Aismme Onlus

AISMME NEWS del 1/12/2008: Eurordis Newsletter Dicembre 2008

News da: Eurordis 04/12/2008

Eurordis Newsletter Dicembre 2008

EURORDIS - Rare Diseases Europe
    Newsletter
Dicembre 2008

 

In questa edizione
  • IN BREVE
  • EDITORIALE
  • ATTUALITA: GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2009
  • CAPIRE: Unità ed empowerment per le persone affette da malattie rare
  • AZIONE: CAPOIRA - la via da seguire
  • VIVERE CON UNA MALATTIA RARA: Laura Galluppi, Campionessa olimpica speciale e persona affetta da malattia rara
  • FARMACI ORFANI

  •  
    EDITORIALE
    Cari lettori,

    Le malattie rare sono tra i punti più importanti dell'agenda politica. Grazie alla comunità delle malattie rare, queste malattie stanno diventando una priorità di salute pubblica in Europa, a livello della Comunità Europea e della maggior parte degli Stati Membri. La nostra visione iniziale sta davvero diventando realtà? Si, ma solo in parte. Una parte della strada è illuminata dal sole, ma l'altra parte è nuvolosa e la strada è lunga. La strada è molto lunga prima di poter veramente migliorare la qualità della vita di tutte le persone affette da malattie rare in Europa, specialmente se pensiamo alle generazioni future. Una politica giusta e sostenibile per i malati deve essere basata sulla giustizia sociale.

    Oggi, sentiamo qualcuno, fortunatamente pochi, ma comunque ancora troppi, tra politici e funzionari della politica sanitaria dire che il nostro sistema nazionale di salute pubblica non sarà mai in grado di prendersi cura di tutte le persone con malattie rare: "troppe persone", "cure ospedaliere costose", "assistenza domestica cara" e "farmaci orfani decisamente troppo cari", loro dicono. Dovremmo perdonare loro tanta leggerezza? Certamente non sono insensibili e non intendono far torto a nessuno. Credono di avere le competenze e di essere persone che prendono decisioni razionali. Pensano che noi, malati, famiglie e assistenti, siamo soggetti emotivi.

    Perché mai dovremmo fidarci? Possono forse dimostrare che tutte le loro decisioni politiche in materia di salute degli ultimi venti anni, sono state decisioni razionali, basate su prove e confermate dai fatti e dai dati? Si sbagliano perché non hanno prove solide. Dobbiamo distinguere tra "i fatti, le possibilità e le supposizioni". Loro sono in torto, moralmente e politicamente.

    La nostra comunità ha più senno. Il coraggio è sempre dalla parte della vita, della fiducia nel malato, nella gente, nella popolazione, nel progresso, nella dignità e nel rispetto. La vita di ogni persona ha lo stesso valore della vita di ogni altro, anche se colpito da una malattia che, sfortunatamente, si rivela essere rara.

    La codardia è sempre dalla parte della morte, della sfiducia nei malati, nella gente e nella società, della mancanza di rispetto e di dignità. L'opinione di molti che appartengono alla comunità delle malattie rare è di credere di avere una giusta causa, una causa a favore della vita e di avere una strategia per tutte le persone che vivono affette da malattie rare.

    Questo include le malattie rare, quelle molto rare e quelle rarissime. Costerà del denaro e ci vorranno parecchie generazioni per riuscire a prestare cure e sostegno per tutti quanti. La società può permetterselo. Come potrebbe la società non permetterselo? Se lasciassimo ai margini i soggetti più vulnerabili, sarebbe la società nella sua globalità a perdere fiducia nella capacità di vivere insieme.

    Le persone affette da malattie rare meritano di ricevere dei vantaggi supplementari, in quanto rappresentano una parte molto vulnerabile della nostra società. Ed anche perché, come ogni altro essere umano, hanno il diritto ad un trattamento paritario e ad un giusto ruolo nella società.

    Yann Le Cam
    Chief Executive Officer

     

     
    ATTUALITA: GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2009
    Una campagna di sensibilizzazione per migliorare le cure per le persone affette da malattie rare

    I preparativi per la GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2009, la giornata internazionale dedicata alle malattie rare, sono a buon punto. L'edizione del 2009 promette di avere maggiore visibilità, maggiore partecipazione e di essere più internazionale della precedente. Vari strumenti sono attualmente in fase di sviluppo da parte di EURORDIS, tra cui un sito completamente nuovo con nuove funzionalità, un pacchetto informativo, nuovi loghi e brochure. Una pubblicazione sui risultati delle indagini EurordisCare2 ed EurordisCare3, The Voice of 12,000 Patients ("La voce di 12,000 malati"), sarà presentata durante l'evento insieme ad una Dichiarazione di EURORDIS sui Centri di Eccellenza ed i Network Europei di Riferimento. Ma l'attrazione principale rimane la miriade di attività locali che si svolgeranno in ciascun Paese, dalla Russia e l'Ucraina, alla Spagna, alla Scandinavia, agli Stati Uniti e persino al Canada.


     
    CAPIRE: Unità ed empowerment per le persone affette da malattie rare
    Da tutte le testimonianze rese da persone con malattie rare, da tutte le storie riportate dalle associazioni dei malati, emerge, senza grande sorpresa, la sensazione di isolamento, di impotenza di fronte ad una malattia sconosciuta, non documentata e per la quale non esiste una cura.

     
    AZIONE: CAPOIRA - la via da seguire
    Rafforzamento delle capacità delle associazioni nelle attività di ricerca

    CAPOIRA, un progetto diretto da EURORDIS, con la collaborazione di altri quattro partner da diversi Paesi Europei: INSERM (Francia), FEDER (Spagna), UNIAMO (Italia) ed RDD (Danimarca), è stato finanziato nell'ambito del Settimo Programma Quadro per la Ricerca e lo Sviluppo della Commissione Europea sotto il tema 'Scienza e Società'. Il suo obiettivo principale era di rafforzare le capacità delle associazioni dei malati nelle attività di ricerca, in particolare nel campo delle sperimentazioni cliniche (private o pubbliche) a livello nazionale ed Europeo e dei progetti di ricerca medica (clinici e non-clinici).


     
    VIVERE CON UNA MALATTIA RARA: Laura Galluppi, Campionessa olimpica speciale e persona affetta da malattia rara
    A soli 21 anni ha un sorriso che illuminerebbe qualsiasi posto. Laura Galluppi ha vinto 3 medaglie ai Giochi Olimpici Speciali 2007 che si sono tenuti in Cina ed è affetta da Fenilchetonuria, una malattia rara che colpisce il cervello e il coordinamento muscolare.

     
    FARMACI ORFANI

    Nuove designazioni Novembre 08

    Trattamento della mielofibrosi idiopatica cronica
    (R)-3-(4-(7H-pirrolol[2,3-d]pirimidin-4-il)-1H-pirazol-1-
    il)-3-ciclopentil-propanonitrile fosfato

    Trattamento della alfa-sarcoglicanopatia
    Vettore derivato da adenovirus contenente il gene dell'alfa-sarcoglicano umano

    Trattamento delle lesioni del midollo spinale
    Cellule uroteliali e cellule muscolari lisce autologhe

    Trattamento dell'acidemia isovalerica
    acido carglumico

    Trattamento dell'acidemia metilmalonica
    acido carglumico

    Trattamento dell'acidemia propionica
    acido carglumico

    Trattamento della cistinosi
    Cisteamina cloridrato

    Trattamento di lesioni corneali, con deficit di cellule staminali corneali (limbali), dovuto a ustioni oculari
    Epitelio corneale umano autologo, espanso ex-vivo e contenente cellule staminali

    Trattamento delle lesioni del midollo spinale
    Filgrastim

    Trattamento della leucemia linfocitica cronica
    Ofatumumab

    Trattamento della mucopolisaccaridosi di tipo IIIA (sindrome di Sanfilippo A)
    Eparan N-solfatasi umana ricombinante

    Nuove autorizzazioni all'immissione in commercio

    Ceplene
    [istamina dicloridrato]
    EpiCept GmbH, Germania

    Che cos'è Ceplene?
    Ceplene è una soluzione iniettabile contenente il principio attivo istamina dicloridrato (0,5 mg/0,5 ml).

    Per che cosa si usa Ceplene?
    Ceplene si usa in combinazione con interleuchina-2 (un farmaco antitumorale) nella terapia di mantenimento dei pazienti adulti affetti da leucemia mieloide acuta, un tipo di cancro che colpisce i globuli bianchi. Il medicinale si usa durante la prima "remissione" dei pazienti (un periodo senza i sintomi della malattia dopo il primo ciclo di trattamento). L'efficacia di Ceplene non è stata pienamente dimostrata nei pazienti di età superiore ai 60 anni.
    Poiché il numero di pazienti affetti da leucemia mieloide acuta è basso, la malattia è considerata rara, e Ceplene è stato designato "medicinale orfano" (ossia medicinale usato nelle malattie rare) l'11 aprile 2005.
    Il medicinale può essere ottenuto soltanto con prescrizione medica.

    Tutti i Farmaci Orfani in Europa (in inglese) >

    Relazioni di valutazione europea (EPARs) (multilingua) >

     

     


    La realizzazione della newsletter di EURORDIS è stata possibile grazie a un generoso finanziamento della Fondazione Medtronic.

     

    Team Editoriale: Yann Le Cam, Paloma Tejada (editrice), Nathacha Appanah, Anja Helm, François Houÿez, Flaminia Macchia, Denis Costello

    Team di Traduzione: Conchi Casas Jorde (Spagnolo), Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira (Portoghese), Roberta Ruotolo (Italiano), Trado Verso (Francese), Ulrich Langenbeck (Tedesco)

    © 2008 EURORDIS

     

     
    IN BREVE
     
    Notizie in breve

    La Marcia per le Malattie Rare - 6 dicembre 2008, Parigi

    Alliance Maladies Rares, la Federazione nazionale francese delle malattie rare, sta organizzando la nona edizione della Marcia per le Malattie Rare il 6 dicembre, nel corso di Telethon 2008. Anche quest'anno, circa 2000 persone si incontreranno per marciare attraverso Parigi e celebrare la nostra differenza. Malati, genitori, figli, amici e parenti vogliono trasmettere tutti lo stesso messaggio: la malattia con cui convivono è sì rara, ma colpisce 25 milioni di persone in Europa e tre milioni di persone solo in Francia. La marcia è un evento gioioso che molti aspettano con ansia per dimostrare, anno dopo anno, la forza del nostro movimento: la lotta alle malattie rare.

     

    Eventi

     

    Conferenza sull'impatto della legislazione europea sulla ricerca clinica
    2 dicembre 2008
    Bruxelles, Belgio

    2° Giornata delle Malattie Rare
    "I pazienti al centro delle cure"
    28 febbraio 2009

    3° Congresso Internazionale sulle malattie polmonari rare e i farmaci orfani
    20-21 marzo 2009
    Milano

    Euro Meeting DIA
    23-25 marzo 2009
    Berlino

    Incontro annuale di EURORDIS
    8-9 maggio 2009
    Atene

    7° Congresso mondiale sul Melanoma
    12-16 maggio 2009
    Vienna, Austria

    8° Incontro dei Balcani sulla Genetica Umana
    14-17 maggio 2009
    Dubrovnik, Croazia

    12° Congresso Internazionale sulle lipofuscinosi neuronali ceroidi
    3-6 giugno 2009
    Amburgo, Germania

     

    Altri eventi 2008 >
    Altri eventi 2009 >

    Recensione:
    Herzsache

    Herzsache ('Questioni di cuore') affronta le questioni legate alle persone affette dalla sindrome di Marfan e malattie correlate. Analizza le risposte che i malati sono in grado di darsi da soli e cosa invece è necessario chiedere agli esperti.

    Il libro fornisce informazioni di base e conoscenze pratiche per una gestione responsabile della malattia, nell'ambito della prestazione di cure sanitarie e su base quotidiana. Affronta le esigenze dei malati e dei loro cari, offrendo idee su come strutturare i propri sforzi nella promozione delle conoscenze delle questioni sanitarie, con un metodo orientato all'utente. Il libro si basa sul concetto di promozione sanitaria dell'Organizzazione mondiale della sanità (WHO): le persone affette da malattie hanno collaborato ai contenuti del libro sin dall'inizio.

    Herzsache fa parte di un progetto di formazione multi-fase e di auto-aiuto da parte della Fondazione svizzera della sindrome di Marfan. Il libro è stato pubblicato in Germania e all'inizio del 2009 sarà disponibile una versione in francese.

    ISBN 978-3-033-01587-6

    Per maggiori informazioni contattare:
    Dott. M. Perez-Humpierre,
    Direttore della fondazione Marfan Svizzera,
    CH-3011 Berne.
    Telefono:
    (+41) (0)31 -312 11 22
    Fax: 312 11 20
    info@marfan.ch
    www.marfan.ch

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    telefono: +33 1 56 53 52 10
     

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