RACCOLTA FIRME PER L’ATTUAZIONE DELLO SCREENING NEONATALE METABOLICO ALLARGATO NEL NORD-EST

La raccolta firme per il Nord-Est, iniziata con l'iniziativa nazionale di sensibilizzazione in aprile 2006, è stata chiusa. Sono state raccolte oltre 7.500 firme.
Ringraziamo vivamente le persone che hanno aderito all'iniziativa e, in particolar modo, coloro che hanno donato il proprio tempo e la propria opera di sensibilizzazione affinchè la raccolta potesse realizzarsi con successo.

Attualmente in Italia, lo screening neonatale è regolamentato per legge solamente per 4 malattie, di cui 2 metaboliche (fenilchetonuria e galattosemia). Solo la Regione Toscana (Ospedale Meyer) è l’unica dove è possibile effettuare per legge lo SCREENING NEONATALE METABOLICO ALLARGATO per circa 40 malattie metaboliche ereditarie. Progetti pilota sono attivi anche in Liguria e Lazio. Ma non basta. Dal momento che una diagnosi precoce e il trattamento tempestivo di queste patologie possono fare la differenza tra la vita e la morte, tra l’invalidità e un normale sviluppo fisico, occorre appianare le disparità di trattamento fra regioni. Per questo è necessario estendere la prevenzione a tutto il territorio nazionale affinché tutti i nuovi nati abbiano a beneficiare dello screening.

AISMME, Associazione Italiana Studio Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus si fa parte attiva nella “Campagna nazionale di sensibilizzazione per estendere lo screening neonatale metabolico allargato” anche alle regioni che ad oggi non lo attuano. LO SCREENING NEONATALE METABOLICO ALLARGATO ANCHE NEL NORD-EST E’ partita in aprile dal Nord-Est con il patrocinio della Regione Veneto, la Campagna Nazionale di sensibilizzazione dell’AISMME per estendere lo “screening neonatale metabolico allargato”. Sono stati distribuiti 300.000 opuscoli informativi che invitano a compilare e spedire un coupon di adesione all’iniziativa. La raccolta dei coupons consentirà all’ AISMME di farsi promotrice con le istituzioni sanitarie nel richiedere l’introduzione dello screening metabolico allargato a tutto il territorio del Nord-Est (ricordiamo che la Regione Friuli Venezia Giulia e le Provincie Autonome di Trento e Bolzano fanno capo alla Regione del Veneto per gli screening neonatali). Viste le richieste, e per sensibilizzare maggiormente le istituzioni sanitarie, la raccolta di firme continua on line. Puoi aderire all’iniziativa in modo semplice compilando il form sottostante. Il Tuo contributo potrà essere determinante per sensibilizzare maggiormente l’Autorità Sanitaria della Regione Veneto all’estensione e all’applicazione di questo particolare esame a poche ore dalla nascita.

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