Aismme Onlus

Profilo

AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus

Sede Legale: Via Niccolò Tommaseo, 67/c – 35131 - PADOVA

Sede Operativa: Via Pozzetto, 53 – 35017 – PIOMBINO DESE (PD)

Sede Operativa/Segreteria: Via G.F. Buora, 24 – 35037 – TEOLO (PD)

Telefono e fax: 049-99.00.700 – Numero Verde (Help Line): 800.910.206
Sito web: http://www.aismme.org
E-mail: info@aismme.org
Pagina Facebook: www.facebook.com/AISMME
Pagina Twitter: www.twitter.com/aismme

Codice fiscale: 9 2 1 8 1 0 4 0 2 8 5 – soggetto ammesso alla destinazione quote del cinque per mille;
Iscrizione Registro Regionale Volontariato Regione Veneto: PS/PD0441 APS Associazione di Promozione Sociale
Iscritta all’Anagrafe Unica delle Onlus.

Banca Popolare Etica – IBAN: IT 58 S 05018 12101 0000 1121 8104
Conto corrente postale: 68.59.58.34
Pay Pal

Cariche Sociali:
- Presidente: Cristina Vallotto
- Vice presidente: Manuela Vaccarotto
- Consiglieri: Concetta Iannelli, Sonia Scoizzato, Andrea Cuogo.
Collegio Revisori dei Conti:
- Dr.ssa Caterina Pallaro;
Comitato Tecnico Scientifico:
- Dr. Andrea Bordugo, Medico metabolista, Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata Verona;
- Dr.ssa Marta Camilot, Biochimica, Az. Osp. Univ. Integr. Verona
- Dr.ssa Francesca Teofoli, Biochimica, Az. Osp. Univ. Integr. Verona
- Dr.ssa Claudia Carducci, Biochimica, Università La Sapienza di Roma - Policlinico Umberto I° Roma;
- Dr.ssa Carla Carducci, Biochimica, Università La Sapienza di Roma - Policlinico Umberto I° Roma.

Attività Esterne:
- Renza Barbon Galluppi, rappresentante AISMME nelle reti ERN European Reference Network – Rare Hereditary Metabolic Disorders ePAGs; renza.barbon@gmail.com .
- Manuela Vaccarotto, delegata Aismme all’interno del Centro Coord. Screening neonatali – Ist. Superiore Sanità;
- Giuliana Valerio – Press Comunicazione Sas, Ufficio Stampa; info3@presscomunicazione.com

Membro di:
- Uniamo F.I.M.R. Federazione Italiana Malattie Rare;
- Eurordis The European Organisation for Rare Diseases;
- SSIEM Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism;
- SIMGEPED Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite/SIP Soc. Ital. Pediatria;
- Cittadinanzattiva – Cnamc Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici;
- Telethon: Associazioni Amiche.

Servizi offerti da AISMME:

° Il Centro di Aiuto-Ascolto al numero verde 800.910.206 (Help line) ha risposto in oltre 8 anni a moltissime richieste di informazioni su lo “screening neonatale esteso”, sulle malattie metaboliche ereditarie e sui centri di cura. E’ uno strumento di sostegno per genitori dei neonati che hanno appena ricevuto una diagnosi di patologia e che stanno vivendo il momento difficile dell’accettazione, con la condivisione dell’esperienza traumatica.

° Da oltre 8 anni diamo supporto alle famiglie cui nella propria zona non è ancora stato attivato lo screening neonatale esteso, offrendo gratuitamente la possibilità di eseguire il test di screening per l’allargato ai neonati. L’associazione è appoggiata al Centro screening del Policlinico Umberto I° di Roma. Per richieste scrivere a: info@aismme.org

° Il sito web quotidianamente aggiornato su varie notizie inerenti le malattie metaboliche ereditarie, malattie rare, disabilità, diritti dei pazienti, ecc.

° La pagina Facebook e Twitter AISMME: viene utilizzata principalmente per la campagna di sensibilizzazione ed informazione sullo SNE, su varie tematiche socio-sanitarie, news istituzionali su screening e MR, campagna 5 per mille. Conta oltre 12.000 followers.

I Centri screening e Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie di Verona

° Dal 2014, a seguito della Delibera Regione Veneto n. 1308/2013 che ha istituito i Centri di Screening e cura delle MME nella Regione Veneto, sosteniamo il Centro Regionale di Screening e il Centro regionale di Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie ed Endocrinologiche dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona – Borgo Roma e Borgo Trento – quale punto di riferimento per diagnosi, ricerca, cura e assistenza di oltre 300 pazienti neonati ed adulti provenienti principalmente dal Triveneto e da altre Regioni d’Italia.

 

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L’attività dell’associazione nei 12 anni di attività (2006-2017) si è concentrata soprattutto:

- nella promozione, informazione e sensibilizzazione dell’Opinione Pubblica e della Classe Medica sull’esistenza delle malattie metaboliche ereditarie e soprattutto della possibilità di identificarne precocemente alla nascita oltre 40 tipi delle oltre 600 patologie metaboliche genetiche conosciute, attraverso lo “screening neonatale esteso” con due campagne nazionali di sensibilizzazione partite nel 2006 e 2009 con l’utilizzo di tutti i più importanti canali di informazione (Radio, TV, Web, carta stampata, ecc..); ricordiamo il servizio su “Screening neonatale allargato” registrato presso l’Azienda Ospedaliera U.I. di Verona da Medicina 33 – RAI 2 – e andato in onda il 15.01.2015 che ha visto AISMME in primo piano e la registrazione effettuata proprio nel laboratorio e clinica malattie metaboliche ereditarie. Il servizio è andato poi in onda al TG 2 delle 18,20 del 04/02/2015; altro servizio su Medicina 33 – RAI 2 – andato in onda il 20/10/2016 con citazione di AISMME per il servizio di screening offerto gratuitamente. (Video disponibili nel sito/YouTube Aismme).

- Raccolta di firme nell’ambito della Regione Veneto per l’attivazione dello screening allargato che ha portato, dopo alcuni anni, alla Delibera Regionale 1308/2013;

- Una continua e pressante attività di lobbying alla Classe Politica sia Nazionale che Regionale, affinchè si potesse ampliare il pannello obbligatorio delle tre malattie già previste per lo screening alla nascita (L. 104/92) ed estendere lo screening in tutte le regioni, annullando le inaccettabili disparità di trattamento tra regione e regione, che ci ha visto come stackholder in tavoli tecnici e relatori in numerosi congressi.

- Collaborazione alla stesura del Disegno di Legge Senato 998/2013 per l’attivazione dello screening a livello nazionale, presentato al Senato a novembre 2013. AISMME è stata audita in Commissione Sanità del Senato il 03/12/2014 per presentare alcuni emendamenti migliorativi al testo del Disegno di Legge,
approvato in sede deliberante dalla Commissione Sanità il 17/12/2015. Trasmesso alla Camera il 18/12/2015 il Disegno di Legge prende il numero A.C. 3504 e viene approvato dalla stessa Commissione (dopo un breve passaggio in Aula) in data 15/06/2016. Approvato dal Senato in data 4 agosto 2016 , il DL diventa Legge 167/2016, pubblicata in Gazzetta Ufficiale il 31/08/2016 ed in vigore dal 16/09/2016.

- Abbiamo preso parte al tavolo tecnico di Agenas per la definizione del pannello di screening che il Ministero della Salute –Prevenzione - Commissione Screening allargato ha preso come testo base per l’applicazione nazionale a febbraio e marzo 2014;

- AISMME eletta all’interno del gruppo ePAGs della ERN (European Reference Network) delle malattie metaboliche ereditarie – MetabERN – nel maggio 2016 attraverso la nostra rappresentante Renza Barbon Galluppi;

- Il 24 gennaio 2017 AISMME con la delegata Manuela Vaccarotto è stata nominata all’interno del Coordinamento Nazionale per gli Screening neonatali istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità.

- Negli ultimi 5 anni abbiamo lavorato molto sulla formazione soprattutto attraverso la Federazione Malattie Rare Uniamo e, grazie all’esperienza acquisita, siamo stati invitati a relazionare in numerosi convegni e tavoli di lavoro.

I fondi vengono raccolti attraverso donazioni, contributi ed eventi. Per donare il tuo contributo clicca qui.

Per ulteriori informazioni preghiamo scrivere a info@aismme.org

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Scarica il nuovo statuto AISMME del 28/09/2017 (.pdf)

Aggiornato al: 31 gennaio 2018