Malattie Rare: 7 Anni Per Avere Una Diagnosi, Malati Scrivono a Turco
Roma, 20 apr . (Adnkronos Salute) - "Illustre ministro ci vogliono sette anni per diagnosticare una malattia rara. Sette anni in cui il malato sente che la sua vita se ne sta andando senza capire il perché; non sa dove cercare la cura e quando, forse, la trova non si può curare perché non c'è chi produce il farmaco giusto. Intanto tutto intorno frana, la famiglia, il lavoro, la vita in generale". E uno stralcio della lettera aperta che la presidente della Federazione italiana malattie rare Uniamo, Renza Barbon Galluppi, ha scritto al ministro della Salute Livia Turco. La lettera, che sarà letta al convegno sulle malattie rare che si tiene oggi pomeriggio al Sanit di Roma, contiene una serie di richieste. Prima fra tutte laggiornamento dellelenco delle malattie rare - a oggi ne conta 500 - vista la veloce evoluzione delle conoscenze scientifiche e tecnologiche in questo campo. I malati con patologie rare - si sottolinea nella lettera aperta - non hanno gli stessi diritti. Esistono disparità di trattamento fra le varie Regioni, Province e addirittura allinterno delle stesse città, nonostante sia ovvio e doveroso che tutti i cittadini debbano godere dello stesso livello di prestazioni da parte del Ssn, dalle terapie riabilitative allassistenza psicoterapeuta, questultima fondamentale. Uniamo chiede più ricercatori, più tecnici, incentivi alla prevenzione, centri di eccellenza, formazione e aggiornamento di tutti gli attori coinvolti, accelerazione dei processi di commercializzazione di farmaci nuovi e innovativi, ridefinizione dei componenti delle Commissioni dinvalidità e degli stessi indicatori. Secondo le stime, in Italia sono colpiti da malattie rare 1,5-2 milioni di cittadini, mentre nei paesi dellUe i pazienti ammontano a 25-30 milioni. Il numero delle malattie rare è stimato dallOrganizzazione mondiale della sanità intorno a 6.000-7.000. Nella Comunità europea sono considerate rare le patologie che hanno una prevalenza non superiore a 5 su 10 mila abitanti, mentre gli Stati Uniti hanno fissato la soglia di 200.000 casi (quindi una malattia con una prevalenza inferiore a circa 7,5 su 10 mila). Le malattie rare interessano pochi pazienti se prese singolarmente, ma nel complesso riguardano una frazione rilevante della popolazione. Attualmente, nel nostro Paese, la tutela dei pazienti affetti da malattie rare è affidata al decreto ministeriale n.279 maggio 2001, 'Regolamento di istituzione della rete nazionale delle MR e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie'. Quello delle malattie rare è un importante problema di sanità pubblica anche in relazione al fatto che queste malattie sono caratterizzate da andamento cronico ed esiti invalidanti e che per queste caratteristiche è molto spesso coinvolto lintero ambito familiare - sostiene Domenica Taruscio, direttore del Centro nazionale malattie rare allIstituto superiore di sanità - La Rete nazionale è costituita da presidi accreditati, appositamente individuati dalle Regioni per la prevenzione la sorveglianza, la diagnosi ed il trattamento di singole o gruppi di malattie rare". Quello dei 'farmaci orfani' è un altro dei problemi che affligge il pianeta malattie rare. Si tratta di prodotti potenzialmente utili per trattare queste patologie, ma che di fatto non hanno un mercato sufficiente per ripagare le spese di sviluppo. Si definisce, quindi, 'farmaco orfano' perché manca l'interesse da parte delle industrie farmaceutiche a investire su un medicinale destinato a pochi pazienti nonostante questultimo risponda a un bisogno di salute pubblica. La nostra casa farmaceutica - spiega Roberto Montanari, amministratore delegato di Actelion Italia, casa farmaceutica che produce farmaci per le malattie rare - è impegnata nella ricerca, nello sviluppo e nella commercializzazione di prodotti destinati a patologie per le quali non esistono a oggi risposte terapeutiche soddisfacenti. In Italia, in particolare, è stato creato un centro di eccellenza in ricerca clinica che impiega 20 persone a supporto di tutti i progetti di sviluppo clinico a livello nazionale ed internazionale. (Ile/Adnkronos Salute)

http://it.news.yahoo.com/20042007/201/malattie-rare-7-anni-per-diagnosi-malati-scrivono-turco.html

Vedi anche

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