L'AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus si prefigge di conseguire importanti obbiettivi che riguardano sia la sfera del Malato metabolico e la sua Famiglia, sia l'aspetto mediatico con la diffusione del messaggio di conoscenza delle Malattie Metaboliche Ereditarie, aspetto fondamentale per la creazione di una cultura delle patologie tra l'Opinione Pubblica e la Classe Medica. Non ultima l'importanza di sostenere e accellerare l'evoluzione medico-scientifica nella diagnosi, trattamento e studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie.

Gli obbiettivi-bersaglio che il Consiglio Direttivo di AISMME ha individuato per gli anni 2008/2011, con il supporto di tecnici esperti negli argomenti trattati, sono riassunti nei punti seguenti:

Dal lunedì al venerdì dalle 14 alle 17,00 da rete fissa.

Comunicazione e informazione:

-"High Voice" ad Alta Voce:
a) Progetto in Corso
b) Progetto in corso

Nell'ambito del progetto "High Voice" ad Alta Voce, che si svilupperà durante tutto il 2010 in varie fasi, l'associazione è impegnata sin dalla sua costituzione nella sensibilizzazione e la divulgazione dell'esistenza delle Malattie Metaboliche Ereditarie, condizione essenziale affinchè queste malattie e questi malati possano avere maggiore visibilità e maggior attenzione tra l'Opinione Pubblica, le istituzioni sanitarie e mediche, nella speranza di farle uscire dall'isolamento e far emergere le problematiche. Con uno sguardo particolare al Territorio Nazionale.

Attualmente in Italia, lo screening neonatale è regolamentato per legge solamente per 3 malattie: fenilchetonuria, fibrosi cistica, ipotiroidismo). Solo la Regione Toscana (Ospedale Meyer) è l’unica dove è possibile effettuare per legge lo SCREENING NEONATALE METABOLICO ALLARGATO per circa 40 malattie metaboliche ereditarie. Progetti pilota sono attivi anche in Liguria e Lazio.
Ma non basta.
Dal momento che una diagnosi precoce e il trattamento tempestivo di queste patologie possono fare la differenza tra la vita e la morte, tra l’invalidità e un normale sviluppo fisico, occorre appianare le disparità di trattamento fra regioni. Per questo è necessario estendere la prevenzione a tutto il territorio nazionale affinché tutti i nuovi nati abbiano a beneficiare dello screening.
AISMME, Associazione Italiana Studio Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus si fa parte attiva nella Iniziativa nazionale di sensibilizzazione per estendere lo screening neonatale metabolico allargato anche alle regioni che ad attualmente non lo attuano.

-"Tra il Dire e il Mare c'è di mezzo il Fare": progetto in corso

Nell'ambito del Fundraising "Tra il Dire e il Mare c'è di mezzo il Fare", l'associazione Aismme propone una serie di iniziative al fine della sensibilizzazione e della divulgazione del messaggio, di presa di coscienza e informazione su le Malattie Metaboliche Ereditarie. Ogni evento viene attentamente curato soprattutto nell'aspetto della comunicazione. I fondi raccolti con gli eventi organizzati dall'associazione e le iniziative a favore sono uno degli strumenti necessari per sostenere i progetti dell'Aismme per il 2010.

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