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AISMME NEWS del 29/12/2008: Eurordis Newsletter Gennaio 2009

News da: Eurordis 29/12/2008

Eurordis Newsletter Gennaio 2009

EURORDIS - Rare Diseases Europe
    Newsletter
Gennaio 2009

 

In questa edizione
  • IN BREVE
  • EDITORIALE
  • ATTUALITA: Azione europea nel campo delle malattie rare
  • CAPIRE: EUROPLAN
  • RESOCONTO: L'incrocio tra due mondi
  • VIVERE CON UNA MALATTIA RARA: Parlare con gli occhi
  • FARMACI ORFANI

  •  
    EDITORIALE
    Cari lettori,

    Con questo primo editoriale del 2009, è privilegio di EURORDIS annunciare ufficialmente la Giornata delle Malattie Rare 2009 che si terrà il 28 febbraio. L'ultimo giorno di febbraio è un giorno raro, unico, inusuale, che ricorda lo spirito delle nostre malattie. La Giornata delle Malattie Rare si svolge il 29 febbraio negli anni bisestili e il 28 nei tre anni successivi.

    Si tratta di una giornata molto speciale per tutte le persone che vivono con una malattia rara che serve ad "uscire dall'ombra per mettersi in luce", ad aumentare la nostra comunità e a promuovere le "malattie rare come una priorità di salute pubblica".

    Contando sul successo della prima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio 2008, quest'anno l'evento per le Malattie Rare sarà internazionale, esteso a tutta Europa e oltre i confini dell'Unione Europea, fino ad arrivare al Canada con CORD, agli Stati Uniti con NORD e all'America Latina con la Fondazione Geiser.

    Le Federazioni Nazionali per le malattie rare in diciannove paesi, insieme a tutti i loro componenti e ai partner prenderanno attivamente parte nell'esprimere congiuntamente il messaggio la "Cura dei Malati: un Affare Pubblico!". Con questo messaggio miriamo a promuovere le politiche sanitarie pubbliche e i piani di azione per migliorare l'accesso alla diagnosi e alla cura di ogni persona affetta da malattia rara.

    Anche tu puoi prendere parte alla Giornata delle Malattie Rare! Visita il sito www.rarediseaseday.org e carica foto, testimonianze o anche video. La Giornata per le Malattie Rare è per te e per tutto ciò che ti riguarda.

    Inviaci, cortesemente, i tuoi commenti, opinioni e consigli. Se rappresenti un'associazione di malati, un gruppo di ricerca o una società e ti piacerebbe partecipare a questa campagna di sensibilizzazione puoi contattare la tua Unione Nazionale o scriverci all'indirizzo e-mail: rarediseaseday@eurordis.org.

    Insieme, nel 2009, possiamo portare la nostra causa comune ad un nuovo livello!

    Yann Le Cam
    Chief Executive Officer

     

     
    ATTUALITA: Azione europea nel campo delle malattie rare
    L'11 novembre 2008, la Commissione Europea ha adottato una Comunicazione sulle malattie rare ed una proposta per una Raccomandazione del Consiglio Europeo. Questi due documenti definiranno una completa ed esaustiva strategia Europea largamente integrata per dare supporto agli Stati Membri sulle questioni che comprendono la diagnosi, il trattamento e la cura per le persone affette da malattie rare in tutta Europa.

     
    CAPIRE: EUROPLAN
    Un'azione congiunta per le strategie e i piani nazionali per le malattie rare in tutti gli stati membri dell'Unione Europea

    Esattamente una settimana dopo l'annuncio della Comunicazione Europea della Commissione e della Raccomandazione del Consiglio Europeo sulle Malattie Rare, il morale era alto il 18 Novembre 2008 a Parigi, dove le parti interessate da tutta Europa si sono riunite per partecipare alla conferenza Europea durata un giorno e dedicata a 'Le Strategie Nazionali ed i piani di azione per le Malattie Rare'.


     
    RESOCONTO: L'incrocio tra due mondi
    I tumori rari

    Il Simposio europeo sui tumori rari, che si è tenuto il 6 novembre 2008, ha riunito oltre 150 partecipanti in rappresentanza di un gran numero di parti interessate al campo dei tumori rari. Sono state organizzate diverse sessioni interattive per sviluppare raccomandazioni in merito a futuri piani di azione e decisioni politiche su queste malattie. I partecipanti selezionati hanno potuto scambiarsi le proprie sensazioni sulla giornata, sui contenuti delle raccomandazioni, sulle aspettative e sui piani d'azione a favore delle persone colpite da tumori rari.


     
    VIVERE CON UNA MALATTIA RARA: Parlare con gli occhi
    La sindrome Locked-in

    Daniela Ferraro è affetta dalla sindrome Locked-in, un disordine neurologico molto raro che lascia i pazienti coscienti e capaci di pensare e ragionare, ma incapaci di parlare o di muoversi. Spesso, la loro unica forma di comunicazione con chi li circonda è di muovere gli occhi. Non esiste alcuna cura, né, tantomeno, un protocollo standard di trattamento. A rendere le cose ancora peggiori, la LIS viene spesso confusa con lo stato di coma e, di conseguenza, di incoscienza. Luigi Ferraro, dall'Italia, parla del caso di sua moglie.


     
    FARMACI ORFANI

    Nuove designazioni Dicembre 08

    Trattamento del glioma
    Gadodiamide (liposomiale)

    Trattamento dei sarcomi dei tessuti molli
    Palifosfamide

    Trattamento della leucemia mieloide acuta
    Daunorubicina (liposomiale)

    Trattamento di distrofia muscolare di tipo Duchenne
    RNA [P-deossi-P-(dimetilamino)] (2´,3´-dideossi-2´,3´- imino-2´,3´-seco) (2´a-5´)(C-m5U-C-C-A-A-C-Am5U-C- A-A-G-G-A-A-G-A-m5U-G-G-C-A-m5U-m5U-m5U-C- m5U-A-G), P-[4-[[2-[2-(2-idrossietossi)etossi]etossi] carbonil]-1-piperazinil]-N,N- dimetilaminofosfonamidato

    Trattamento della leucemia linfocitica cronica
    Cenersen

    Trattamento della porpora trombotica trombocitopenica
    ADAMTS-13 umana Ricombinante

    Trattamento dei tumori neuroendocrini gastroenteropancreatici
    Ittrio (90Y) edotreotide

    Trattamento della leucemia mieloide acuta
    2-[[3-({4-[(5-{2-[(3-Fluorofenil)amino]-2-ossoetil}-1H- pirazol-3-il)amino]-chinazolin-7- il}ossi)propil](etil)amino]etil diidrogeno fosfato triidrato

    Trattamento di distrofia muscolare di tipo Duchenne
    5-(etilsulfonil)-2-(naftalen-2-il)benzo[d]ossazolo

    Trattamento della leucemia a cellule capellute
    Regione variabile di anticorpo anti-CD22 murino, fusa con esotossina 38 troncata di Pseudomonas

    Trattamento del mieloma multiplo
    Anticorpo monoclonale anti-CD138 di tipo IgG4 chimerizzato con N2´-deacetil-N2´-[4-metil-4- (ossobutilditio)- 1-ossopentil]-maitansina

    Trattamento dell'ipofosfatasia
    Proteina di fusione fosfatasi alcalina tessuto- aspecifica - Fc - deca-aspartato umana ricombinante

     

    Tutti i Farmaci Orfani in Europa (in inglese) >

    Relazioni di valutazione europea (EPARs) (multilingua) >

     

     


    La realizzazione della newsletter di EURORDIS è stata possibile grazie a un generoso finanziamento della Fondazione Medtronic.

     

    Team Editoriale: Yann Le Cam, Paloma Tejada (editrice), Nathacha Appanah, Anja Helm, François Houÿez, Flaminia Macchia, Denis Costello

    Team di Traduzione: Conchi Casas Jorde (Spagnolo), Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira (Portoghese), Roberta Ruotolo (Italiano), Trado Verso (Francese), Ulrich Langenbeck (Tedesco)

    © 2009 EURORDIS

     

     
    IN BREVE
     
    Eventi

    Workshop EuroGentest: Validazione dei test diagnostici nella Genetica Clinica Molecolare
    8-9 gennaio
    Praga, Repubblica Ceca

    Conferenza IBC: La nuova era delle malattie orfane, strategie cliniche e commerciali
    5-6 febbraio 2009
    Bethesda MD, Stati Uniti

    2° Giornata delle Malattie Rare
    "I pazienti al centro delle cure"
    28 febbraio 2009

    Conferenza 2009 dell'Unità inglese di sorveglianza pediatrica
    3 marzo 2009
    Londra, Regno Unito

    3° Congresso Internazionale sulle malattie polmonari rare e i farmaci orfani
    20-21 marzo 2009
    Milano

    Euro Meeting DIA
    23-25 marzo 2009
    Berlino

    Incontro annuale di EURORDIS
    8-9 maggio 2009
    Atene

    7° Congresso mondiale sul Melanoma
    12-16 maggio 2009
    Vienna, Austria

    8° Incontro dei Balcani sulla Genetica Umana
    14-17 maggio 2009
    Dubrovnik, Croazia

    12° Congresso Internazionale sulle lipofuscinosi neuronali ceroidi
    3-6 giugno 2009
    Amburgo, Germania

     

    Altri eventi >

    Eurordis dà il benvenuto ai nuovi soci

    Soci votanti

    Associazione Pemfigo - Pemphigoïdes France
    Francia
    www.pemphigus.asso.fr
    Rappresenta: Pemfigo

    Associazione per l'informazione e la ricerca sulla sindrome SAPHO
    Francia
    www.airss-sapho.org
    Rappresenta: sindrome di SAPHO

    Associazione Miastenia Grave
    Regno Unito
    www.mga-charity.org Rappresenta: Miastenia grave

    Incontinentia Pigmenti France
    Francia
    www.incontinentiapigmenti.fr
    Rappresenta: Incontinenza pigmenti

    Associazione per aiutare ed informare le siringomeliche europee riunite (APAISER)
    Francia
    www.apaiser.asso.fr
    Rappresenta: Siringomelia

     

    Membri associati

    Associazione per l'Aracnoidite e altre malattie orfane (AARMOR)
    Francia
    www.aarmor03.com
    Rappresenta: Aracnoidite adesiva

    Società metabolica malese (MMS)
    Malesia
    www.mms.org.my
    Rappresenta: Errori congeniti del metabolismo

    Nuova Federazione Nazionale

    Genetic Interest Group (GIG)
    Regno Unito
    www.gig.org.uk

    Consulta l'elenco delle Associazioni socie di Eurordis (in inglese) >

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