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La Consulta Nazionale delle Malattie Rare ha accolto con favore la notizia di una legge quadro sulle Malattie Rare entro l’anno annunciata dalla senatrice Laura Bianconi (Commissione Igiene e Sanità) durante il convegno in Senato del 2 febbraio scorso |
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La senatrice Laura Bianconi, componente della Commissione Igiene e Sanità a Palazzo MadamaLa notizia che «entro l'anno ci sarà una legge quadro sulle Malattie Rare», annunciata dalla senatrice Laura Bianconi della Commissione Igiene e Sanità del Senato, durante un convegno a Palazzo Madama il 2 febbraio scorso ["Malattie rare e accesso alle cure. Come assicurare il diritto al trattamento?", Roma, 2 febbraio |
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Prevedere agevolazioni fiscali per la ricerca sulle malattie rare. Lo chiede Dorina Bianchi, vicepresidente dei senatori Udc. |
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Con oltre 400 patologie censite, 5 persone ogni 10 mila affette da una malattia rara e 20.000 nuove diagnosi ogni anno, in Italia la gestione delle malattie rare è un tema che pone sfide sempre più difficili a tutti gli attori del sistema della salute, in termini di accesso alla cura, diritto all’assistenza, incentivi alla ricerca e costi.
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Una legge sulle malattie rare entro il 2010 per garantire una diagnosi tempestiva, cure sull’intero territorio nazionale, incentivi alla ricerca e fondi ad hoc per assicurare l’accesso ai farmaci.
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