Nell'ambito del progetto "High Voice" ad Alta Voce, l'associazione è impegnata sin dalla sua costituzione nella sensibilizzazione dell'opinione pubblica sull'esistenza delle Malattie Metaboliche Ereditarie, condizione essenziale affinchè queste malattie e questi malati possano avere maggiore visibilità, quindi maggior attenzione sia tra il pubblico, che non conosce queste patologie, sia tra le istituzioni sanitarie e mediche, nella speranza di farle uscire dall'isolamento e far emergere i problemi. Con uno sguardo particolare anche al Territorio Nazionale.

Gli articoli stampa cartacea in nazionale sono contrassegnati da quelli di maggior rilievo da

Maggio

15/5/2011 - Il Corrieresalute.it

Malattie rare nel labirinto della diagnosi - Screening neonatale allargato: e se manca la soluzione? Screening allargato: si o no? Il dibattito è aperto perchè si parla di portarlo dalle attuali 3 malattie rare di legge (fenilchetonuria, ipotiroidismo congenito , fibrosi cistica) a 200. Tra i due estremi, per ora, ci sono la Toscana che lo fa per 40 malattie metaboliche dal 2004, a cui l'anno scorso si è accodata l'Umbria, e l'Emilia Romagna (per 26). Progetti pilota in Lombardia, Veneto, Lazio, Liguria, Puglia, Sicilia, L'Associazione malattie metaboliche ereditarie chiede uno standard nazionale di almeno 50 malattie. E, se da una parte c'è l'attenzione delle aziende farmaceutiche, dall'altra la bioetica si interroga: è giusto sapere, se si resta portatori sani per tutta la vita? E se mancano le cure?

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