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News da ASCA 27 giugno 2007
VENETO: DA CONSIGLIO OK A LEGGE
PER BAMBINI AFFETTI MUCOPOLISACCARIDOSI
(ASCA) - Venezia, 27 giu - Contributi regionali in favore delle
famiglie dei soggetti affetti da mucopolisaccaridosi o da malattie
lisosomiali affini finalizzati a sostenere
l'assistenza domiciliare. E' quanto prevede la legge approvata all'unanimita'
dal Consiglio regionale del Veneto.
L'iniziativa, avanzata dal capogruppo di Forza Italia Remo
Sernagiotto e che ha trovato l'appoggio trasversale dei capigruppo
di maggioranza e di opposizione, e' volta a garantire un sostegno
immediato e costante alle famiglie che hanno figli affetti da
patologie rare.
La mucopolisaccaridosi, rara e grave malattia genetica del
metabolismo - ha spiegato in aula il relatore Raffaele Bazzoni,
presidente della commissione Sanita' - e' causata dal deficit di un
enzima, la cui mancanza determina un accumulo progressivo di una
sostanza, detta mucopolisaccaride, in organi vitali quali: fegato,
cuore, polmoni, sistema nervoso centrale, milza ed organi di
sostegno quali lo scheletro.
L'accumulo di tale sostanza e' progressivo e determina un
deterioramento cronico delle condizioni generali di salute. I
soggetti affetti da questa malattia presentano problematiche oltre
che di salute in senso stretto, di ritardo mentale, ipercineticita',
incontinenza, disturbi comportamentali, disturbi del sonno ed
alterazioni neurologiche di ogni genere, ed in molti casi
necessitano di assistenza continua 24 ore al giorno.
''Come sappiamo - ha spiegato Bazzoni - non esiste una cura per
questa grave malattia degenerativa e le ripercussioni sulla vita
familiare sono pesantissime. Sono questi i motivi che mi hanno
spinto a far approvare questa legge che prevede di assegnare alle
persone affette da mucopolisaccaridosi un contributo mensile
finalizzato all'assistenza domiciliare o all'espletamento delle
terapie di sostegno volte a lenire i sintomi della malattia''. Nel
corso del dibattito il consigliere del partito Democratico Guido
Trento, d'intesa con Sernagiotto, ha suggerito che l'assemblea
regionale predisponga una legge quadro a sostegno di quanti sono
affetti da patologie gravi e rare, in modo da agevolare il
riconoscimento delle esenzioni e degli aiuti alle famiglie colpite
da queste gravi patologie di nuova identificazione. res-muz/mcc/ss
(Asca)
Fonte:
http://www.asca.it/ascanew/moddettregione.php?id=215571&img=veneto.jpg
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