Aismme Onlus

News 2018

22/11/2018

Screening neonatale: l’appello delle associazioni per l’approvazione dell’emendamento alla legge 167/2016
Appresa la notizia della presentazione di un emendamento alla Legge di Bilancio che propone una modifica alla legge 167/2016 sullo screening neonatale esteso, 15 associazioni e federazioni rivolgono il proprio appello al Governo e al ParlamentoPubblichiamo di seguito il documento integrale.
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6/11/2018

Screening neonatale anche alle patologie lisosomiali
Proposta di Aismme, ma ancora tre Regioni devono attuare i test
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6/11/2018

Malattie metaboliche ereditarie, sono oltre 500. Con screening neonatale meno handicap e mortalità
Stimolare il dibattito per individuare un adeguato percorso gestionale che, a partire dalla diagnosi precoce, consenta un effettivo monitoraggio dei pazienti, dall'età pediatrica all'età adulta, garantendo loro l'accesso alle più opportune soluzioni innovative. Questo l'obiettivo del Convegno "Problematiche comuni di diagnosi tempestiva per le malattie rare metaboliche invalidanti. L'esempio di XLH e LSD" organizzato oggi a Roma, su iniziativa di AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), da MA Provider e realizzato grazie al contributo non condizionato di KYOWA KIRIN e SANOFI GENZYME. All'Evento, che si è svolto alla Camera, hanno partecipato istituzioni, clinici e pazienti.
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6/11/2018

Malattie metaboliche ereditarie “Serve più screening neonatale"
L'Italia rappresenta un'eccellenza a livello internazionale per la gestione di queste patologie rare ma servono interventi per migliorare la diagnosi precoce, la prevenzione e la rete dei centri. convegno a Roma di MAProvider per Aismme
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28/6/2018

 Un logo nuovo per AISMME
 


Cari amici, care amiche,
in questi 12 anni di attività abbiamo lavorato a favore dei pazienti affetti da malattie metaboliche ereditarie ma anche a favore dell’intera comunità con la promozione e sviluppo della conoscenza e consapevolezza sullo “screening neonatale esteso”. Un test che comprende circa 40 malattie genetiche metaboliche che ora, grazie alla Legge Taverna 167/2016 è diventato una preziosa realtà, poiché viene applicato obbligatoriamente in quasi tutti i centri nascita a tutti i 470 mila neonati che ogni anno nascono in Italia.
Contemporaneamente, e di conseguenza, ci siamo presi a
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23/5/2018

Screening neonatale esteso a Medicina 33
Si parla di screening neonatale esteso anche al TG2 MEDICINA 33. Il Dott. Giancarlo la Marca - Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze - il primo ospedale ad avviare il primo progetto sperimentale per lo sne nel 2001.
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22/5/2018

Screening esteso per (quasi) tutti i neonati
Il test, gratuito e obbligatorio, per la diagnosi precoce di 40 malattie metaboliche ereditarie non è attivo in Basilicata, Abruzzo e Calabria che però lo stanno avviando
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18/5/2018

Market Access Award 2018, vincono i progetti 'Value Blindness Care' e 'Screening neonatale esteso'
Market Access Award 2018, vincono i progetti 'Value Blindness Care' e 'Screening neonatale esteso'
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13/4/2018

Screening neonatali, Iss: completata la mappatura italiana dei centri
In base alla ricognizione sono presenti 14 centri screening dotati di spettrometria di massa tandem distribuiti su 12 regioni, in grado di coprire il fabbisogno di tutto il Paese. Attualmente 18 Regioni su 21 hanno già implementato la normativa mentre le restanti 3 stanno avviando gli accordi interregionali necessari a farlo.
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16/1/2018

Lo screening neonatale esteso: un diritto per tutti i neonati
Si chiama così la campagna nazionale lanciata in queste settimane dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), per promuovere appunto la conoscenza dello screening neonatale esteso, un test non invasivo che permette di identificare precocemente oltre quaranta malattie metaboliche rare, assicurando un trattamento salvavita e che una recente Legge ha reso finalmente disponibile per ogni nuovo nato in Italia, con la conseguente applicazione da parte di quasi tutte le Regioni italiane
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2/1/2018

Abruzzo. Per tutti i nuovi nati screening neonatale obbligatori per le patologie metaboliche
Lo ha stabilito la Regione, recependo il documento elaborato da un gruppo di lavoro (coordinato dall’Agenzia sanitaria regionale) a cui hanno partecipato rappresentanti delle 4 Asl abruzzesi. L’esame, che consiste in un prelievo di sangue del neonato, sarà eseguito tra le prime 48-72 ore di vita del bambino. Per l’attivazione dello screening neonatale esteso la Regione stanzierà annualmente circa 520mila euro, calcolati sulla media dei nuovi nati in Abruzzo. Tutti i nuovi nati in Abruzzo - sia quelli venuti alla luce nelle strutture ospedaliere che in casa - saranno sottoposti obbligatoriamente a uno screening neonatale esteso, per poter diagnosticare precocemente, con l’individuazione subito dopo la nascita, eventuali patologie metaboliche ereditarie e definirne il percorso terapeutico-assistenziale. Lo ha stabilito la Regione, recependo il documento tecnico elaborato da un gruppo di lavoro (coordinato dall’Agenzia sanitaria regionale) a cui hanno partecipato rappresentanti delle 4 aziende sanitarie locali abruzzesi.

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