Aismme Onlus

Pagina degli appelli delle famiglie

CERCHI QUALCUNO CON LA STESSA MALATTIA METABOLICA O MALATTIA RARA?

Se cerchi famiglie con il tuo stesso problema, per condividere la tua esperienza e vuoi lanciare un appello, AISMME Onlus mette a disposizione questo spazio. Scrivi la tua richiesta a info@aismme.org e dai il tuo consenso alla pubblicazione in questa pagina..

19/11/2018

Ciao sono Nadia mamma di Andrea...lui ha una malattia rara detta sindrome di MELAS con una complicazione al cuore dovuta alla malattia...una cardiomiopatia...diverse volte ricoverato a causa di acidosi del sangue cerco qualcuno che abbia la stessa malattia x capire esattamente i sintomi...la mia mail è Nadia.ciarfera@gmail.com

nadia.ciarfera@gmail.com

18/10/2018

Ciao sono la mamma di Giuseppe di 15 mesi affetto da una malattia metabolica molto rara chiamata PKU. Mi sarebbe di grande aiuto conoscere altri genitori di bimbi affetti dalla stessa malattia per raccontarci esperienze e scambiarci utili consigli. Vi prego di contattarmi. Il mio email è: katia.florio@icloud.com

katia.florio@icloud.com

28/8/2018

Sono la mamma di Lucas un bimbo di 2 anni affetto da OMOCISTINURIA classica. Mi farebbe piacere entrare in contatto con genitori di figli con la stessa malattia rara per poterci confrontare. Grazie a tutti. La mia mail è demigliomartina@gmail.com

demigliomartina@gmail.com

17/7/2018

Sono la mamma di una bimba di 7mesi alla quale è stato diagnosticato ACIDEMIA ISOVALERICA grazie allo screening allargato. Cerco famiglie che stanno affrontando il mio stesso percorso per condividere informazioni e perché no anche darci manforte. Il mio contatto è: lenyo20@libero.it.

lenyo20@libero.it.

11/6/2018

Ho una figlia di quasi 13 mesi che ha una malattia metabolica rara "Aciduria glutarica tipo 1" scoperta a 8gg dalla nascita grazie allo screening neonatale esteso. Volevo sapere se c'era qualcun altro genitore che abbia un figlio affetto da questa malattia per poter condividere informazioni, e PERCORSO. Grazie mille. Scrivetemi a questa mail karitohu@gmail.com

karitohu@gmail.com

1/6/2018

Salve, sono la mamma di una bambina di 3 anni con la malattia deficit beta_ossidazione deli acidi grasi a catena lunga. Volevo conoscere qualcuno che ha dei figli con la stesa malattia.

burlacucrina34@gmail.com

22/3/2018

Ciao sono la mamma di Davide di 4 anni affetto da alfa mannosidosi. Mi sarebbe di grande aiuto conoscere altri genitori di bimbi affetti dalla stessa malattia per raccontarci esperienze e scambiarci utili consigli. Vi prego di contattarmi mon.valente@gmail.com Grazie

mon.valente@gmail.com

12/2/2018

Salve sono la mamma di bellissima bimba di 4 mesi e mezzo. La mia bimba è affetta da una malattia metabolica rara DEFICIT PARZIALE DI BIOTIDINASI...Vorrei conoscere altri genitori di bimbi con questa patologia per potermi confrontare. Vi ringrazio dell'attenzione e prego di scrivere a 1953_2017@libero.it

1953_2017@libero.it

11/11/2017

“Salve sono la mamma di un bel bimbo di 17 mesi a cui è stata diagnostica l ' aciduria glutarica di tipo 1 tramite screening neonatale .Mi piacerebbe poter trovare qualche famiglia con lo stesso problema per eventuali confronti e suggerimenti. Grazie mille per l 'attenzione e saluti. Prego scrivere a rasictania@gmail.com”

rasictania@gmail.com

6/11/2017

Salve , sono la mamma di Robert un bambino di 11 mesi affetto da una malattia metabolica SCAD difetto della beta - ossidazione degli acidi grassi a corta catena. Giorni fa siamo stati ricoverati per i primi sintomi della malattia , adesso siamo a casa e il bimbo sta bene ma io ho bisogno di sapere di più , di parlare con altri genitori che si confrontano con la stessa malattia . Grazie di cuore spero mi potete aiutare grazie. Prego scrivere a ioneladascalu7@gmail.com

ioneladascalu7@gmail.com
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