Aismme: rassegna stampa 2009

Nell'ambito del progetto "High Voice" ad Alta Voce, l'associazione è impegnata sin dalla sua costituzione nella sensibilizzazione dell'opinione pubblica sull'esistenza delle Malattie Metaboliche Ereditarie, condizione essenziale affinchè queste malattie e questi malati possano avere maggiore visibilità, quindi maggior attenzione sia tra il pubblico, che non conosce queste patologie, sia tra le istituzioni sanitarie e mediche, nella speranza di farle uscire dall'isolamento e far emergere i problemi. Con uno sguardo particolare anche al Territorio Nazionale.

Gli articoli stampa cartacea in nazionale sono contrassegnati da quelli di maggior rilievo da

Febbraio

27/2/2009 - Redattore Sociale

Malattie rare, Aismme: ''Test allargato per tutti i bimbi''

27/2/2009 - L'occhio.com

Malattie metaboliche ereditarie, la prevenzione neonatale salva pi� vite che la cura

27/2/2009 - Dire notiziario sanit�

**MALATTIE RARE. AISMME: TEST ALLARGATO PER TUTTI I BIMBI PARLAMENTO APPROVI PRESTO PROPOSTA DI LEGGE (DIRE-notiziarioSanita') Roma, 27 feb. - "Ci auguriamo che la prima giornata mondiale per le malattie rare sia uno stimolo in piu' per il governo a farsi parte attiva nel sollecitare le Regioni ad utilizzare i fondi e ad attivarsi velocemente per l'applicazione del test a tutti i bimbi nati in Italia ogni anno". Lo auspica Cristina Vallotto, Presidente di Aismme (Associazione italiana sostegno malattie metaboliche ereditarie): il test indicato e' lo screening allargato neonatale, che, eseguito a 72 ore dalla nascita, identifica fino a 60 malattie metaboliche ereditarie. Ma il governo, aggiunge Vallorro, dovrebbe ache spendersi per "velocizzare in Parlamento l'iter delle proposte di legge su prevenzione, diagnosi e trattamento di queste patologie". Infatti, sottolinea, "i pochi centri di cura esistenti in Italia si trovano troppo spesso senza uomini e strumenti e, in un momento in cui la ricerca sta facendo grossi passi avanti, non possiamo vanificare la professionalita' e capacita' acquisita dai vari tecnici, un tesoro prezioso da valorizzare ed utilizzare rivalutare". (dal notiziario DIRE Welfare di ieri)