Aismme Onlus

Per non sentirsi soli

Quando si scopre di avere una malattia rara il primo pensiero è di essere i soli a soffrirne. Non è così e mettersi in contatto con chi già sta vivendo l’esperienza della malattia può essere di grande aiuto.
Non solo. I malati di ogni patologia possono fare riferimento ad un’associazione che ne può rappresentare i bisogni e può fare da riferimento per ogni necessità.
Per l’elenco delle associazioni clicca qui

 CENTRO DI AIUTO – ASCOLTO  di AISMME Onlus
Aismme supporta le Famiglie con i figli affetti da una malattia metabolica ereditaria e i pazienti adulti, offrendo informazioni ad ampio raggio (sportello Centro di  aiuto-ascolto / Help - line)
Inoltre mette a disposizione nel sito la pagina SOS dedicata agli appelli delle famiglie che vogliono trovare in rete altre famiglie che hanno un figlio con la stessa patologia del proprio.
Per lanciare il tuo appello manda la tua richiesta alla Segreteria dell’associazione: info@aismme.org

 

Le reti di supporto
Il vostro mondo non deve cambiare, ma bisogna sicuramente fare alcuni …assestamenti.
Per convivere meglio con la uova realtà e avere informazioni è disponibile la nuova piattaforma Malatirari.live.it, che permette a tutte le persone con malattia rara o loro familiari di entrare in contatto e di dialogare comodamente da casa, senza la necessità di installare alcun software specifico, attraverso un sistema di video consulto, con una rete di professionisti (medici e specialisti, psicologi e consulenti, personale amministrativo), ma anche con rappresentanti delle associazioni e delle ePAGs (Expert Patient Advocacy Groups) e con persone con malattia rara e loro familiari.

 


Saio, il Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento di Uniamo FIMR Onlus
All’interno della Piattaforma live.malatirari.it è possibile raggiungere il servizio SAIO, un importante servizio di supporto psicologico che aiuta a accogliere senza farsi travolgere il carico di preoccupazioni, di ansia, di rabbia e di scoraggiamento che spesso si rilevano in chi è venuto in contatto con una malattia rara. Il team di SAIO, composto da professionisti, è in grado di costruire una relazione di alleanza e di fiducia, di collaborare attivamente alla ricerca di soluzioni e scelte consapevoli, per allontanare la solitudine e il disorientamento.
SAIO risponde  al numero verde 800.662.541  (o al n. 06-440.4773 di Roma).
Per maggiori informazioni clicca qui
Il servizio è attivo dal lunedì al venerdì dalle 10 alle 13 e dalle 14 alle 17
Accessibile dalla piattaforma live.malatirari.it

 

Legge sul "Dopo di noi"

Con la Legge 112/2016, nota come legge sul "Dopo di noi", il legislatore ha introdotto importanti agevolazioni fiscali a supporto di tutte quelle iniziative orientate alla tutela delle persone con disabilità gravi. Notariato e Associazioni dei Consumatori, con questa quattordicesima Guida per il Cittadino, vogliono rendere più facilmente accessibili gli strumenti giuridici di primaria importanzaper affrontare situazioni sociali complesse e dolorose con maggiore consapevolezza e con necessario sostegno.