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AISMME NEWS del 1/2/2019: Screening Neonatale Esteso: L’esempio virtuoso del sistema italiano

News da: www.paolataverna.it 01/02/2019

Screening Neonatale Esteso: L’esempio virtuoso del sistema italiano

L’Italia è l’unico Paese ad essere provvisto di una legge che introduce uno screening neonatale esteso e gratuito per tutti i neonati. Una legge a me cara, frutto di un percorso politico impegnativo.

È stato un orgoglio aver presentato questa legge presso il Parlamento europeo.

La storia dei sacrifici e delle lotte che hanno preceduto l’approvazione di questa normativa merita di essere raccontata.

Grazie al proficuo dialogo intercorso con la Dott.ssa Vaccarotto di Aismme e il Dott. La Marca del Meyer, e grazie al confronto con l’Osservatorio Malattie Rare, ho maturato una crescente consapevolezza in relazione all’enorme potenziale dello screening neonatale quale strumento di prevenzione.

Ho percepito con chiarezza l’entità del danno derivante dalla mancata operatività dello screening neonatale in maniera uniforme e su tutto il territorio nazionale. Nell’intento di colmare questa lacuna, nel 2013 ho presentato uno specifico disegno di legge sul tema.

Lo Screening neonatale veniva effettuato solo in alcune regioni. Mi faceva male pensare che potessero esserci bambini destinati a rimanere disabili a vita, solamente perché non avevano avuto la fortuna di nascere in un luogo dove fosse già arrivata la pratica dello screening neonatale esteso.

Nel tempo, altre regioni italiane hanno iniziato un percorso per estendere i propri servizi di screening; tuttavia, restando sempre molto al di sotto delle 40 patologie astrattamente possibili da individuare. Con pazienza e determinazione mi sono messa al lavoro, senza curarmi di coloro che mi dicevano che sarebbe stato impossibile farmi ascoltare dalla maggioranza. Ma la tenacia è stata premiata.

A fine 2013, sono riuscita a far approvare un mio emendamento alla Legge di stabilità che introduceva lo screening neonatale esteso in via sperimentale e stanziava, a tal fine, 5 milioni di euro.

Poi con la Legge di stabilità del 2015 il fondo è stato raddoppiato.

Tuttavia, sono emerse problematiche relative allo stanziamento dei fondi e quindi non risultava possibile rendere operativo il sistema di screening.

La mia proposta di legge, intanto, continuava il suo iter parlamentare. Anche qui l’ostacolo era la ricerca delle necessarie coperture; era necessario un finanziamento di 25 milioni di euro all’anno.

Intanto la mia proposta di legge riscuoteva  apprezzamenti in Parlamento e al termine di un lungo iter, durato quasi tre anni, il 4 agosto del 2016 è stata approvata definitivamente la legge n.167 del 2016 “Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie”.

La Legge Taverna.

La prima legge del M5S.

Abbiamo così formalmente sancito il diritto di ogni bambino ad essere sottoposto gratuitamente e a poche ore dalla nascita al menzionato sistema di Screening Neonatale Esteso (SNE).

Parliamo di un piccolo prelievo di sangue che viene effettuato dal tallone entro i primi tre giorni di vita del neonato e che viene inserito nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).

Il test permette di identificare precocemente circa 40 patologie genetiche metaboliche, difficili da diagnosticare ma facilmente individuabili grazie allo SNE. Sono malattie per le quali esistono trattamenti e cure che se applicate nei primi giorni di vita del bambino, prima che si manifestino i sintomi, possono migliorare in modo molto significativo la sua qualità di vita o impedirne la morte.

Questo è quello che si rischia in caso di ritardo diagnostico.

Tutte le Regioni italiane si sono adeguate alla normativa o lo stanno facendo. Adesso abbiamo l’ambizione di avviare un percorso che possa portare, in breve tempo, alla diffusione di pratiche di screening neonatale esteso in tutti gli Stati membri dell’Unione europea.

Con un unico test possiamo salvare tante piccole vite.

“Il senso morale di una società si misura su ciò che fa per i suoi bambini”.

Dietrich Bonhoeffer

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