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News da Saluteuropa 28.06.2007
Progetto Insieme: per conoscere,
condividere, agire e migliorare la qualità della vita
"INSIEME" per conoscere, condividere, agire per migliorare la
qualità della vita è il messaggio che
UNIAMO F.I.M.R.
diffonde ai malati affetti da patologie rare e ai loro familiari
attraverso una serie di incontri d'informazione e sensibilizzazione
su territorio nazionale.
Il "Progetto INSIEME" è un progetto ideato da UNIAMO FIMR e
finanziato dal Ministero della Solidarietà Sociale per l'anno 2005 e
coinvolgerà tutte le associazioni federate ad Uniamo nonché la
cittadinanza, auspicando che l'informazione arrivi alle persone
direttamente coinvolte nelle problematiche delle malattie rare. Gli
incontri, infatti, sono aperti al pubblico, per permettere la
partecipazione anche a quei malati affetti da patologie rare che non
sono iscritti ad alcuna associazione ma che hanno ugualmente bisogno
di aiuto e punti di riferimento precisi a cui rivolgersi per
segnalare le proprie difficoltà di paziente, ottenere una diagnosi,
conoscere quali sono i diritti acquisiti, come richiedere
l'assistenza e i farmaci di cui hanno bisogno.
Molti sono i pubblici coinvolti necessari ad apportare un
cambiamento reale dello stato dell'arte di tale particolare settore:
le istituzioni, la comunità scientifica, i media per la diffusione
dell'informazione, i malati, i loro familiari , i medici di base, i
pediatri, i medici specialisti nelle varie branche della medicina,
le associazioni di riferimento, le federazioni. E' necessaria un
grande attività e un importante coordinamento d'ogni singola entità
per apportare delle significative migliorie allo stato attuale delle
cose. UNIAMO FIMR è l'entità che può gestire tale attività,
coordinandosi con ogni tipologia di target, promuovendo le idonee
iniziative a totale beneficio dei pazienti
Il Progetto, unico nel suo genere, ha l'ambizioso obiettivo di
raggiungere tutti i malati affetti da patologie rare, creando
informazione, sviluppando la conoscenza sulla condizione
legislativa, sulla presa in carico del paziente e relativa diagnosi
della patologia, sui centri di eccellenza a cui rivolgersi,
abbattendo le barriere dell'isolamento individuale, migliorando la
qualità della vita - ove possibile - a tale tipologia di pazienti.
Per rispondere alle reali necessità dei pazienti è stato diffuso
(divulgato) un questionario a tutte le associazioni afferenti a
UNIAMO FIMR e a tutti i pazienti a queste associati. In base alle
risposte ottenute sono stati pianificati i contenuti delle giornate
di sensibilizzazione.
Tre sono i momenti di sensibilizzazione programmati in ambito
nazionale. Le città coinvolte saranno Milano, Roma e Messina.
Il primo si svolgerà dal 29 di giugno al 1° di luglio 2007 a Milano
presso L'Università degli Studi di Milano in via Festa del Perdono
n. 3, venerdì 29 giugno 2007 e presso l'hotel Milton di Milano in
via E.A. Butti n. 9 nei giorni sabato 30 giugno e domenica 1° luglio
2007 La partecipazione è gratuita, l'iscrizione obbligatoria.
Il programma è dinamico ed articolato. Sono previsti dei lavori di
gruppo che saranno guidati da esperti psicologi che avranno il
compito di analizzare lo stato della conoscenza dei diversi aspetti
legati alla particolare condizione del malato affetto da patologia
rara e riassumere per i partecipanti, quanto emerso nei lavori di
gruppo nella sezione prevista per la discussione nelle giornate del
29 e 30 giugno.
Fonte:
http://www.saluteeuropa.it/news/2007/06/0628004.htm
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