Aismme Onlus

Pagina degli appelli delle famiglie

CERCHI QUALCUNO CON LA STESSA MALATTIA METABOLICA O MALATTIA RARA?

Se cerchi famiglie con il tuo stesso problema, per condividere la tua esperienza e vuoi lanciare un appello, AISMME Onlus mette a disposizione questo spazio. Scrivi la tua richiesta a info@aismme.org e dai il tuo consenso alla pubblicazione in questa pagina..

31/1/2008


Sono la mamma di un bambino di 8 anni al quale è stata diagnosticata la malattia di BEST. Consiste in una malattia genetica degenerativa, viene chiamata anche distrofia maculare. Cerco famiglie con bambini con questa patologia per avere dei contatti per scambio di informazioni. Grazie. Cristina scrivere a: cmonta@arpa.veneto.it

cmonta@arpa.veneto.it

22/5/2007


Sono il papà di un bimbo di poche settimane affetto da LCHAD. Vorrei mettermi in contatto con altre famiglie con figli affetti dalla stessa patologia per scambio informazioni ed esperienze. Prego scrivere a pescara79@tiscali.it

pescara79@tiscali.it

17/5/2007

Sono il papà di una bimba di 10 mesi con problemi sorti subito dopo la nascita. La bimba ha una serie di sintomi che i medici non riescono a ricondurre ad alcuna malattia, anche se sono orientati verso una patologia metabolica da accumulo. I sintomi sono:
microcrania, atrofia cerebrale generalizzata, ipertono, spasmi cerebrali dolorosi e un gravissimo ritardo psico-motorio. Ad oggi la bimba pesa appena 6 chili e 400 grammi. Ha fatto, senza esito, 3 RMN, il prelievo del liquor, svariati di sangue (in particolare lo studio dei neurotrasmettori), di urine e di pelle.
Vorrei mettermi in contatto con famiglie che hanno avuto figli con sintomi simili per acquisire informazioni utili. Prego contattare alex.giu@tin.it

alex.giu@tin.it

15/3/2007

Sono la mamma di due bambini di 5 e 12 anni affetti da Citrullinemia. Vorrei mettermi in contatto con altre famiglie che hanno figli con la stessa malattia per informazioni e scambio di esperienze. Prego scrivere a claudiapal@tin.it

claudiapal@tin.it

11/12/2006

Sono il padre di una bimba affetta da trimetilaminuria (TMAU) (trimethylaminuria) , detta anche "sindrome dell'odore di pesce". Sono alla ricerca di altre persone con lo stesso problema allo scopo di scambiarsi idee, seguire gli avanzamenti della medicina in questo campo e coordinarsi con i gruppi di supporto alla TMAU americano e australiano con i quali sono da mesi in contatto. Il mio recapito e' ik4qix@gmail.com Mauro

ik4qix@gmail.com