Cari lettori,
C'è una cosa molto importante che
dovreste annoverare nella lista dei
vostri buoni propositi per Natale:
"Scrivere il mio contributo alla
Consultazione pubblica sulla
Comunicazione della Commissione sulle
malattie rare prima di Natale e
inviarlo alla Commissione"! La
consultazione pubblica è stata avviata
durante la conferenza europea sulle
malattie rare 2007 di Lisbona il 26-27
novembre e proseguirà per otto
settimane.
Credete che questo non vi possa
interessare? Non vi sentite abbastanza
competenti in materia? Pensate che sia
solo in inglese? Una questione
burocratica? Il vostro contributo avrà
un impatto limitato? Credete che possa
portarvi via molto tempo? Mi spiace
deludervi, ma non è così!
La prima bozza della Comunicazione
della Commissione è un testo di circa 20
pagine che sarà tradotto in 20 LINGUE
per facilitarne la lettura e per
renderlo accessibile a tutti. Comprende
10 DOMANDE e non dovete necessariamente
rispondere a tutte. È possibile scrivere
dei commenti o una breve lettera di
supporto in una qualsiasi delle 20
lingue. TUTTI possono inviare il proprio
contributo a questa consultazione
pubblica ... e probabilmente TUTTI I
LETTORI di questa Newsletter dovrebbero
sentirsi abbastanza interessati, dal
punto di vista personale o
professionale, da dedicare alcuni
momenti alla preparazione del proprio
contributo.
Come indicato nel nome stesso, la
Comunicazione riguarda tutte le malattie
rare, dalla più rara alla più frequente
o meglio conosciuta ed è volta a coprire
tutte le possibili strategie sulle
malattie rare: la ricerca, i farmaci e
altri prodotti, l'organizzazione dei
servizi sanitari, l'informazione, il
supporto sociale, le associazioni dei
malati, promuovendo queste strategie sia
a livello comunitario che nazionale.
Tutte le parti interessate sono invitate
ad inviare il proprio contributo:
associazioni, ricercatori,
professionisti del settore medico e
sociale, industria, Stati dell'Unione
Europea E QUALSIASI CITTADINO possono
inviare il proprio punto di vista. Sono
ben accetti anche i contributi di
individui o organizzazioni di Nazioni
che non fanno parte della Comunità
Europea, così come quelli che provengono
da altre parti del mondo.
Tutti i contributi che la Commissione
Europea riceverà verranno pubblicati sul
suo sito web e saranno oggetto di una
sintesi preparata in collaborazione con
la Task Force delle Malattie Rare della
Direzione Generale della Salute (DG
Sanco). La versione finale della
Comunicazione terrà in considerazione
tutti i contributi pervenuti e sarà
adottata prima della fine del 2008.
Un "testo" da solo non può salvare
delle vite. Un testo che promuove
politiche ed azioni comunitarie per le
malattie rare può salvare delle vite se
riesce a creare la giusta struttura
sanitaria pubblica. Le malattie rare
rappresentano un nuovo concetto di
salute pubblica, che tiene in
considerazione i bisogni di milioni di
persone che lottano per il
riconoscimento delle proprie esigenze
sanitarie. Si tratta ancora di un campo
malleabile in cui ogni nuova politica o
azione, persino quelle che hanno risorse
limitate, può avere un forte impatto e
un elevato ritorno. A causa della rarità
delle nostre malattie, il valore
aggiunto dell'impegno della Comunità
Europea è straordinariamente alto. La
Comunicazione è un passo in più per
guadagnare riconoscimento sociale,
impiegare le proprie energie e creare
nuove soluzioni in ogni parte d'Europa.
È già un passo per salvare delle vite.
Yann Le Cam
Chief Executive Officer
