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Malattie Metaboliche Ereditarie |
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Info |
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CERCHI QUALCUNO CON LA STESSA MALATTIA METABOLICA O MALATTIA RARA? Se cerchi famiglie con il tuo stesso problema,
per condividere la tua esperienza e vuoi lanciare un appello, AISMME
Onlus mette a disposizione questo spazio. Scrivi la tua richiesta
a info@aismme.org
e dai il tuo consenso alla pubblicazione in questa pagina.. |
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| 24/11/2006 | ||
Il mio nome è Vincenzo, ho 45 anni e sono affetto da
Cadasil (Cadasil)
. Vorrei mettermi in contatto con qualcuno che ha il mio stesso problema. Scrivi
all'associazione che mi contatterà
info@aismme.org 
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| 25/9/2006 | ||
| 15/9/2006 | ||
Mia figlia di tre mesi è affetta da "Condrodisplasia Punctata"
(Sindrome
di Conradi - Hunermann) (Conradi
- Hunermann Syndrome). Vorrei conoscere altri genitori con lo stesso problema e adulti con questa malattia. Grazie. Scrivere a: inndianer@aon.at
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| 3/3/2006 | ||
Da Milano. Abbiamo un bambino affetto da encefalopatia mitocondriale con cardiomiopatia
ipertrofica ostruttiva. Vorremo conoscere altre famiglie con lo stesso problema.
Prego contattare direttamente AISMME info@aismme.org
per i nostri riferimenti.
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| 17/2/2006 | ||
Sono una mamma con un bimbo di 5 anni affetto di acidemia
propionica (propionic
acidemia) e cerco altre mamme con lo stesso problema per confronto. Grazie
Scrivere a demasielena@alice.it
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| CERCHI QUALCUNO CON LA STESSA MALATTIA METABOLICA? Se cerchi famiglie con il tuo stesso problema, per condividere la tua esperienza e vuoi lanciare un appello, AISMME Onlus mette a disposizione questo spazio. Scrivi la tua richiesta a info@aismme.org. Prima della pubblicazione la tua richiesta sarà attentamente vagliata dalla segreteria dell'associazione ed in rispetto della legge sulla privacy saranno divulgati solamente i dati di riferimento da te segnalati. Inoltre per favorire un interscambio a favore delle famiglie dei piccoli pazienti e i pazienti adulti affetti da malattie metaboliche ereditarie, AISMME raccoglie i dati dei pazienti che ne fanno richiesta in un database. Se anche tu vuoi farne parte, puoi chiedere informazioni alla segreteria dell'associazione: info@aismme.org oppure telefonare al n. 049-99.00.700 (si specifica che questi dati non vengono pubblicati sul sito ma trattati all'interno dell' associazione per interscambio con altre Famiglie con lo stesso problema).
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