Aismme Onlus

News 2016

21/12/2016

Lorenzin firma il decreto: i nuovi Lea verso la pubblicazione in Gazzetta ufficiale
Con la firma della ministra della Salute, “twittata” dalla stessa Beatrice Lorenzin, il Dpcm sui nuovi Livelli essenziali di assistenza si avvia verso la pubblicazione in Gazzetta ufficiale e quindi verso la piena operatività. Non prima delle dovute firme - importanti ma a questo punto scontate - del ministro dell’Economia Pier Carlo Padoan e del premier Paolo Gentiloni.
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16/12/2016

SCREENING NEONATALE METABOLICO ALLARGATO: SE N'E' PARLATO A UNO MATTINA TELETHON VENERDI' 16/12/2016.
SCREENING NEONATALE METABOLICO ALLARGATO: SE N'E' PARLATO A UNO MATTINA TELETHON VENERDI' 16/12/2016.
INTERVENTO DEL PROF. GIANCARLO LA MARCA, RESP. LABOR. SCREENING OSPEDALE MEYER DI FIRENZE. DAL MINUTO 14,30 FINO AL MINUTO 22,50. BUONA VISIONE!


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14/12/2016

Nuovi Lea. Parere favorevole dalle commissioni Affari Sociali e Sanità di Camera e Senato
Più attenzione ai temi della disabilità ed al parto indolore. E ancora screening neonatali, cure palliative ed assistenza podologica per i pazienti diabetici. Molti le condizioni e le osservazioni al Dpcm inserite da deputati e senatori della XII commissione di Camera e Senato. Tra queste anche la garanzia di una piena sostenibilità economica dei Lea in modo da garantirne l'applicazione su tutto il territorio. 
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12/12/2016

Screening neonatale, da gennaio anche in Puglia. Conca (M5S): «Dopo 20 anni, non si perda altro tempo»
A gennaio partirà quello per la fibrosi cistica, che si aggiungerà a quelli per la fenilchetonuria e l'ipotiroidismo congenito
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30/11/2016

Malattie rare, assegnati i Premi Giornalistici Omar su malattie rare del polmone, diagnosi precoce e percorsi assistenziali
Vincono Elisabetta Gramolini, (Ok Salute), Maria Giovanna Faiella (Corriere della Sera) ed Emilia Vaccaro (Pharmastar)

Nel corso della Cerimonia è stato presentato in anteprima il cortometraggio “Alessandro il guerriero e la battaglia contro l’IPF”
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19/11/2016

PER LA “GIORNATA NAZIONALE DEGLI SCREENING NEONATALI”
La presentazione di un disegno di Legge che indica la Giornata Nazionale degli screening neonatali”, da fissare per il 15 settembre: l’ha annunciato ieri al Senato, Sala Nassirya, la Senatrice Paola Taverna nel corso della Conferenza stampa organizzata per fare il punto della situazione a tre mesi dall’approvazione della Legge 167 approvata il 4 agosto 2016 che stabilisce l’attivazione dello “screening neonatale metabolico allargato” a tutti i 490 mila neonati che ogni anno nascono in Italia.
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18/11/2016

Screening neonatale allargato, ancora ritardi
La legge entrata in vigore due mesi fa rende obbligatorio per tutti i nuovi nati in Italia l’esame che individua circa 40 malattie metaboliche. Ma servono altri passaggi
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18/11/2016

Comunicato stampa di AISMME Onlus
COMUNICATO STAMPA UN DISEGNO DI LEGGE PER INDIRE LA “GIORNATA NAZIONALE DEGLI SCREENING NEONATALI” Servirà per ricordarci quanto preziosa è la vita e quanto sia necessario tutelarla, soprattutto quella dei neonati.
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17/11/2016

Screening neonatale per le malattie metaboliche ereditarie, disposizioni per l'attuazione
Dal 16 novembre 2016 è entrato in vigore il Decreto ministeriale 13 ottobre 2016 recante “Disposizioni per l’avvio dello screening neonatale per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie”, pubblicato in Gazzetta Ufficiale (Serie Generale n. 267 del 15-11-2016), che consente di dare avvio allo screening neonatale esteso su tutto il territorio nazionale, con modalità uniformi e di trasferire alle regioni 25 milioni di euro del fondo sanitario nazionale vincolati per tale finalità.
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15/11/2016

Gli screening neonatali tre mesi dopo la Legge
Entrata in vigore il 15 settembre scorso, prescrivendo che gli screening neonatali – esami da effettuare sui neonati entro le 48 ore di vita, per diagnosticare malattie rare ma curabili – entrino nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e diventino obbligatori su tutto il territorio nazionale, indipendentemente dal centro di nascita, la Legge 167/16 sarà al centro di una conferenza stampa in programma al Senato per il 17 novembre, per verificare cosa è stato fatto finora, quali i risultati raggiunti e quali passaggi mancano ancora per rendere la norma operativa a tutti gli effetti
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7/11/2016

Vaticano: le industrie del farmaco non investono sulle malattie rare
“È necessario promuovere una ricerca rispettosa della vita assicurando l’accesso alle cure per questi pazienti”
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24/10/2016

Malattie rare, un bando congiunto Iss e Federsanità-Anci per integrare aspetti sanitari e sociali
E’ stato firmato nei giorni scorsi l’Accordo di collaborazione "ReMaRe - Orientare e fare REte nelle MAlattie raRE" che ha come obiettivo promuovere la conoscenza, la comunicazione e l’interazione dei soggetti e dei percorsi della Rete Nazionale Malattie Rare, in un’ottica di integrazione di aspetti sanitari e sociali.
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20/10/2016

Screening neonatale allargato a Medicina 33 - RAI 2
Screening neonatale allargato a Medicina 33 - RAI 2
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19/10/2016

Sindrome dei ‘bambini bolla’, in arrivo il test italiano per la diagnosi neonatale
Per la ADA SCID sarà presto disponibile un test di screening neonatale messo a punto dal Dr. Giancarlo La Marca
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10/10/2016

Malattia di Gaucher, domani a Genova il congresso annuale
Saranno presentati i dati su una nuova terapia orale e su uno studio italiano per la diagnosi precoce


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6/10/2016

Mucopolisaccaridosi: molti i vantaggi della terapia di sostituzione enzimatica

MANCHESTER (REGNO UNITO) – La mucopolisaccaridosi di tipo I può essere classificata in tre sottotipi clinici: sindrome di Hurler, sindrome di Hurler-Scheie e sindrome di Scheie, dalla più grave alla più lieve. Si tratta di una rara malattia autosomica recessiva causata da un deficit di alfa-L-iduronidasi. La carenza di questo enzima provoca l'accumulo di glicosaminoglicani nei tessuti. Le manifestazioni cliniche sono dismorfismi facciali, epato-splenomegalia, ostruzione delle vie aeree superiori, deformità scheletrica e cardiomiopatia.
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4/10/2016

Malattie rare e assistenza domiciliare, sostenibile la partnership tra pubblico e privato?
Quali sono le criticità ancora presenti per i malati rari e quali i progressi fatti in questi anni? Per quanto riguarda l’assistenza domiciliare per i pazienti, quali sono gli scogli ancora presenti? Quest’ultima è sostenibile tramite la partnership tra pubblico e privato?
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3/10/2016

Il dolore nella malattia di Fabry: le raccomandazioni pratiche per la diagnosi e il trattamento

Secondo un comitato di esperti, l'inizio precoce della terapia enzimatica sostitutiva, unito all'utilizzo mirato di analgesici, può migliorare la qualità di vita del paziente
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25/8/2016

Screening neonatale: da diritto di pochi a diritto di tutti
Soddisfazione è stata espressa da più parti per l’approvazione del Disegno di Legge che rende obbligatorio lo screening neonatale allargato, ovvero la diagnosi precoce per le malattie metaboliche ereditarie in tutte le Regioni e non solo nelle poche che avevano già deciso autonomamente di farlo. Si tratta di un test molto semplice, che permette di identificare precocemente circa 40 delle oltre 600 patologie genetiche metaboliche, migliorando la qualità della vita o addirittura evitando la morte precoce di centinaia di bambini. «Un diritto per pochi – è stato detto – che diventerà di tutti»
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4/8/2016

Malattie rare, approvata la legge che estende gli screening neonatali
Passano da 3 a 40 le patologie metaboliche ereditarie per le quali sarà svolta la ricerca nel sangue dei bimbi appena nati. Il testo approvato all'unanimità in sede deliberante dalla Commissione sanità del Senato. Le Regioni hanno 6 mesi di tempo per adeguarsi, mentre la lista delle malattie-bersaglio dovrà essere stilata dal ministero swiss replica watches
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