Aismme Onlus

News 2020

16/12/2020

Malattie metaboliche: un percorso di gioco per non temere più le terapie
Nasce dall’idea di favorire un approccio morbido e di fiducia alla terapia infusiva da parte dei bambini e delle bambine affetti da malattie metaboliche, il percorso di gioco denominato “La mia terapia”, realizzato dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) e rivolto appunto a bambini e bambine fino ai 12 anni che debbano sottoporsi sin dalla tenera età a iniezioni e infusioni per il trattamento delle loro patologie
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14/11/2020

SNE IN ACTION: La sfida dello screening neonatale esteso
Il 19 novembre 2020 dalle ore 10,00 alle ore 13,10 sulla piattaforma Vincent Virtual Meeting. Evento in collaborazione di Aismme
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12/11/2020

Preparare il pasto a bambini e bambine con malattie metaboliche ereditarie
Formare gli operatori del settore alimentare, le aziende di ristorazione collettiva scolastica, i servizi di ristorazione scolastica comunali, i Servizi di Igiene e Nutrizione degli Alimenti dell’ULSS Veneto e gli Istituti Scolastici Alberghieri, sulla corretta gestione delle diete per bambini affetti da malattie metaboliche ereditarie:
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27/10/2020

Malattie metaboliche, a Verona parte il progetto “Fianco a Fianco”
L’iniziativa dell’associazione AISMME coinvolge 150 piccoli pazienti e le loro famiglie www.reeftiger.it
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26/6/2020

Fenilchetonuria: il 28 giugno si celebra la giornata della malattia simbolo dello screening neonatale
Il test fu messo a punto da Robert Guthrie, microbiologo che perse una nipote a causa della malattia genetica per cui è fondamentale intervenire tempestivamente.
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21/5/2020

Come migliorare la vita delle persone con Malattia Rara e con gravi disabilità
Anche con il progetto “Nuove sfide, nuovi servizi”, che ha prodotto importanti risultati e che vivrà domani, 22 maggio, il proprio evento conclusivo, la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO ha voluto incoraggiare un maggiore coordinamento tra tutti gli attori istituzionali, per garantire uniformità di servizi e condivisione tempestiva dei dati e dei bisogni rilevati, con la consapevolezza che solo così si potrà assicurare un reale miglioramento della qualità di vita alle persone con Malattia Rara e alle loro famiglie, nonché alle conseguenti gravi situazioni di disabilità
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31/3/2020

Lettera aperta al Governo: No alla selezione dei pazienti in terapia intensiva
L'iniziativa di UNIAMO e numerose realtà associative - IL TESTO COMPLETO DELL'APPELLO SU CORONAVIRUS E TERAPIE INTENSIVE
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3/2/2020

Screening metabolico neonatale: va aggiornato e ampliato
A tre anni dall'avvio dello screening metabolico neonatale è tempo di ampliare il panel delle malattie rare prese in esame. Alcune regioni, come Toscana, Veneto e Lazio, hanno già cominciato, ma occorre ridurre la disparità tra le regioni
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27/1/2020

Associazioni, sì emendamento Milleproroghe screening neonati
Associazioni, sì emendamento Milleproroghe screening neonati Appello a politica, 'Tempi certi per revisione panel malattie'
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