Aismme Onlus

Pagina degli appelli delle famiglie

CERCHI QUALCUNO CON LA STESSA MALATTIA METABOLICA O MALATTIA RARA?

Se cerchi famiglie con il tuo stesso problema, per condividere la tua esperienza e vuoi lanciare un appello, AISMME Onlus mette a disposizione questo spazio. Scrivi la tua richiesta a info@aismme.org e dai il tuo consenso alla pubblicazione in questa pagina..

2/9/2015

Siamo i genitori di Greta, 18 mesi, e a tre giorni dalla nascita, tramite lo screening neonatale, a Greta è stata diagnosticata la Glucarico Aciduria tipo II (malattia metabolica ereditaria rara). Ci piacerebbe scambiare informazioni e confrontarci con altri genitori che hanno figli con la stessa patologia. Il nostro indirizzo è erica.cortiana@virgilio.it. Grazie.

erica.cortiana@virgilio.it

31/8/2015

Sono Emanuela, la mamma di Andrea Vassili, un bellissimo bambino di 4 mesi affetto da metilmalonico aciduria.Vorrei tanto entrare in contatto con altre famiglie che vivono come noi questa esperienza per confrontarci e e condividere le informazioni.La mia email è emanuela.rizzon@cheapnet.it Grazie

emanuela.rizzon@cheapnet.it

1/6/2015

Sono la mamma di un bimbo di 7 affetto da x-ALD (ADRENOLEUCODISTROFIA). Vorrei tanto avere contatti con altri genitori di bambini simili al mio per poter condividere esperienze e informazioni. La mia email è cinzia_mantini@libero.it

cinzia_mantini@libero.it

29/5/2015

Salve sono mamma di una bimba di 8 mesi a cui è stata diagnosticata la SEMIALDEIDE SUCCINICO DEIDROGENASI(SSADH). Vorrei mettermi in contatto con famiglie che conoscano questa malattia per avere maggiori informazioni e scambio di esperienze. Contattatemi a catiapezza@hotmail.it

catiapezza@hotmail.it

26/5/2015

Sono Andrea, papà di un bambino di 12 mesi affetto da Malassorbimento di glucosio-galattosio. Cerco famiglie con figli con la stessa patologia di mio figlio, per scambio esperienze. Prego contattare giordy7@live.it oppure federica.galizi.fg@Gmail.com

giordy7@live.it

16/3/2015

sono Roberta mamma di Emma 15 mesi e da 7 colpita da IPERINSULINISMO CONGENITO DIFFUSO, cerco qualcuno con cui parlare, confrontarmi, discutere e reciprocamente aiutarsi!!! Potete scrivermi a giustiroberta1980@gmail.com attendo notizie e grazie

giustiroberta1980@gmail.com

24/2/2015

Salve sono Vittoria, madre di 2 bambini(5 e 3 anni) affetti da Aciduria L-2-idrossiglutarica, malattia rara metabolica ereditaria che provoca anche un'altra rara patologia, la leuconcefalopatia. Ho cercato in quest'ultimo anno notizie e famiglie con queste patologie per scambiare informazioni,esperienze ,consigli,e sapere anche come si evolve...Ma purtroppo non ho trovato niente. Sono convinta che parlarne è il primo passo per loro..per aiutare i nostri bimbi..e altri genitori che come noi si sentono persi e confusi. Spero di trovare qualche famiglia che possa aiutarci con la loro esperienza, la mia mail è vittoriadst@gmail.com Grazie mille.

vittoriadst@gmail.com

15/1/2015

Sono la mamma di due adolescenti affetti da Atrofia Girata della Coroide (malattia metabolica ereditarie). Vorrei mettermi in contatto con altre famiglie che hanno figli con lo stesso problema. Ringrazio sin d'ora. Prego scrivere a donatella.plf@wifi.e4a.it

donatella.plf@wifi.e4a.it

1/12/2014

A mio figlio, nato in Gennaio 2014, è stato diagnosticato a tre giorni dalla nascita, grazie allo screening allargato, un deficit di MCAD (Deficit di Acil CoA Deidrogenasi a catena media). Mi piacerebbe scambiare informazioni con altri genitori che hanno figli con la stessa patologia. Prego scrivere a francescobagnarelli1@gmail.com

francescobagnarelli1@gmail.com

3/11/2014

Sono il papà di un bambino di 7 anni, da circa un mese dopo una serie di esami, abbiamo scoperto che è affetto da una malattia rara VLCAD vorrei mettermi in contatto con altre famiglie con lo stesso problema per confronto e scambio di esperienze. Grazie,

denny19632011@libero.it