Newsletter

Maggio 2006

 

 

 

     In questa edizione

·  IN BREVE

·  EDITORIALE

·  RESOCONTO: Un altro passo in avanti

·  ATTUALITA: Sei anni di successo per il Regolamento sui Farmaci Orfani in Europa

·  CONOSCERSI MEGLIO: Ottenere un importante cambiamento politico

·  RETI IN MOVIMENTO: Istiocitosi X

·  FARMACI ORFANI



 

EDITORIALE

Cari lettori,

Il Membership Meeting di Eurordis si terrà il 5 e 6 maggio a Berlino, con una conferenza, tre workshops e un’assemblea generale. Attraverso riflessioni e dibattiti perfezioneremo quello che stiamo creando insieme. La nostra associazione è cresciuta grazie all’adesione di nuovi soci (23 dal Membership Meeting 2005 di Venezia) e si consolida nell’Europa centrale e dell’est, con soci in Bulgaria, Ungheria, Romania, Repubblica Ceca, Armenia e Ucraina.

L’atto di adesione è un modo di associarsi, di instaurare rapporti di fiducia e di rispetto tra i soci e, per andare oltre, di creare rapporti di uguaglianza e reciprocità, qualunque sia il Paese di origine, la malattia o la dimensione dell’associazione. Tutte le associazioni di malattie rare, che sono animate da una maggioranza di malati e familiari, trovano il loro posto nel nostro movimento. Come nella tradizione delle città medievali, noi abbiamo l’obbligo di accogliere, un “dovere di ospitalità” verso tutti coloro che sperimentano sulla propria pelle le conseguenze medico-sociali, umane e politiche delle malattie rare. È impensabile fare delle differenze tra i volontari, che superano i propri drammi individuali a favore di un’azione collettiva, perché tutti contribuiscono al consolidamento della nostra rete e della nostra azione comune. Gli unici requisiti fondamentali sono le motivazioni, la consacrazione alla nostra missione e ai nostri obiettivi: creare una comunità unificata, scambiarsi esperienze e conoscenze e far sentire la voce dei malati a livello europeo.

È nostro compito capire che cosa cambia nel nostro ambiente e quali sono le forze in atto, per ridefinire le nostre strategie, le nostre priorità e il significato stesso della nostra azione a livello nazionale ed europeo. Proprio per questo motivo organizziamo ogni anno un incontro dei nostri soci e confidiamo nella partecipazione di tutti. Ciascuno di noi è portavoce della propria malattia, ma allo stesso tempo porta alta la bandiera del nostro movimento, delle nostre convinzioni, delle ragioni per le quali lottiamo insieme.

Yann Le Cam
Direttore generale



 

RESOCONTO: Un altro passo in avanti

... il successo dell’EuroMeeting DIA 2006 di Parigi

L’EuroMeeting DIA di marzo 2006 a Parigi si è rivelato un successo oltre le aspettative iniziali. Quaranta rappresentanti di malati hanno preso parte all’evento, grazie a uno speciale “fellowship programme” DIA ideato per loro da Eurordis e organizzato e finanziato dalla DIA. La presenza delle associazioni dei pazienti ha favorito la presa di coscienza, da parte delle industrie farmaceutiche, della necessità di lavorare a stretto contatto con i malati.

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ATTUALITA: Sei anni di successo per il Regolamento sui Farmaci Orfani in Europa

... la Commissione Europea pubblica la sua relazione

Sono trascorsi già sei anni! Sembra ieri, ma sono passati già sei anni da quando è stato adottato il Regolamento europeo sui farmaci orfani. 557 richieste di designazione orfana; 360 pareri favorevoli; 25 autorizzazioni all’immissione in commercio fino a maggio 2006. La relazione della Commissione europea che verrà presto pubblicata sottolinea il successo del regolamento. Ma per Eurordis, c’è ancora molto da fare.

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CONOSCERSI MEGLIO: Ottenere un importante cambiamento politico

... attraverso l’unione delle forze e una campagna popolare

Uniti stiamo in piedi, divisi cadiamo. Trudie Lobban, Direttore Generale di STARS (Syncope Trust And Reflex anoxic Seizures – Fondazione sincope e convulsioni anossiche riflesse) spiega perché ha attribuito questo motto alla sua associazione, Alleanza per l’Aritmia, che ha fondato insieme ad altre due associazioni di pazienti per ottenere un cambiamento politico nazionale nel Regno Unito.

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RETI IN MOVIMENTO: Istiocitosi X

... costituire una coorte di pazienti

Tutte le associazioni dei malati affetti da malattie rare hanno al momento tra gli obiettivi principali i registri e le coorti di pazienti. In questo articolo, presentiamo la coorte istituita dall’Associazione Istiocitosi X dell’Adulto in Germania. Si tratta di un’iniziativa complessa ma molto utile.

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FARMACI ORFANI

Nuove designazioni Aprile 06

Trattamento della calpainopatia
Vettore virale adenoassociato contenente il gene umano della calpaina 3

Trattamento del glioma
4-[131I]iodo-L-fenilalanina

Trattamento del carcinoma epatocellulare
Sorafenib tosilato

Nuove designazioni Febbraio 06

Trattamento dell’iperossaluria primaria
Oxalobacter formigenes ceppo HC-1

Trattamento della leucemia mieloide acuta
Triidrocloruro di zosuquidar

I nuovi riassunti dell’EPAR per il pubblico
(EPAR - Relazione di valutazione pubblica europea)

Macugen
Utilità
Macugen viene usato per curare la forma essudativa (umida) della degenerazione maculare correlata all’età (AMD).

Kiovig
Utilità
KIOVIG viene utilizzato in tre principali gruppi di pazienti:

  1. Pazienti a rischio di infezione perché non hanno abbastanza anticorpi.
  2. Pazienti con talune malattie infiammatorie.
  3. Pazienti che hanno contratto un’infezione o sono a rischio di infezione dopo un trapianto di midollo osseo.

Tutti i Farmaci Orfani in Europa (in inglese) >

Relazioni di valutazione europea (EPARs)(multilingua) >



 


La realizzazione della newsletter di Eurordis è stata possibile grazie a un generoso finanziamento della Fondazione Medtronic.

Team Editoriale: Yann Le Cam, Jerome Parisse- Brassens (editore), Julia Fitzgerald, Anja Helm, David Oziel (Sito del mese), François Houÿez, Flaminia Macchia

Team di Traduzione: Conchi Casas Jorde (Spagnolo), Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira (Portoghese), Roberta Ruotolo (Italiano), Jerome Parisse-Brassens (Francese), Ulrich Langenbeck (Tedesco)

© 2006 Eurordis

 

IN BREVE

 

Eventi

Assemblea generale di Eurordis e Conferenza Malattie Rare 2006
5-6 Maggio 2006
Berlino, Germania

38esima Conferenza Europea di Genetica Umana
6-9 Maggio 2006
Amsterdam, Olanda

Giornata Internazionale sulle Sperimentazioni Cliniche
20 maggio 2006
In tutto il mondo

Workshop sulla Giornata Internazionale sulle Sperimentazioni Cliniche - organizzato da ECRIN con la Commissione Europea e l’Organizzazione Mondiale della Salute (WHO)
19 maggio 2006
Bruxelles, Belgio

HGM2006 – 11° Meeting Internazionale sul Genoma Umano
31 maggio - 3 giugno 2006
Helsinki, Finlandia

9° Simposio Internazionale sulle Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini
"Insieme per una vita migliore"
29 giugno–2 luglio 2006
Venezia, Italia

4a Conferenza Internazionale sulla Cistinosi 2006
30 giugno–2 luglio 2006
Noordwijkerhout, Paesi Bassi

2a Conferenza dell’Europa dell’Est sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani “Promuovere la ricerca sulle malattie rare nei Paesi dell’Europa dell’Est”
8-9 settembre 2006
Plovdiv, Bulgaria

Congresso sul Ritmo Cardiaco 2006
19 - 21 settembre 2006
Birmingham, Regno Unito

2006 Conferenza NORD
28 sett. – 1 ott. 2006
Bethesda, Maryland, USA

9° Forum Europeo Gastein
"Migliorare il futuro della salute in Europa"
4-7 ottobre 2006
Bad Hofgastein, Austria

Altri eventi 2006 >

Sito del mese

L’Ufficio per le Malattie Rare (ORD) è stato creato nel 1993 dall’Istituto Nazionale della Salute (NIH), per promuovere e coordinare la ricerca sulle malattie rare negli Stati Uniti. Il suo centro di informazione, chiamato Centro di Informazione per le Malattie Genetiche e Rare (GARD), offre al pubblico, ai ricercatori e ai medici, informazioni valide e attendibili sulle oltre 6000 malattie rare attualmente conosciute.

Continua (in inglese) >

Eurordis dà il benvenuto ai nuovi soci

Soci votanti:

Associazione Svedese Fibrosi Cistica
RFCF
Svezia
www.rfcf.se
rappresenta: Fibrosi cistica

Alleanza Sanfilippo
Francia
www.alliancesanfilippo.com
rappresenta: Mucopolisaccaridosi tipo III (MPS III) o la sindrome di Sanfilippo

Deutsche Selbsthilfe angeborene Immundefekte eV
Germania
www.dsai.de
rappresenta: Immunodeficienza primitiva

Patientforeningen HAE Danmark
Danimarca
www.hae.dk
rappresenta: Angioedema ereditario

Aktion benni & co
Germania
www.abc-online.org
rappresenta: Distrofia muscolare, tipo Duchenne

Rarissimas – Associacao de deficiencies mentais e raras
Portogallo
www.rarissimas.org
Organizzazione ad ombrello per 137 malattie rare.

Asociatia Prader Willi Din Romania
Romania
www.geocities.com/apwromania rappresenta: sindrome di Prader-Willi

Porfyriforeningen Danmark
Danimarca
www.porfyriforeningen.dk
rappresenta: Prorfirie ereditarie

Kharkiv's Charitable Fund
"Bambini con atrofia muscolare spinale"
Ucraina
www.csma.org.ua/ english/e_index.htm rappresenta: Atrofia muscolare spinale

ICA-Deutschland e.V. Förderverein Interstitielle Cystitis
Germania
www.ica-ev.de
rappresenta: Cistite interstiziale

Membri associati:

Pro Retina Deutschland e.V.
Germania
www.pro-retina.de
rappresenta: Retinite pigmentosa

Selbsthilfegruppe "Leben mit Behcet in Deutschland"
Germania
www.med-onk.de/ morbusbehcet.htm
rappresenta: malattia di Behçet

Selbsthilfegruppe "Leben mit Behcet-Südeutschland"
Germania
email: morbusbehcet_sued@yahoo.de
rappresenta: malattia di Behçet

HAE Belgium
Belgio
www.haebelgium.be
rappresenta: Edema angioneurotico (Angioedema ereditario – HAE)

Neurohereditary Diseases Charity Association
Armenia
email: matev@netsys.am
Organizzazione ad ombrello

Consulta l'elenco delle Associazioni socie di Eurordis >

 

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       e-mail: eurordis@eurordis.org  

       telefono: +33 1 56 53 52 10

       sito web: http://www.eurordis.org

 

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