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News da Superabile 17.09.2007
Creare un Centro nazionale per le
malattie rare: una proposta di legge alla Camera
Assegnato alla commissione
Affari sociali, il testo reca la firma dell’ulivista Dorina Bianchi.
Fissa tra l’altro i criteri di base per la definizione di “malattia
rara”, definisce i livelli essenziali di assistenza socio-sanitaria
e assistenziale a carico del Servizio sanitario nazionale e prevede
una certificazione con validità illimitata
ROMA - Assegnata alla commissione
Affari sociali, per l'esame di merito, la proposta di legge sulle
malattie rare promossa dall'ulivista Dorina Bianchi. Il testo si
prefigge l'obiettivo di tutelare i malati e le loro famiglie per
rendere meno gravoso il decorso della malattia. La proposta, dopo
aver fissato i criteri in base ai quali le malattie sono definite
rare, sancisce che i livelli essenziali di assistenza (LEA)
socio-sanitari e socio-assistenziali - le prestazioni e i servizi
che il sistema sanitario deve garantire ai cittadini - relativi alle
medesime malattie sono posti a carico del Servizio
sanitario nazionale. Affinché si possa accedere ai LEA, occorrerà
però una certificazione, con validità illimitata, da parte del
presidio regionale di competenza, valida su tutto il territorio
nazionale al fine di evitare una discriminazione di trattamento per
coloro che sono affetti dalla medesima patologia, ma risiedono in
regioni diverse.
Una certificazione che è essenziale - si legge nell'atto - perché
consente l'assistenza domiciliare integrata, l'assistenza scolastica
domiciliare e facilitazioni per l'accesso al telestudio, al
telelavoro e alle tecnologie informatiche.
Il testo prevede inoltre che i presıdi regionali sulle malattie
rare, con la collaborazione
dei servizi territoriali, dovranno assicurare prestazioni
ambulatoriali, semiresidenziali, residenziali e domiciliari di
diagnostica, di terapia medica e di riabilitazione, oltre che
garantire la disponibilità di centri diurni di ospitalità e favorire
l'accesso per coloro che, affetti da malattie rare, presentano
disabilità fisica o mentale.
Altro aspetto che Dorina Bianchi ritiene fondamentale è
l'istituzione del Centro nazionale per le malattie rare, presso
l'Istituto superiore di sanità, il quale, oltre a svolgere attività
di ricerca, a individuare i criteri per la ripartizione delle
risorse e a coordinare le attività, provvede all'istituzione e
all'aggiornamento del Registro nazionale per le sperimentazioni
cliniche, nonché alla cura
e all'aggiornamento del Registro nazionale dei farmaci orfani.
Al Centro nazionale per le malattie rare toccherà anche la
definizione delle malattie rare da includere nell'elenco di quelle
da sottoporre a screening neonatale obbligatorio e sviluppare
tutte le potenzialità della collaborazione con il mondo
dell'associazionismo, sia con le associazioni dei pazienti e delle
famiglie, sia con le associazioni della società civile. Al fine di
favorire la ricerca e la produzione di farmaci orfani, il testo
propone inoltre una defiscalizzazione del 23 per cento delle spese
sostenute dalle industrie per la ricerca e lo sviluppo di presıdi e
di farmaci per la diagnosi e il trattamento delle malattie rare.
Sono otto al momento i disegni di legge presentati al Parlamento in
tema di malattie rare ma per tutti deve ancora iniziare l'esame in
commissione, nonostante tre di questi siano stati diverso tempo in
calendario in commissione Sanità al Senato. I provvedimenti non
figurano però tra i punti all'ordine del giorno del calendario di
questa settimana del dodicesimo gruppo di lavoro di Palazzo Madama.
(dp)
Clicca qui per leggere il testo integrale della proposta
Da Superabile
http://www.superabile.it/CANALI_TEMATICI/Superabilex/Salute/info-116726411.html
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