Aismme Onlus

Pagina degli appelli

CERCHI QUALCUNO CON LA STESSA MALATTIA METABOLICA O MALATTIA RARA?

Se cerchi famiglie con il tuo stesso problema, per condividere la tua esperienza e vuoi lanciare un appello, AISMME Onlus mette a disposizione questo spazio. Scrivi la tua richiesta a info@aismme.org e dai il tuo consenso alla pubblicazione in questa pagina..

27/3/2017

Siamo i genitori di una bambina affetta MCAD. Cerco famiglie con cui confrontarmi, ricevere e dare conforto per questa malattia ancora poco conosciuta. Il mio indirizzo mail è mcad.malattia.metabolica@hotmail.com

mcad.malattia.metabolica@hotmail.com

16/1/2017

Sono la mamma di un ragazzo con diagnosi di IPOBETALIPOPROTEINEMIA .   Vorrei mettermi in contatto   con altri famigliari con figli con la stessa malattia metabolica  .Sono alla ricerca di informazioni  su centri o  medici che studiano la malattia , poiché  sembra si tratti di una mutazione genetica non  conosciuta ( deficit di apolipoproteina B associato a  bassi livelli di trigliceridi e di colesterolo LDL ) .

Grazie .

isabellaf@libero.it

9/1/2017

Sono la mamma di una bimba affetta da encefalopatia tiamina responsivo tipo 2 chiedo di poter essere contatta da altri genitori con figli affetti dalla stessa patologia
. Grazie

ebelluati@icloud.com

5/12/2016

Sono la mamma di un bimbo di un mese al quale è stato diagnosticato al quinto giorno di vita l'iperglicinemia non chetotica (esordio neonatale acuto con asfissia grave alla nascita), lui è molto grave ad oggi ma vorrei tanto scambiare due parole con qualcuno che potrebbe aver incontrato questa malattia prima di noi. Vi ringrazio Antonella

antonelladellanoce@icloud.com

28/11/2016

Sono la mamma di una bambina di tre mesi con Metilmalonico aciduria con omocistinuria. Vorrei mettermi in contatto con altre famiglie di bambini con questa malattia per scambiarci informazioni. Grazie

b.francioni@email.it

6/11/2016

Vorrei mettermi in contatto con altri famigliari che hanno un bambino con questa stessa malattia metabolica VLCAD.

danilotiberi18@gmail.com

12/11/2015

Sono la mamma di un bimbo di tre anni a cui è stata diagnosticata la sindrome di Leigh Vorrei conoscere qualche famiglia che sta conoscendo e affrontando questa malattia. La mia mail è jessicap83@hotmail.it

jessicap83@hotmail.it

24/9/2015

Sono la mamma di una bimba di tre mesi. Dopo qualche giorno dalla nascita le è stata diagnosticata la Mcad. Vorrei conoscere qualche famiglia che sta conoscendo e affrontando questa malattia. La mia mail è giadu.betta@gmail.com

giadu.betta@gmail.com

2/9/2015

Siamo i genitori di Greta, 18 mesi, e a tre giorni dalla nascita, tramite lo screening neonatale, a Greta è stata diagnosticata la Glucarico Aciduria tipo II (malattia metabolica ereditaria rara). Ci piacerebbe scambiare informazioni e confrontarci con altri genitori che hanno figli con la stessa patologia. Il nostro indirizzo è erica.cortiana@virgilio.it. Grazie.

erica.cortiana@virgilio.it

31/8/2015

Sono Emanuela, la mamma di Andrea Vassili, un bellissimo bambino di 4 mesi affetto da metilmalonico aciduria.Vorrei tanto entrare in contatto con altre famiglie che vivono come noi questa esperienza per confrontarci e e condividere le informazioni.La mia email è emanuela.rizzon@cheapnet.it Grazie

emanuela.rizzon@cheapnet.it
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