Aismme Onlus

News 2008

1/3/2008

Martina, «unico caso al mondo di Lchad»
Il nome è impronunciabile. La terapia inesistente, le cause sconosciute. La malattia rara che ha colpito la piccola Martina, 3 anni, è la Lchad, patologia metabolica che crea un difetto di ossidazione degli acidi grassi. È progressiva e potenzialmente fatale: può
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29/2/2008

Eurordis
Newsletter February 2008
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29/2/2008

Eurordis
Newsletter Febbraio 2008
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29/2/2008

Orpha News Europe
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29/2/2008

MALATTIE RARE/ TURCO: IN STATO REGIONI AUMENTO ELENCO LEA
La ricerca sulle malattie rare fa progressi, e le scoperte di patologie sconosciute costringono a un aggiornamento anche dell'assistenza pubblica. "Per questo, il 20 marzo, la Conferenza Stato-Regioni approverà un aggiornamento dei
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29/2/2008

MALATTIE RARE: GRADNIK, DA BIOTECNOLOGIE I FARMACI DEL FUTURO
"Siamo finalmente sulla strada giusta: per fare un salto in avanti serve ora una politica concreta che affermi il valore strategico della ricerca sulle malattie rare". Questo il messaggio lanciato da Roberto Gradnik, Presidente di Assobiotec -
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29/2/2008

Malattie rare, verso un piano nazionale
Queste patologie nel mondo sono circa 7 mila e in Italia colpiscono due milioni di persone. Non è un problema soltanto sanitario, ma anche sociale
ROMA - Le malattie rare nel mondo sono circa 7 mila e in Italia colpiscono due milioni di
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27/2/2008

La Baschirotto apre le porte agli studenti
L'Istituto per le malattie rare Baschirotto di Costozza apre le sue porte agli studenti delle scuole superiori vicentine con la speranza di suscitare nei giovani un interesse scientifico da coltivare poi all'università e oltre. Il laboratorio della fondazione
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27/2/2008

Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare
Newletter n. 1 del 2008
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23/2/2008

Indian teen with rare disease told to leave UK
Indian-origin girl Zarine, 15, suffering from a rare genetic disease, faces deportation after an immigration judge disallowed her appeal to be allowed to stay on in London for treatment.

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23/2/2008

Scottsbluff boy continues to fight rare nerve disease
An 8-year-old Scottsbluff boy suffering from a rare genetic disease is still fighting to live, his mother said this week.
Doctors diagnosed Raul Garcia Jr. with a rare genetic disease, called
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21/2/2008

SANITA'/ DOMPE': PER MALATTIE RARE INVESTITI 100 MLN L'ANNO
Le malattie rare affliggono 30 milioni di persone in Europa. E secondo l'Organizzazione mondiale della sanita' sono circa seimila queste patologie, il 75 per cento delle quali si manifesta in eta' infantile e che nell'80 per cento dei casi
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19/2/2008

Un giorno raro per persone molto speciali
Non è casuale la scelta del 29 febbraio - che nei prossimi anni diventerà il 28 - per celebrare la Prima Giornata Europea delle Malattie Rare, coordinata in Europa da Eurordis e in Italia da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattia Rara), grande
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15/2/2008

SALUTE/ IL 29 FEBBRAIO IN ITALIA PRIMA GIORNATA UE MALATTIE RARE
Le malattie gravi sono croniche, progressive, degenerative e spesso fatali e ad oggi non ci sono cure per circa 6mila patologie, il 75% delle quali colpisce i bambini. Per questo Uniamo Firm, la federazione italiana malattie rare, è
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13/2/2008

OrphaNews Europe
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9/2/2008

Regione Veneto: Stanziati 300.000 euro per le malattie metaboliche ereditarie
Regione Veneto: Stanziati 300.000 euro per le malattie metaboliche ereditarie a favore del Dipartimento di Pediatria dell'Azienda Ospedaliera di Padova
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7/2/2008

Chemical chaperone could open door to treatment of neurological disorder
An unexpected finding turned out to be a clue leading researchers at Washington University School of Medicine in St. Louis to propose a new treatment approach for Niemann-Pick disease, a rare, deadly neurodegenerative disorder.
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6/2/2008

NIH scientists detect fatal copper disorder at birth
A test developed by NIH scientists could greatly extend the survival of infants with Menkes disease, a rare, otherwise fatal disorder of copper metabolism. The test allows for early diagnosis of the condition, when the chance for successful treatment is
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5/2/2008

Discovery May Increase Treatment Options For Inherited Metabolic Disease Patients
The research team found that the hypertension drugs diltiazem and verapamil increased the overall function of mutant lysosomal enzymes associated with the conditions Gaucher disease, fN-mannosidosis, and type IIIA mucopolysaccharidosis in
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4/2/2008

Londra, creato in laboratorio embrione da tre genitori
UN EMBRIONE umano, nato da tre genitori. L'annuncio della sua creazione in laboratorio è stato dato da un'équipe britannica dell'Università di Newcastle, che spera in questo modo di ottenere cure efficaci per una serie di gravi malattie ereditarie.
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