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Ambizioso obiettivo di raggiungere tutti i malati affetti da patologie rare
’Insieme’ per conoscere, condividere, agire per migliorare la qualità della vita è il messaggio che Uniamo FIMR diffonde ai malati affetti da patologie rare e ai loro familiari attraverso una serie di incontri d'informazione e sensibilizzazione su territorio nazionale. Il ‘Progetto Insieme’ è un progetto ideato da Uniamo FIMR e finanziato dal Ministero della Solidarietà Sociale per l'anno 2005 e coinvolgerà tutte le associazioni federate ad Uniamo nonché la cittadinanza, auspicando che l'informazione arrivi alle persone direttamente coinvolte nelle problematiche delle malattie rare. Gli incontri, infatti, sono aperti al pubblico, per permettere la partecipazione anche a quei malati affetti da patologie rare che non sono iscritti ad alcuna associazione ma che hanno ugualmente bisogno di aiuto e punti di riferimento precisi a cui rivolgersi per segnalare le proprie difficoltà di paziente, ottenere una diagnosi, conoscere quali sono i diritti acquisiti, come richiedere l'assistenza e i farmaci di cui hanno bisogno. Molti sono i pubblici coinvolti necessari ad apportare un cambiamento reale dello stato dell'arte di tale particolare settore: le istituzioni, la comunità scientifica, i media per la diffusione dell'informazione, i malati, i loro familiari , i medici di base, i pediatri, i medici specialisti nelle varie branche della medicina, le associazioni di riferimento, le federazioni. E' necessaria un grande attività e un importante coordinamento d'ogni singola entità per apportare delle significative migliorie allo stato attuale delle cose. Uniamo FIMR è l'entità che può gestire tale attività, coordinandosi con ogni tipologia di target, promuovendo le idonee iniziative a totale beneficio dei pazienti. Il Progetto, unico nel suo genere, ha l'ambizioso obiettivo di raggiungere tutti i malati affetti da patologie rare, creando informazione, sviluppando la conoscenza sulla condizione legislativa, sulla presa in carico del paziente e relativa diagnosi della patologia, sui centri di eccellenza a cui rivolgersi, abbattendo le barriere dell'isolamento individuale, migliorando la qualità della vita - ove possibile - a tale tipologia di pazienti. Per rispondere alle reali necessità dei pazienti è stato divulgato un questionario a tutte le associazioni afferenti a Uniamo FIMR e a tutti i pazienti a queste associati. In base alle risposte ottenute sono stati pianificati i contenuti delle giornate di sensibilizzazione. Tre sono i momenti di sensibilizzazione programmati in ambito nazionale. Le città coinvolte saranno Milano, Roma e Messina. Il primo si svolge dal 29 di giugno al 1° di luglio 2007 a Milano presso L'Università degli Studi di Milano in via Festa del Perdono n. 3. Sono previsti dei lavori di gruppo che saranno guidati da esperti psicologi che avranno il compito di analizzare lo stato della conoscenza dei diversi aspetti legati alla particolare condizione del malato affetto da patologia rara e riassumere per i partecipanti, quanto emerso nei lavori di gruppo nella sezione prevista per la discussione nelle giornate del 29 e 30 giugno.
Fonte: www.saluteeuropa.it
 

Fonte http://www.federsanita.it/modules.php?name=Content&pa=showpage&pid=1187

 Programma  Roma 21-23 settembre 2007

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