Malattie rare: dimenticate da chi?
Malattie rare: se ne parla poco e si fa poco . Una recente indagine realizzata dal Forum per la Ricerca Biomedica con il Censis, dal titolo “La nuova domanda di comunicazione sulla salute” ha sancito che le malattie rare sono in assoluto l'argomento dell’area salute di cui i mass-media parlano meno. Invece da parte del mondo delle associazioni le iniziative non mancano, nel tentativo di sensibilizzare opinione pubblica e soprattutto istituzioni.

Nel corso del Convegno dell’Associazione Culturale Giuseppe Dossetti sul tema Malattie rare e disabilità svoltosi recentemente a Roma è intervenuto il Sottosegretario alla Salute senatore Antonio Gaglione il quale ha affermato che si impegnerà a trovare una soluzione al problema delle malattie rare, e che in particolare sarà sua cura di portare avanti ciò che è contenuto nel disegno di legge Baio Dossi per dare certezza ai diritti dei malati rari presenti in Italia. L’onorevole Dorina Bianchi, Vicepresidente della XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati, si è anch’essa impegnata a portare avanti, nelle sedi parlamentari, i disegni di legge presentati sulle malattie rare ed ha anche affermato con forza l’esigenza di applicare concretamente l’Art. 32 della Costituzione Italiana sul diritto alla salute dei malati rari. Dal canto suo, Nello Martini, Direttore Generale dell’Agenzia Italiana del Farmaco, ha auspicato che il Fondo Nazionale per la Sperimentazione dei Farmaci Rari possa continuare ad impegnarsi nello studio e nelle sperimentazioni cliniche dei farmaci così detti “orfani”, spiegando che dal 2000-2006 sono state condotte 403 sperimentazioni sui farmaci orfani.

La senatrice Ombretta Fumagalli Carulli, Presidente dell’Associazione Giuseppe Dossetti, ha ricordato l’impegno che da anni l’Associazione porta avanti sul tema dei diritti dei malati rari e ha rivendicato all’Associazione Giuseppe Dossetti il merito di aver sensibilizzato il Governo ed il Parlamento alla tematica in oggetto. L’onorevole Raffaela Milano, Assessore ai Servizi Sociali del Comune di Roma, ha auspicato una collaborazione tra Comune ed Associazione sul tema dell’assistenza socio sanitaria dei malati rari e Corrado Stillo, responsabile dell’Osservatorio di Tutela Civica Dossetti, ha proposto di investire risorse sulle cure domiciliari dei malati rari che umanizzerebbero di più la vita sociale soprattutto dei ragazzi e dei giovani. Infine Sergio Dompè, Presidente di Farmindustria, ha dichiarato che si apre una grande opportunità per l’industria farmaceutica nella ricerca e nella sperimentazione dei farmaci orfani. Si potrà così coniugare accessibilità, qualità e sperimentazione.

Iniziativa importante anche a Modena, dove si è svolta la giornata di studio intitolata “Malattie rare: modelli, strumenti e partnership”, organizzata dal Centro per le Malattie Rare dell'Istituto Mario Negri e dedicata agli effetti del Decreto Ministeriale 279/2001, a seguito del quale le Regioni, con apposite norme, hanno regolamentato l’estensione dei livelli essenziali di assistenza farmaceutica anche ai portatori di malattie rare.

Il Pensiero Scientifico Editore
 

http://it.news.yahoo.com/06122006/259/malattie-rare-dimenticate.html

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