Cari lettori,

Con grande determinazione e tanta speranza i membri di Eurordis mantengono sempre più alto lo stendardo della ricerca. Questo sarà visibile per tutto il 2007:
• La riunione annuale dei membri 2007 a Parigi il 4 e 5 maggio, incentrata sul tema dell’accesso alle fonti di ricerca, presso l’Istituto Pasteur, per celebrare i dieci anni di Eurordis
• Position papers per affermare le nostre priorità di ricerca
• Incontri di formazione per i malati in Francia, Italia, Spagna e Danimarca
• Sviluppo di nuovi progetti di ricerca per garantire in futuro l’implementazione di un’adeguata struttura di ricerca.
 

Le persone colpite da malattie rare hanno sviluppato una conoscenza approfondita, intima e unica della propria malattia, basata sull’esperienza personale e collettiva. Si può dire che i malati diventano dei veri esperti della loro malattia, oltre ad essere iniziatori, catalizzatori e partners della ricerca clinica e di base. Si tratta di veri attori del sistema sanitario e della ricerca. I malati sono costruttori di conoscenze scientifiche e mediche, accanto a scienziati e i professionisti del settore. Questo potenziale straordinario e insostituibile merita di essere riconosciuto e sostenuto, rafforzando la capacità autonoma di azione delle associazioni dei malati e costruendo un progetto di azione comune.

Appropriarsi di conoscenze mediche e scientifiche è un diritto inalienabile dei malati. Al di là di questo diritto, l’acquisizione di concetti, termini, politiche e strumenti della ricerca è il fulcro dell’attuale approccio strategico di Eurordis. Parlare la stessa lingua, malati, professionisti e autorità regolamentarie, e costruire un’agenda comune per tutte le parti interessate dalle 7000 malattie rare e per tutti i Paesi europei, rappresenta l’utopia politica che sta alla base degli impegni presi da Eurordis per servire l’interesse pubblico. Se saremo più uniti, più informati e più forti, saremo in grado di migliorare le nostre vite e quelle dei nostri cari. Affinché le nostre sofferenze ed esperienze, fonti della nostra energia e della nostro obiettivo comune, possano essere d’aiuto a tutti i malati e le persone a loro vicine... Tanti auguri di buone feste a tutti

Yann Le Cam
Direttore generale

... una nuova consultazione della Commissione Europea

Per le persone affette da malattie rare, che talvolta devono affrontare la mancanza di assistenza sanitaria adeguata nel proprio Paese, il concetto di mobilità attraverso i confini europei è molto importante. Da due anni Eurordis combatte per la mobilità dei malati: è una questione strettamente legata a quella dei centri di riferimento per le malattie rare in Europa. Finalmente, con l’apertura di una consultazione della Commissione Europea sui servizi sanitari e sulla mobilità dei pazienti, abbiamo l’opportunità di esprimere i nostri bisogni e le nostre speranze.

... Eurordis prende il comando

Eurordis sta lanciando un nuovo progetto finanziato dall’Unione Europea chiamato Capacity Building for Patient Organisations in Research Activities (sessioni di formazione sulla ricerca per le associazioni dei malati), con le finalità di offrire ai malati e alle associazioni la lingua e gli strumenti necessari per aumentare il proprio coinvolgimento negli studi clinici e comprendere meglio le politiche europee nell’ambito della ricerca. Leggete l’articolo per scoprire in che modo questo progetto potrà aiutarvi ad essere partecipi delle attività di ricerca in corso per la vostra malattia.

... il modello della Federazione Sanfilippo

La Federazione Sanfilippo è la prima organizzazione internazionale esclusivamente dedicata alla sindrome di Sanfilippo. La federazione nutre grandi speranze e vuole accelerare il passo della ricerca biomedica su questa malattia. Costituita alla fine del 2005 la federazione Sanfilippo ha già ottenuto un forte impatto sulla comunità.

... il grande successo della fondazione Jeans for Genes

Jeans for Genes è una giornata di sensibilizzazione nazionale in Inghilterra, che è stata istituita per raccogliere fondi per i bambini colpiti da malattie genetiche. L’idea è abbastanza semplice e divertente: tutti sono invitati a liberarsi dell’abbigliamento abituale, indossare jeans e dimostrare il proprio interesse donando un 1 sterlina o qualcosa in più. Questa fondazione ha già raccolto oltre 24 milioni di sterline nell’arco di dieci anni.

Nuove designazioni Novembre 06

Trattamento della reazione del trapianto contro l’ospite
Budesonide (uso orale)

Trattamento del cancro gastrico
Catumaxomab

Prevenzione del rigetto nel trapianto di cornea
Ciclosporina (impianto)

Nuove designazioni Ottobre 06

Trattamento della sindrome di Li Fraumeni
Vettore adenovirale contenente il gene p53 umano

Trattamento del danno cerebrale neonatale
Estere metilico dell’acido 5-(2,6-difluorofenossi)-3 (R,S)-{2(S)-[2(S)-(3-metossicarbonil-2(S)-{3-metil-2 (S)-[(chinolina-2-carbonil)-ammino]-butirilammino}- propionilammino)-3-metilbutirilammino]- propionilammino}-4-oxopentanoico

Trattamento del carcinoma renale
Cellule tumorali allogeniche(umane), geneticamente modificate per l'espressione di IL-7, GM-CSF, CD80 e CD154, in combinazione con un immunomodulatore a doppio stem-loop (dSLIM) basato su DNA

Trattamento del carcinoma renale
Interleuchina-2 umana(tetrasaccaride glicosilato trisaccaride glicosilato, e non glicosilata) (per uso inalatorio)

Trattamento della sclerosi laterale amiotrofica
Arimoclomol

Trattamento del glioma
Anticorpo monoclonale antitenascina, con iodio- 131

Trattamento del cancro pancreatico
Paclitaxel (liposomale)

Tutti i Farmaci Orfani in Europa (in inglese) >

La realizzazione della newsletter di Eurordis è stata possibile grazie a un generoso finanziamento della Fondazione Medtronic.

Team Editoriale: Yann Le Cam, Jerome Parisse-Brassens (editore), Julia Fitzgerald, Nathacha Appanah, Anja Helm, David Oziel (Sito del mese), François Houÿez, Flaminia Macchia

Team di Traduzione: Conchi Casas Jorde (Spagnolo), Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira (Portoghese), Roberta Ruotolo (Italiano), Trado Verso (Francese), Ulrich Langenbeck (Tedesco)

© 2006 Eurordis