«Nel 1972 iniziammo a Bologna l’attività associativa di difesa dei diritti della persona affetta da malattia e/o disabilità. La nostra associazione costituiva una prima forma di partecipazione dei cittadini alla gestione della sanità ed era particolarmente attiva nella difesa dei diritti dei malati cronici non autosufficienti, troppo spesso calpestati dalle nostre istituzioni».

«La partecipazione dei cittadini, esercitata tramite le loro associazioni e i sindacati pensionati attivi nel comparto sanitario e sociosanitario, era già sviluppata nella Regione Emilia Romagna, quando nel 1992 iniziammo col Prof.Ardigò la prima esperienza dei Comitati Consultivi Misti, che divenne legge regionale nel 1994, come applicazione dell’art.14 del Decreto legislativo n.502 del 1992».

«A distanza di 16 anni si deve constatare un declino della partecipazione dei cittadini e delle loro associazioni, non a caso seguita all’eclissi della presenza dei rappresentanti politici e all’affermarsi del potere dei funzionari, sia in Regione che nelle AUSL. L’assessore regionale alla sanità da molti anni non partecipa più alle riunioni del Comitato Consultivo Regionale per il controllo della qualità dalla parte dei cittadini e degli utenti (CCRQ)».

«La priorità che si afferma è il pareggio del bilancio ed ogni mezzo è utile pur di raggiungere lo scopo. I dirigenti medici e non medici sono giudicati su questa base e perciò seguono con diligenza la politica dei tagli, dal massimo dirigente che riduce i posti letto fino all’assistente sociale, che propone alla famiglia di pagare in proprio tutte le spese della RSA per molti mesi, almeno finché l’AUSL non sarà in grado di cominciare a prendersi carico della metà dei costi totali, mentre la legge prescrive debba avvenire da subito. Si direbbe che i dirigenti e gli operatori temano che i cronici ritardi nei pagamenti delle AUSL, che fino ad ora hanno riguardato soltanto i fornitori esterni, possano domani toccare anche i loro stipendi sicuri, non soggetti ai licenziamenti della crisi».

«Non vi sono soltanto i noti problemi economici che riducono i diritti del malato, ma anche un ritorno di fiamma del paternalismo medico. Fra i diritti dei malati più recentemente calpestati dobbiamo annoverare anche quello a conoscere la diagnosi della propria malattia. La DRG dell’Emilia Romagna n.107 del 2010, concernente lo screening delle malattie metaboliche rare nei neonati della Regione, contro l’esplicito parere delle associazioni dei malati espresso nell’aprile del 2008 e riaffermato nel novembre del 2009, segue pedissequamente le indicazioni dei suoi medici paternalisti. Questi hanno impiegato 19 mesi per discutere (ovviamente escludendo deliberatamente la partecipazione delle associazioni e del CCRQ) e rispetto allo screening che avviene da ben 6 anni in Toscana su 40 patologie metaboliche rare ne hanno tolto 17. La motivazione addotta è stata che in questo modo si risparmierebbe ai genitori un dolore diagnostico inutile, in quanto per queste 17 patologie (quasi sempre mortali o gravemente invalidanti) non esiste la cura».

«Si dimentica che il primo diritto del malato o di chi lo rappresenta (i genitori) è quello di conoscere la patologia da cui è affetto, anche prima che i sintomi si manifestino. Si ricorda che: una coppia di genitori con un figlio di due giorni di vita potrebbe essere molto interessata a conoscere la diagnosi in vista di procreare altri figli con alte probabilità di avere la stessa malattia; il Servizio sanitario nazionale non spende un centesimo in più allargando la diagnostica ad altre 17 patologie ma anzi risparmierà in futuro, quando la patologia sicuramente si manifesterà e l’ignaro pediatra dovrà effettuare mille esami prima di arrivare a scoprire che si tratta di quella patologia rara».

«La tendenza a nascondere ai genitori la diagnosi di malattie che non hanno ancora una cura risolutiva si manifesta anche in altri casi, quando ci sono già gravi sintomi: ad esempio in tutti i casi con sindromi autistiche si dovrebbe effettuare il protocollo di esami che la stessa Regione ER ha ufficialmente approvato nel 2004, che comprende la carenza enzimatica dell’adenilsuccinatoliasi; ma nessuno in ER ha mai fatto questo semplice esame delle urine».

«Di recente è stato scoperto un gene, il CDKL5, che provoca una sindrome autistica, ma nessuno esegue neppure questo esame. In questo modo si impedisce che i genitori possano associarsi e adoperarsi perché inizino le ricerche anche in questi settori orfani, le malattie molto rare».

«Nel 2003, anno della persone con disabilità, uscì lo slogan: Nulla su di noi senza di noi. Oggi sentiamo tradito questo che dovrebbe essere un principio intoccabile».

«LA PARTECIPAZIONE E’ IN DECLINO NELLA SANITA’ DELL’EMILIA ROMAGNA»