News da Superabile.it 22.07.07

Al policlinico Gemelli un progetto pilota per l'assistenza alle disabilità congenite
Dopo anni di attesa da parte dei genitori, è finalmente realtà la struttura, unica in Italia. Particolare attenzione è dedicata alle patologie neuro-muscolari pediatriche
ROMA - "L'apertura di nuovi locali all'interno dell'Unità di Neuropsichiatria infantile del Policlinico Agostino Gemelli rappresenta un importante risultato ottenuto grazie ad un intenso e appassionato lavoro di squadra. Il progetto è stato disegnato e realizzato grazie alla collaborazione delle famiglie dei bambini con disabilità congenite. E' un traguardo importante, ma anche un nuovo punto di partenza per proseguire con maggior efficacia non solo l'attività assistenziale, ma anche l'attività di ricerca sulle terapie di queste forme di disabilità, che ci ha visto protagonisti negli ultimi anni a livello internazionale". Parole di orgoglio e di forte sensibilità quelle pronunciate stamattina, alla presenza del sindaco di Roma, Walter Veltroni, e dell'assessore alle politiche sociali, Raffaella Milano, e del direttore del Policlinico, Cesare Catananti, dal professor Eugenio Mercuri, responsabile del progetto pilota sull'assistenza alle disabilità congenite presentato oggi in conferenza stampa presso il Dipartimento di Scienze pediatriche del Policlinico universitario "Agostino Gemelli".

L'innovativo servizio è stato ideato e realizzato in collaborazione con l'associazione Famiglie Sma - genitori per la ricerca sull'atrofia muscolare spinale - presieduta da Domenico Marchetti e con il contributo finanziario di Enel Cuore Onlus. "Il sostegno a questo innovativo progetto" ha aggiunto il consigliere delegato di Enel Cuore Onlus Gianluca Comin "conferma la nostra attenzione verso i malati, soprattutto bambini, che hanno bisogno di attrezzature adeguate e di spazi accoglienti per affrontare al meglio il loro percorso di cura".

Il servizio integrato per l'assistenza alle disabilità congenite realizzato presso il Gemelli, progetto pilota e servizio unico in Italia, integra appunto numerose competenze mediche e diverse professionalità sociosanitarie, ponendosi come modello di riferimento nazionale per il trattamento delle disabilità congenite e per l'assistenza alle famiglie con bambini affetti da queste patologie, con particolare attenzione alle patologie neuromuscolari pediatriche. Il servizio si inserisce all'interno del Dipartimento di Scienze pediatriche del Gemelli ed è ubicato al terzo piano del Policlinico, all'interno dell'Unità operativa di Neuropsichiatria Infantile. Già centro di riferimento per molte malattie rare che comportano disabilità, con particolare attenzione per le malattie neuromuscolari e per alcune sindromi genetiche, il Gemelli ha seguito ben oltre 2000 casi di disabilità congenite negli ultimi cinque anni, tra cui 900 nuovi casi. Gruppo eterogeneo di malattie prevalentemente su base genetica, che si manifestano in età pediatrica e comportano disabilità che interessano diversi organi e funzioni dell'essere umano, le disabilità congenite vanno assistite con interventi complessi e integrati, fornendo non solo un servizio diagnostico, riabilitativo e terapeutico, ma anche una generale campagna di informazione, un sostegno alle famiglie e una formazione ai genitori con percorsi assistenziali a carattere multidisciplinare.

"Le nostre famiglie hanno atteso per anni un servizio come questo;" conclude Domenico Marchetti, presidente dell'associazione Famiglie Sma - genitori per la ricerca sull'atrofia muscolare spinale - "siamo orgogliosi di averlo ideato e realizzato insieme ad una struttura prestigiosa come il Policlinico Gemelli e con il contributo economico di Enel Cuore: per la prima volta in Italia, i bambini con patologie neuromuscolari e, più in generale, quelli con disabilità congenite potranno essere curati e seguiti in un unico luogo specializzato, in grado di offrire loro un'assistenza medica multidsciplinare completa e di alto livello, insieme ad un supporto pratico alle loro famiglie". (Erica Battaglia)


Fonte: http://www.superabile.it/CANALI_TEMATICI/Buoni_Esempi/News/info-473278995.html

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