospedale Meyer (Firenze) Giancarlo La Marca, nell'ambito dell'esame dell'A.S. 998 in materia di screening neonatali.


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31/10/2014

Malattie metaboliche ereditarie, a Verona un corso per imparare a cucinare senza proteine
Il corso, patricinato da AISMME Onlus, si terrà l'8 novembre, ancora aperte le iscrizioni
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30/10/2014

Screening neonatale: il governatore Tom Corbett firma nuovo disegno di legge
La legge entrerà in vigore tra meno di due mesi
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29/10/2014

Malattie Rare: le Reti Regionali implementate attraverso la teleconsulenza
La proposta della Conferenza Stato-Regioni
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28/10/2014

Malattia di Pompe: la gravità è determinata dalle diverse mutazioni genetiche associate
Lo conferma uno studio coordinato dall’Università di Pavia, che ha visto la partecipazione di 18 centri italiani
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26/10/2014

DOCUMENTO/DOSSIER DEL COMITATO DI BIOETICA DELLA SIP Società ITALIANA DI PEDIATRIA
QUESTO è IL DOCUMENTO/DOSSIER DEL COMITATO DI BIOETICA DELLA SIP Società ITALIANA DI PEDIATRIA SULLO STATO ATTUALE DELLA PEDIATRIA ITALIANA. TRA I TEMI TRATTATI ANCHE LO SCREENING NEONATALE METABOLICO ALLARGATO. CITAZIONE AISMME A PAG. 5
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23/10/2014

PNMR, De Filippo: “Vogliamo eliminare le discriminazioni e rendere omogenee le esenzioni”
Il sottosegretario alla Salute esprime soddisfazione per il nuovo Piano nazionale Malattie rare
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