Aismme Onlus

Pagina degli appelli delle famiglie

CERCHI QUALCUNO CON LA STESSA MALATTIA METABOLICA O MALATTIA RARA?

Se cerchi famiglie con il tuo stesso problema, per condividere la tua esperienza e vuoi lanciare un appello, AISMME ti mette a disposizione questo spazio. Scrivi la tua richiesta a info@aismme.org e dai il tuo consenso alla pubblicazione in questa pagina..

15/3/2007

Sono la mamma di due bambini di 5 e 12 anni affetti da Citrullinemia. Vorrei mettermi in contatto con altre famiglie che hanno figli con la stessa malattia per informazioni e scambio di esperienze. Prego scrivere a claudiapal@tin.it

claudiapal@tin.it

11/12/2006

Sono il padre di una bimba affetta da trimetilaminuria (TMAU) (trimethylaminuria) , detta anche "sindrome dell'odore di pesce". Sono alla ricerca di altre persone con lo stesso problema allo scopo di scambiarsi idee, seguire gli avanzamenti della medicina in questo campo e coordinarsi con i gruppi di supporto alla TMAU americano e australiano con i quali sono da mesi in contatto. Il mio recapito e' ik4qix@gmail.com Mauro

ik4qix@gmail.com

3/3/2006

Da Milano. Abbiamo un bambino affetto da encefalopatia mitocondriale con cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva. Vorremo conoscere altre famiglie con lo stesso problema. Prego contattare direttamente AISMME info@aismme.org per i nostri riferimenti.

info@aismme.org