• Elenco farmaci esenti legge648/96 aggiornato  Maggio 2008 (in pdf) 

  -   (DESCRIZIONE 1)    

  -   (DESCRIZIONE 2)

• Elenco nazionale prodotti dietetici aggiornato al 29.02.2008

• European Register of Orphan Drugs

Register of designated Orphan Medicinal Products (by number)

• Elenco malattie rare esenti  (Decreto 279/2001 dal sito Ministero della Salute)

• 24.07.08 Revocati i nuovi LEA per mancata copertura finanziaria

• 03.07.08 Sanità. Il ministro Sacconi: "I Lea non esistono, per la Corte dei Conti non  c'è copertura"

• 23.04.08 Elenco 109 patologie aggiunte nei LEA (.pdf)

• 23.04.08 Nuova specialistica ambulatoriale malattie metaboliche ereditarie nei LEA

Disegni di Legge al Senato e Proposte di Legge alla Camera, Finanziaria 2008, a favore dello  "screening neonatale metabolico allargato"

• Disegno di Legge n. 728 al Senato del 30.05.2008: disposizioni in favore della ricerca sulle malattie rare, della loro prevenzione e cura, nonchè per l'estensione delle indagini diagnostiche neonatali obbligatorie   (in .pdf)

• Disegno di Legge 623 alla Camera del 30.04.2008: Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie   

• Disegno di legge 288 al Senato del 30.04.2008: norme in materia di diagnosi precoci neonatali in ambito di malattie metaboliche ereditarie.   (in .pdf)                                               Stato dell'arte al Senato

• Disegno di Legge n. 1815 del 26.09.2007 al Senato: norme in materia di diagnosi precoci neonatali obbligatorie in ambito di malattie metaboliche ereditarie -                                    Stato dell'arte al Senato

• La Proposta di Legge 2810 On. Dorina Bianchi a favore delle malattie rare e l'estensione dei programmi regionali di  screening (in .pdf).                                                                                   Stato dell'arte alla Camera

•  Legge Finanziaria 2008: Stanziamento fondi per acquisto tandem mass

• 21.01.08  Screening nazionale  - Sanità, test ai neonati per malattie metaboliche

Accertamenti invalidità

•  Decreto per la semplificazione degli accertamenti di invalidità permanente

• Legge 9 marzo 2006 n. 80 - Art. 6. Semplificazione degli adempimenti amministrativi per le persone con disabilità

• I 12 gruppi di malattie o cause di invalidità individuate

• Accedere alle agevolazioni di invalidità civile

• I diritti delle Malattie Rare

News agevolazioni fiscali, diritti, assistenza

• 31.07.08 Una circolare attenta agli studenti con disabilità

• 11.07.08 Il malcontento delle famiglie rischia di salire alle stelle

• 13.06.08 Didattica agevolata per gli alunni disabili: dal prossimo anno è legge

• 12.06.08 Diritto di famiglia, diritto del lavoro

• 27.05.08 Guida alle agevolazioni fiscali per i disabili - Aggiornata con la normativa in vigore a maggio 2008

• 26.05.08 Il servizio di trasporto è un diritto soggettivo perfetto

• 21.05.08 È opportuno ricordare che...

• 23.04.08 I nuovi Livelli Essenziali di Assistenza

• 10.04.08 Il trasporto e l'assistenza sono a carico della Provincia

• 29.02.08 Migliorare la comunicazione quotidiana dei bambini disabili

• 15.02.08 AGLI INVALIDI PERMESSO IN TUTTA ITALIA

• 31.01.08 INPS: Circolare n. 112 del 3 agosto 2007

  Estensione del diritto al congedo di cui all’ art. 42, comma 5, D.Lgs. 151/2001 al coniuge convivente con soggetto con handicap in situazione di gravità.  

• 16.01.08I disabili e le barriere Senza lavoro 7 su 10

• 11.01.08 Iscrizioni anno scolastico 2008-2009: i consigli ai genitori

• 11.01.08 La nomina dell'amministratore di sostegno

• 10.01.08 Domotica: l'autonomia e la sicurezza

• 09.01.08 Facciamo il punto su… L’integrazione scolastica.
  Tendenze, strategie operative e 100 buone prassi

• 09.01.08 Scuola: Il Ministero della P.I. condannato per danni gravi ed irreparabili causati dalla non assegnazione dell’insegnante di sostegno.

• 09.01.08 Sentenza storica a Torino: Il giudice obbliga il condominio a istallare l'ascensore

• 09.01.08 Piano Nazionale Formazione e integrazione di alunni disabili "I CARE"

• 07.01.08 Un decreto sulla reversibilità che attende di diventare legge

• 02.01.08 Disabilità - Fondo per la Mobilità dei Disabili

• 19.12.07 Ue, pazienti senza frontiere "Libertà di cura in tutti i paesi"

• 13.12.07 Aggiornamento Livelli Essenziali di Assistenza (LEA)  (.pdf)

• 10.12.07 Malattie rare, inizia la discussione in Senato          I ddl in discussione

• 04.12.07 Circolare INPS n. 90 del 23 maggio 2007
  Permessi ex art. 33 legge 05 febbraio 1992, n.104.

• 30.11.07 C'è l'amministratore di sostegno: interdizione in via di estinzione

• Quali pari opportunita' per i gravissimi e i loro genitori?

• 21.11.07 Donne disabili e lavoro: quando la discriminazione è doppia

• 06.11.07 Malattie rare, verso un piano nazionale  - Programma, numero verde, giornata nazionale

• 13.10.07 Le Regioni dovranno attuare progetti su malattie rare e rete delle unità spinali polari

• 08.10.07 Tlc: nuove misure a tutela degli utenti disabili

• 27.09.07 Il computer di sostegno

• 22.08.07 Semplificazione degli accertamenti di invalidità: pronto il decreto

• 26.07.07 Più facile volare in aereo dal 26 Luglio

• 17.09.07 Creare un Centro nazionale per le malattie rare: una proposta di legge alla Camera

• 13.07.07 Verso la Conferenza Nazionale sulla Vita Indipendente

•  Nel nuovo Nomenclatore anche gli ausili per la comunicazione

• 7° Rapporto delle politiche della Cronicità - Cittadinanzattiva Anno 2007 (in .pdf)

• Un'Autorità garante per la tutela dei diritti delle persone disabili

• 05.06.07 Assegni ai nuclei familiari e correzioni in corsa

• Alunni pazienti - Storie di scuola in ospedale

Alunni pazienti racconta storie di bambini e adolescenti che fanno scuola in ospedale. Alunni costretti da malattie gravi a studiare in pigiama, spesso attaccati alla flebo, a volte stesi sul letto di degenza con l’insegnante lì di fianco.

• 08.05.07 Previdenza INPS

• Guida alle agevolazioni fiscali per i disabili - Agenzia delle entrate (in .pdf)

• Regione del Veneto: L'Assegno di Cura - Assessorato alle Politiche Sociali

• 22.04.07 "Aggiorniamo urgentemente l'elenco delle malattie rare" , l'appello delle associazioni al Ministro.

• Parcheggi: pago o non pago?

• 06.04.07 La Fish lancia le Olimpiadi dell'Integrazione

• EMEA: Annual report on European Medicines Agency 2006  (in .pdf)

• Disabili al lavoro e con pensione (da Panorama n. 13 del 29.3.2007 in .pdf)

• Privacy: le regole per l'uso dei dati genetici a fini di cura e ricerca

• Somministrazione di farmaci a scuola? "Si può"

• Patologie rare: l'appello di Forza Italia per la fornitura gratuita dei medicinali

  Camera: l'appello di Moroni (FI) per la fornitura gratuita dei medicinali agli affetti da patologie rare. Lo prevede una proposta di legge presentata da Chiara Moroni che assegna alle regioni il compito di garantire i farmaci  (in .pdf)

• Diversamenteabili: News Finanziaria - Novità per le persone con disabilità

• Farmaci orfani in Italia - Attività del registro nazionale farmaci orfani - ISS
• Malattie rare e disabilità - Rimborsabilità dei farmaci nelle malattie rare

• 27.02.07 Scuola, aumentano le iscrizioni dei disabili? Bene, ora puntiamo sulla qualità dell'integrazione (Inail Superabile)

• Programma pilota di tirocini per i disabili

• I Servizi Sociali: guida pratica per gli operatori del settore

• I diritti dei bambini disabili - Una guida pratica  (in pdf)

• 11.1.07 Insegnante di sostegno, un mestiere ''a termine''  Disabili e scuola

• Una casa "Abitabile": nasce la guida completa all'accessibilità domestica  (in pdf)

Handylex

Voto a domicilio per i disabili gravissimi

Permessi lavorativi, servizio di risposta automatica

Handylex

Legge 5 febbraio 1992, n. 104

• Situation of disabled people in the European Union: the European Action Plan 2008-
  2009

•  Proposta di legge presentata l'8.11.2006: "Norme in materia previdenziale in favore di lavoratori e lavoratrici con a carico famigliari gravemente disabili"

• 29.01.08 Famiglie dei disabili gravi in piazza. "Tredici anni di promesse: sta diventando un massacro"

• 31.01.08 II° Giornata nazionale per il sostegno alle famiglie di disabili gravi e gravissimi     Invito alle Famiglie

• Cittadinanzattiva. Semplifichiamo la vita ai disabili: unisciti a noi!

• Cittadinanzattiva: cosa dice la legge 80/2006     

• Io Firmo per un’Unione Europea nella quale i diritti delle persone con disabilità siano tutelati tramite una legislazione efficace, che combatta tutte le forme di discriminazione e garantisca la piena inclusione nella società europea dei suoi 50 milioni di cittadini con disabilità.

• Firma anche tu per il cambiamento! da Superando.it

Banche del sangue cordonale

• Bioscience Institute - Conservazione cellule staminali - San Marino

• ISF - Repubblica di S. Marino

• Cord Blood Italy

• Swiss Stem Cell Bank

• Cryo-Save

• Smart-Bank

• Genico

• SCMS Stem Cell Medical Center Service

Cellule Staminali

• Beike Biotec.com

• Beike Europe Biotechnologies

• China Stem Cell News

Terapie speciali per bambini

• Therapies for Kids

• Ocean Hyperbaric Neurologic Center

• Movements discoveries - Pediatric Therapy Center

• Ossigeno Terapia Iperbarica (OTI) per il trattamento delle Lesioni Cerebrali - Promuovi la ricerca NO-PROFIT

Diagnosi genetica preimpianto (PGD)

• Informazioni sulla diagnosi genetica preimpianto e su ovociti

• Mio figlio è speciale

• Guida all'uso dei farmaci (AIFA Agenzia Italiana del Farmaco)

• EDF European Disability Forum

• Handitecno, il sito dedicato alle tecnologie per i disabili nella scuola.

• Salute-UE Il portale dll'Unione Europea sulla salute pubblica

• Consiglio Nazionale sulla Disabilità

• Gazzetta Ufficiale dell'Unione Europea

• Convenzione internazionale sui diritti dell'infanzia

        - Legge 176 del 27.05.1991

• La prevenzione delle malattie croniche: nuovo report dell’Oms dedicato alla prevenzione delle malattie croniche. Il documento è scaricabile alla pagina: http://www.who.int/chp/chronic_disease_report/en/index.html

• Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni - Legge 1° marzo 2006 n. 67

• ABC del diritto è uno strumento di consultazione a disposizione degli utenti di Norme in Rete su concetti fondamentali del Diritto, la cui conoscenza è utile al cittadino.