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News da Superando 18.09.2007
Per migliorare la qualità della
nostra vita
Le tre Giornate di Socializzazione per Malati affetti da Patologie
Rare, previste a Roma dal 21 al 23 settembre, costituiranno un
momento centrale del Progetto INSIEME, iniziativa della Federazione
Italiana Malattie Rare UNIAMO, per il riconoscimento dei diritti di
questi pazienti e per una migliore qualità della loro vita
«Il Progetto INSIEME, ideato da UNIAMO - Federazione Italiana
Malattie Rare e finanziato dal Ministero della Solidarietà Sociale,
è un'importante opportunità per tutti noi impegnati nella lotta per
le malattie rare, per il loro riconoscimento e il loro percorso
diagnostico, fino alla presa in carico e all'ottenimento dei diritti
del singolo paziente».
Lo dichiara Renza Barbon Galluppi - presidente di UNIAMO -
Federazione Italiana Malattie Rare - nel presentare le tre Giornate
di Socializzazione per Malati affetti da Patologie Rare, che fanno
parte appunto del Progetto INSIEME e che si terranno da venerdì 21 a
domenica 23 settembre presso il Policlinico Umberto I di Roma.
«Un momento di crescita complessiva», come lo definisce ancora
Barbon Galluppi, «un importante passo di socializzazione, di
contatto, di conoscenza delle altrui necessità, di condivisione di
un programma unico che permetta di abbattere le barriere
dell'indifferenza e dell'ignoranza, per fare spazio ai diritti del
malato raro».
Si alterneranno quindi, nella tre giorni di Roma, momenti
istituzionali, medico-scientifici, sanitari e più strettamente
sociali, come ad esempio sabato 22, quando gran parte del programma
sarà dedicata all'auspicata riforma delle Commissioni di Invalidità
o alla formazione professionale e all'inserimento lavorativo.
Numerosi e autorevoli i relatori, tra i quali anche il presidente
nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento
dell'Handicap) Pietro V. Barbieri (che interverrà venerdì 21 sul
tema L'importanza della progettualità per l'associazionismo) e da
segnalare anche un'interessante tavola rotonda, prevista per la
mattinata di sabato 22, che coinvolgerà numerosi rappresentanti
istituzionali delle Regioni, mettendo a confronto le prassi locali
con quelle nazionali.
«Insieme - conclude la presidente della Federazione UNIAMO - per
conoscere, per condividere, per agire, per migliorare la qualità
della nostra vita».
(S.B.)
Per il programma completo delle giornate di Roma e per ogni altra
informazione:
Segreteria Organizzativa, UNIAMO - Federazione Italiana Malattie
Rare
tel. 041 2410886,
segreteria@uniamo.org
UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare è un'associazione di
promozione sociale fondata a Roma nel 1999, grazie alla volontà di
un discreto numero di associazioni di pazienti, con l'obiettivo di
promuovere le politiche di tutela e migliorare la qualità della vita
di tutte le persone affette da malattie rare.
Oggi la coalizione rappresenta oltre sessanta associazioni di
pazienti di malattie rare, comprendenti oltre seicento diverse
patologie.
UNIAMO è inoltre una delle dodici alleanze nazionali presenti in
EURORDIS, organismo europeo che rappresenta circa 20 milioni di
pazienti affetti da svariate patologie.
La missione di UNIAMO si sostanzia:
- nella promozione delle azioni in difesa delle malattie rare;
- nella promozione della ricerca e dell'informazione;
- nello sviluppo dell'accesso alle terapie.
Da:
http://superando.eosservice.com:80/content/view/2395/122/
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