Aismme Onlus

News 2008

28/5/2008

Orpha News Europe
Newsletter du 28 Mai 2008
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27/5/2008

Uniamo F.I.M.R. Federazione Italiana Malattie Rare
Newsletter n. 2
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21/5/2008

Orpha News Europe
Newsletter
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21/5/2008

Benefit for girl with rare disease is Friday
TWO RIVERS — Hayden's Hope, a benefit for Hayden Thelen of Two Rivers, believed to be one of only 20 known children with infantile Batten disease, will be held from 6 to 11 p.m. Friday at the J.E. Hamilton Community House, 1520 17th St., Two Rivers.
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21/5/2008

Newborn blood-storage bill vetoed
Gov. Tim Pawlenty vetoed a bill Tuesday that called for broadening Minnesota's collection and storage of newborns' blood samples for the screening and study of rare diseases.
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20/5/2008

BioMarin Initiates Phase 1 Clinical Study of PEG-PAL in PKU
BioMarin Pharmaceutical Inc. (Nasdaq and SWX: BMRN) today announced that the first patient has initiated treatment in the Phase 1 clinical study of PEG-PAL (PEGylated recombinant phenylalanine ammonia
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15/5/2008

Istituto Superiore Sanità
Notiziario
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13/5/2008

MPS Life Day: si celebra il 17 e 18 maggio
Il 17 e 18 maggio in 6 città italiane e in 20 Paesi del Mondo si celebra l'MPS Life Day per dare dignità e voce all'esistenza dei bambini affetti dalle Mucopolisaccaridosi: gravi malattia rare di origine genetica che colpiscono nel nostro Paese circa 150 persone.
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13/5/2008

Gene therapy shows promise in rare brain disease
An experimental gene therapy treatment appears to have helped eight children with a rare and incurable neurological disorder, although it may have been responsible for the death of one, researchers reported on Tuesday.
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9/5/2008

A 2-year-old boy in England suffers from a rare genetic disease sometimes referred to as Children's Alzheimer's disease, the U.K.'s Daily Telegraph reports.
Taylor Smith, of Barrow-in-Furness in Cumbria, England, has been diagnosed with Niemann-Pick disease, type C, a disease that will cause him to develop signs of dementia before he hits his teenage years.
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7/5/2008

Orphanews
Newsletter du 7 mai 2008
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6/5/2008

RIORGANIZZAZIONE RETE REGIONALE MALATTIE RARE
Sarà consultabile da oggi, nel portale della Regione SardegnaSalute, una sezione dedicata alle malattie rare e ai Centri di riferimento che se ne occupano in Sardegna. La disposizione è parte integrante della delibera di riorganizzazione della Rete
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30/4/2008

Eurordis
Newsletter Maggio 2008
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30/4/2008

Eurordis
Newsletter May 2008
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30/4/2008

OrphaNews Europe
Newsletter
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30/4/2008

Legge 40, le nuove linee guida sulla procreazione medicalmente assistita
Le nuove linee guida contenenti le indicazioni delle procedure e delle tecniche di procreazione medicalmente assistita, previste dall’articolo 7 della legge 40 del 2004 che aggiornano le precedenti linee guida del 21 luglio 2004 sono state firmate dal
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27/4/2008

5-year-old girl battles disease as mother seeks to help others
Hi - it's a simple word for most people to say, but 5-year-old Lexi Drumm struggles to say it. In fact, it's a struggle for her to do anything. She can't talk, she can't walk and she can't feed herself
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24/4/2008

Shire enhances its orphan drug pipeline with the acquisition of a new clinical candidate for Metachromatic Leukodystrophy
Basingstoke, UK and Cambridge, MA, US – Shire plc (LSE: SHP, NASDAQ: SHPGY), the global specialty biopharmaceutical company, announces the acquisition of arylsulfatase –A (ASA) an Enzyme Replacement Therapy (ERT) in Phase 1-2 clinical
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23/4/2008

Orphanews
Newsletter 23 Avril, 2008
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23/4/2008

Sanita': screening neonatali e altre 109 malattie rare in nuovi Lea
Cure palliative domiciliari alle persone nella fase terminale della vita, trattamenti per sei malattie croniche che fino a ieri non erano esentate dal ticket, 109 nuove patologie nell'elenco delle malattie rare. E ancora:
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