Aismme Onlus

Per costruire il futuro...

I progetti di Aismme

L'AISMME Associazione Italiana Studio Malattie Metaboliche Ereditarie Aps si prefigge di conseguire importanti obbiettivi che riguardano sia la sfera del Malato metabolico e la sua Famiglia, sia l'aspetto mediatico con la diffusione del messaggio di conoscenza delle Malattie Metaboliche Ereditarie, aspetto fondamentale per la creazione di una cultura delle patologie tra l'Opinione Pubblica e la Classe Medica. Non ultima l'importanza di sostenere e accellerare l'evoluzione medico-scientifica nella diagnosi, trattamento e studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie.

Centro Aiuto-Ascolto

Centro di aiuto-ascolto: attività prevalente e quotidiana
L'Associazione offre informazioni ed assistenza su varie tematiche socio-sanitarie inerenti le Malattie Metaboliche Ereditarie e Malattie Rare:
-via e-mail: scrivere a info@aismme.org
-via telefono: al n. 049-99.00.700 tutti i giorni dalle 10,00 alle 17,30
-numero verde gratuito a disposizione delle Famiglie dei bambini metabolici e dei pazienti adulti che cercano informazioni e supporto.
800910206
Tuttii giorni dalle 8 a da rete fissa o cellulare.

Comunicazione e informazione:-"High Voice" ad Alta Voce:

Nell'ambito del progetto "High Voice" ad Alta Voce, che si svilupperà durante tutto il 2008 in varie fasi, l'associazione è impegnata sin dalla sua costituzione nella sensibilizzazione e la divulgazione dell'esistenza delle Malattie Metaboliche Ereditarie, condizione essenziale affinchè queste malattie e questi malati possano avere maggiore visibilità e maggior attenzione tra l'Opinione Pubblica, le istituzioni sanitarie e mediche, nella speranza di farle uscire dall'isolamento e far emergere le problematiche. Con uno sguardo particolare al Territorio Nazionale.

Comunità scientifica:

a) Screening neonatale metabolico allargato: iniziativa nazionale di sensibilizzazione e divulgazione per l'attuazione dello "screening neonatale allargato" a c.a 40 malattie genetiche metaboliche a tutte le regioni italiane. Progetto in corso
b) Screening neonatale metabolico allargato: sensibilizzazione della Comunità Medica e Scientifica per l'attuazione dello "screening neonatale allargato". Progetto in corso

PROGETTO VERONA PER LE MALATTIE METABOLICHE EREDITARIE

Il progetto “Verona per le malattie metaboliche ereditarie” si propone di raccogliere i fondi per potenziare il Centro, in modo da implementare il team sanitario multidisciplinare ad alta specializzazione, e di acquistare i macchinari necessari. Questo permetterà un salto di qualità nel livello delle cure, ma anche di avviare percorsi di ricerca, rendendo Verona un punto di eccellenza che possa seguire adeguatamente bambini e adulti affetti da patologie metaboliche ereditarie provenienti dal Veneto e dalle altre Regioni Italiane.
Vedi maggiori informazioni a questo link

Fund raising

"Tra il Dire e il Mare c'è di mezzo il Fare": progetto in corso

Nell'ambito del Fundraising "Tra il Dire e il Mare c'è di mezzo il Fare", l'associazione Aismme propone una serie di iniziative al fine della sensibilizzazione e della divulgazione del messaggio, di presa di coscienza e informazione su le Malattie Metaboliche Ereditarie. Ogni evento viene attentamente curato soprattutto nell'aspetto della comunicazione. I fondi raccolti con gli eventi organizzati dall'associazione e le iniziative a favore sono uno degli strumenti necessari per sostenere i progetti di Aismme.

Ricerca scentifica

Selezione e finanziamento o co-finanziamento di progetti di ricerca per lo studio delle malattie metaboliche ereditarie; Sostegno a giovani ricercatori; borse di studio a giovani medici pediatri nel campo delle mme; finanziamento sviluppo di biotecnologie e biofarmaci; finanziamento di apparecchiature scientifiche per test diagnostici di massa per la prevenzione e lo studio delle malattie metaboliche ereditarie; Sviluppo di tavoli di confronto efficaci sul tema specifico delle malattie metaboliche ereditarie.