Eurordis ha compiuto dieci anni. Qual è realmente il significato profondo della nostra azione, la nostra ragione d’essere, il nostro obiettivo finale? È forse quello di cambiare il modo in cui la gente e la società guarda le persone affette da malattie rare? E creare legami sociali, un contesto per cercare una vita e una felicità individuale e collettiva? Dalla mancanza di potere all’impegno attivo. Sostituire la tragica equazione Isolamento + Silenzio + Esclusione + Disperazione = Morte con una nuova a favore della vita : Unione + Voce + Solidarietà + Speranza = Vita. Lottare contro l’isolamento e testimoniare pubblicamente, anche per le malattie più rare e per i Paesi europei meno ricchi. Riunire associazioni, malati e famiglie per creare una “massa critica” capace di intervenire nello sviluppo delle politiche pubbliche e prendere parte alle decisioni che li interessano. Coinvolgere le persone affette da malattie rare nello sviluppo e nell’organizzazione di azioni promosse per servire i loro interessi. Costruire rapporti basati sull’empatia, l’attenzione verso gli altri, il rispetto, la verità e l’impegno. Tutte queste virtù contribuiscono alla qualità dei rapporti all’interno della nostra comunità di malati.

Lasciateci attingere dalla nostra esperienza di vita con le malattie rare per definire la nostra etica. Solo questa etica, l’interesse per il prossimo, questa scelta oculata delle azioni più giuste da intraprendere, possono portare Eurordis a raggiungere l’eccellenza. Lasciateci elogiare ciò che fa la nostra differenza, la varietà delle nostre malattie e culture; celebrare l’unicità dei nostri bambini, parenti e cari. Le malattie di cui soffrono ostacolano il loro respiro e la loro vista, il loro percorso e la loro crescita, la loro cultura e il lavoro, e la loro capacità di vivere come qualsiasi altra persona. Il nostro movimento disegna e sviluppa nuove soluzioni per affrontare le disabilità. Il nostro ruolo è di ricordare alla società il suo compito, incessantemente: fare di più per le persone che hanno meno, per gli orfani del nostro sistema sanitario, per quelli di noi più vulnerabili.

Yann Le Cam
Direttore generale

Il progetto solidarietà con le persone affette da malattie da malattie rare (RAPSODY) e i suoi partners hanno creato diversi servizi online allo scopo di migliorare la vita delle persone colpite da queste malattie. Tra questi servizi è compreso il Network Europeo dei Programmi di Ricreazione Terapeutici - European Network of Therapeutic Recreation Programmes (TRPs). Il Therapeutic Recreation Programme abbraccia qualsiasi attività ricreativa, organizzata formalmente o informalmente (i.e. campi estivi, viaggi organizzati), concepita per soddisfare i bisogni dei bambini e dei giovani con malattie rare. Se la vostra organizzazione sta sviluppando un TRP, potete cliccare qui e rispondere alle nostre domande.

Eurordis cerca Partners

Eurordis sta cercando società che operino sia nel settore dell’industria sanitaria che in altri settori per costruire azioni comuni e sviluppare delle partnership a medio e lungo termine. Quello che cerchiamo è un sostegno logistico e finanziario, competenze, tempo, ma anche comunicazione, supporto nella raccolta fondi e nell’attività di traduzione. Se siete interessati a diventare partner di Eurordis, potete contattare Jerome Parisse-Brassens, responsabile della comunicazione e dello sviluppo: jerome.parisse-brassens@eurordis.org

Primo Bando del nuovo European Research Council destinato ai giovani ricercatori europei.

La nuova istituzione europea, l’European Research Council (ERC) ha pubblicato il suo primo bando per il finanziamento di ricercatori europei indipendenti. Questo bando è specificamente indirizzato ai ricercatori europei, o di paesi associati, con un’esperienza tra 2 e 9 anni dopo il dottorato, che vogliano creare o consolidare un proprio laboratorio o intraprendere una ricerca indipendente di qualità. L’ERC prevede di finanziare circa 200 progetti con un budget tra i 500 ed i 2 milioni di euro, per una durata massima di 5 anni. Le domande di finanziamento devono inviate elettronicamente prima del 25 aprile 2007, tramite il sito http://erc.europa.eu/ su cui sono anche disponibili informazioni dettagliate sul bando.

Trattamento della malaria
Artesunato

Trattamento della neuropatia ottica ereditaria di Leber
Idebenone

Trattamento della distrofia muscolare di Duchenne
Idebenone

Trattamento dell’ atassia di Friedreich
Idebenone

Team Editoriale: Yann Le Cam, Jerome Parisse-Brassens (editore), Julia Fitzgerald, Nathacha Appanah (autore), Anja Helm, David Oziel (Sito del mese), François Houÿez

Team di Traduzione: Conchi Casas Jorde (Spagnolo), Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira (Portoghese), Roberta Ruotolo (Italiano), Trado Verso (Francese), Ulrich Langenbeck (Tedesco)

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