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News da La Stampa 07.09.2007
La genetica al telefono
Primo servizio di consulenza in Italia attivato all'ospedale "Burlo
Garofolo" di Trieste
TRIESTE
Mai più soli nella ricerca di informazioni sulle malattie genetiche.
L’Irccs Burlo Garofolo di Trieste - Istituto di ricerca scientifica
biomedica nel campo materno infantile - ha annunciato oggi
l’apertura di uno sportello di consulenza che ha l’obiettivo di
aiutare tutti coloro che cercano informazioni. Il progetto,
finanziato dallo stesso Isitituto attraverso i fondi ministeriali
della Ricerca e dall’associazione Azzurra per le malattie rare,
vuole essere un punto di riferimento per tutti coloro che hanno
bisogno di risolvere problemi pressanti.
Per accedere allo sportello è sufficiente entrare in internet, dove
è stato allestito il sito
www.netgene.it
oppure telefonare al numero 320 4389180 attivo da lunedì a
venerdì dalle 10 alle 13 e dalle 15 alle 18: rispondono
direttamente i genetisti e i pediatri del Burlo, in grado di dare
consulenza immediata per questioni semplici, indirizzare ai migliori
centri in Italia per ogni malattia, fissare incontri e fornire
indicazioni tecniche. Per chi preferisce, è possibile ottenere
consulenza anche attraverso la posta elettronica, all’indirizzo:
medicoaltelefono@burlo.trieste.it . Due sistemi semplici e
diretti, senza code e senza barriere, per fornire le giuste risposte
al momento giusto.
Il servizio "medico al telefono" è gestito da specialisti e
specializzandi in genetica medica e pediatria che con la
supervisione del prof. Paolo Gasparini, direttore del Laboratorio di
Genetica del Burlo e del prof. Alessandro Ventura, direttore del
Clinica pediatrica del Burlo Garofolo, cioè della struttura che
fornisce cura per molte malattie genetiche, potranno fornire in
tempo reale a pazienti e familiari consigli, indirizzi e supporto su
specifiche malattie genetiche.
Novità assoluta anche il supporto legale: l’avvocato Raniero Bordon
mette a disposizione gratuitamente la propria consulenza
professionale per tutti coloro che hanno dei quesiti su questioni
giuridiche inerenti il campo della medicina. Accanto ai sistemi di
contatto, l’Irrcs Burlo Garofolo di Trieste ha avviato il portale
www.netgene.it
che è stato realizzato con la supervisione del prof. Gasparini e il
sostegno di un comitato scientifico che annovera alcuni tra i più
illustri genetisti italiani: Andrea Ballabio, Antonio Cao, Bruno
Dalla Piccola, Paolo Gasparini, Achille Iolascon, Lucio Luzzatto,
Pier Paolo Mastroiacono, Vincenzo Nigro, Gianni Romeo.
L’organizzazione e la gestione del portale è assegnata al Burlo, che
con una equipe di tecnici e comunicatori ha avviato questo progetto,
un ’contenitorè sempre aggiornato di tutte le informazioni e i dati
riguardanti le tematiche della genetica, delle malattie rare ed
ereditarie, che offre servizi informativi e assistenziali gratuiti
rivolgendosi sia al grande pubblico sia agli ’addetti ai lavorì. Il
sito cerca di rispondere a ogni esigenza dell’utente: dalla pura
conoscenza della materia per aiutare a comprendere argomenti
normalmente difficili e lontani dal nostro quotidiano, alla
necessità di mettersi in contatto con associazioni di ricerca, di
malati, di volontariato, all’avere una persona di riferimento per
problemi di carattere medico o legale.
«È una grande ricchezza per il nostro territorio - ha dichiarato il
Prof. Gasparini - un portale che non solo è costantemente aggiornato
sui dati e le nozioni continuamente prodotti in questa disciplina,
ma sopratutto, primo in Italia, offre dei servizi assistenziali
gratuiti agli utenti, come un contatto telefonico diretto con un
medico specialista o la possibilità di consultare uno studio di
avvocati per questioni legali o etiche riguardanti un tema tanto
attuale come quello della genetica». Il sito si divide in due aree:
quella generale per i "non addetti ai lavori" vuole dare una
risposta adeguata al bisogno assistenziale delle persone e delle
famiglie con malattie genetiche, fornendo informazioni sulle
principali malattie ereditarie, news periodicamente aggiornate, link
alle principali associazioni di malati, assistenza legale; e quella
didattica, per la quale è richiesta una registrazione, è invece
dedicata a medici e studenti e contiene vari esempi di casi clinici,
lezioni tenute da esperti del settore, quiz per gli studenti e molti
altri servizi.
«Il sito internet - ha sottolineato il direttore generale del Burlo
Garofolo Mauro Delendi - è una forma concreta e diretta per
esprimere il know how presente a Trieste in tema di Malattie
genetiche e rare. Si tratta di una forma moderna di consulenza, un
servizio di orientamento alle famiglie, ma anche un sistema di
scambio di informazioni tra tecnici del settore e di collazione di
informazioni scientifiche.
Per giungere a questo obiettivo, il Burlo ha saputo ancora una volta
dimostrare l’importanza della strategica collaborazione tra Ricerca,
Divulgazione e Assistenza: un lavoro in comune per giungere a un
risultato utile, a vantaggio di quanti richiedono informazioni
certificate relativamente alle malattie genetiche. Nello specifico
si tratta di una ulteriore dimostrazione della bontà della scelta
del prof. Gasparini quale direttore della nostra struttura di
Genetica».
Fonte:
http://www.lastampa.it/_web/cmstp/tmplrubriche/scienza/grubrica.asp?ID_blog=38&ID_articolo=327&ID_sezione=243&sezione=News
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