Aismme Onlus

News 2015

18/12/2015

Screening neonatale, il commento di Aismme
Padova - Quella del 17 dicembre 2015 è una data che i malati rari ricorderanno. Ieri è stato approvato dal Senato il Disegno di Legge n.998 che introduce in via obbligatoria lo screening neonatale metabolico allargato in tutto il territorio nazionale per oltre 40 malattie genetiche metaboliche che possono, se prese in tempo, essere neutralizzate o curate.


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18/12/2015

SCREENING NEONATALI, SARANNO DENTRO I LEA QUELLI SU MALATTIE METABOLICHE ED EREDITARIE
Sì all'unanimità della Commissione Sanità del Senato al disegno di legge che approvato in sede deliberante può andare alla Camera per il via libera definitivo. Oltre 40 malattie metaboliche potranno essere individuate nei neonati
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17/12/2015

Screening Neonatale, DDL Taverna approvato questa mattina dal Senato
Grandissimo passo avanti per l’Italia: ora serve una veloce decisione della Camera
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17/12/2015

Screening neonatale, il commento del presidente di Uniamo FIMR Onlus
"L'approvazione del DDL Taverna è grande passo avanti per la prevenzione delle malattie rare, ora la Camera approvi definitivamente"
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17/12/2015

Parma: scoperto batterio che cura sindrome di Lesch-Nyhan
Un gruppo di ricercatori dell’Università di Parma ha identificato un enzima di origine batterica in grado di eliminare l’acido urico, sostanza che se si accumula in eccesso nell’organismo può risultare  gravemente tossica per l’uomo.
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16/12/2015

Fecondazione assistita: da oggi c’è una speranza in più contro le malattie rare
La notizia fa ben sperare in fatto di fecondazione assistita. In Gran Bretagna è stata autorizzata una tecnica che permette di sostituire nell'ovocita della mamma il Dna malato con quello sano di una donatrice. Nascerebbero piccoli senza danni genetici. Ma le polemiche sono subito scoppiate. Perché? In realtà, è una possibilità concreta per le donne che soffrono di una malattia rara
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16/12/2015

Malattie metaboliche ereditarie e lo screening neonatale: in città il congresso nazionale Leggi questo articolo su: http://www.gonews.it/2015/12/16/malattie-metaboliche-ereditarie-e-lo-screening-neonatale-in-citta-il-congresso-nazionale/ Copyright © gonews.it
È forte la presenza del Meyer al Congresso nazionale della Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale (SIMMESN), giunto alla VII edizione, che oggi si è aperto al Palaffari per proseguire sino a venerdì 18 dicembre.
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15/12/2015

Subito obbligatori gli screening neonatali!
«Come comunità di Malati Rari, ci aspettiamo finalmente un atto di responsabilità da parte del Governo e delle Regioni: siano inseriti ora nella Legge di Stabilità gli screening neonatali estesi obbligatori, per diagnosticare precocemente e poter curare numerose malattie genetiche rare»: a chiederlo è il Presidente di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, di fronte alla notizia del decesso di una neonata affetta da una malattia rara, che lo screening neonatale avrebbe potuto probabilmente salvare
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27/11/2015

I malati rari: «Coinvolgeteci nelle decisioni che ci riguardano»I malati rari: «Coinvolgeteci nelle decisioni che ci riguardano»
Nel 2016 partirà il bando per il riconoscimento di Reti Europee di Eccellenza. In Italia però i pazienti non sono stati coinvolti nei tavoli decisionali di Renza Barbon Galluppi
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10/10/2015

Immunodeficienze primitive, un test neonatale economico può salvare molte vite
Il test messo a punto all'ospedale pediatrico Meyer di Firenze, non e' incluso nei LEA, ma con un costo di soli 3-4 euro consentirebbe lo screening di tutti neonati italiani diagnosticando precocemente le immunodeficienze congenite
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10/10/2015

Malattie da accumulo lisosomiale, a Firenze i maggiori esperti riuniti
Diagnosi tempestive e miglioramento dell’approccio terapeutico i temi principalmente affrontati
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8/10/2015

Difetti dell'ossidazione degli acidi grassi, dati incoraggianti dalla terapia con triheptanoin
Ultragenyx Pharmaceutical ha annunciato la presentazione dei positivi risultati ottenuti dall'impiego del farmaco sperimentale triheptanoin (UX007) per il trattamento di cinque bambini affetti da cardiomiopatia associata ad una classe di rare malattie metaboliche conosciute col nome di 'difetti dell'ossidazione degli acidi grassi a catena lunga' (LC-FAOD).
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6/10/2015

Camera, via libera a una risoluzione di Paola Binetti (Ap) sulle malattie rare
Sarà garantito il coinvolgimento delle associazioni dei malati. Farmaci off label più accessibili
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6/10/2015

Aciduria orotica ereditaria, FDA approva il 'farmaco orfano' Xuriden (uridina triacetato)
La malattia, ad oggi, è stata diagnosticata in meno di 20 persone
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30/9/2015

Immunodeficienze primitive. Un test alla nascita può salvare ogni anno un’intera classe di bambini
Il test, tutto italiano, messo a punto all'ospedale pediatrico Meyer di Firenze, non è incluso nei Livelli essenziali di assistenza (Lea), ma con un costo di soli 3-4 euro consentirebbe lo screening di tutti neonati italiani diagnosticando precocemente le immunodeficienze congenite.
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29/9/2015

Malattie Rare – Presentato al Gaslini un nuovo strumento per la diagnosi
Genova – Si chiama Malattia di Gaucher ed è catalogata tra le malattie rare che colpiscono i bambini. Oggi, all’ospedale Gaslini è stato presentato un nuovo strumento che aiuterà i medici a diagnosticare tempestivamente la malattia molto invalidante.
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25/9/2015

Screening neonatale, Laura Bianconi (Ncd): "Inserire nel decreto anche la SCID"
La senatrice interroga il Ministro della Salute e chiede di far tesoro delle esperienze di paesi esteri e del progetto pilota già attivo in Toscana
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23/9/2015

Malattia di Pompe, oggi e domani a Brescia specialisti a confronto
Brescia – Sono circa 300 le persone colpite in Italia dalla malattia di Pompe o Glicogenosi di tipo II, una malattia neuromuscolare determinata da un deficit di un enzima (l’alfa-glucosidasi acida), responsabile della degradazione del glicogeno che porta ad un suo accumulo e ad un danno delle fibre muscolari.
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29/7/2015

Malattie rare. La commissione Affari Sociali conclude indagine conoscitiva: “Troppa burocrazia e difformità nell’accesso ai servizi”
Via libera al documento conclusivo elaborato da Paola Binetti (Ap), che ha già preannunciato la presentazione di una risoluzione in cui far confluire i contenuti del documento conclusivo dell’indagine conoscitiva. “Ci sono degli aspetti strutturali dei servizi offerti che sono suscettibili di specifiche azioni di miglioramento, fattibili nell'immediato, a cominciare dall'istituzione del Comitato Nazionale”. IL DOCUMENTO
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27/5/2015

A rischio il diritto di screening neonatale nel nostro Paese
Il decreto ministeriale sull’applicazione del test esteso a 53 malattie rare rallentato
dalla discussione sulla sua obbligatorietà o meno, in atto a livello
della Conferenza Stato-Regioni, che deve dare il via libera al provvedimento
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