Aismme Onlus

Pagina degli appelli delle famiglie

CERCHI QUALCUNO CON LA STESSA MALATTIA METABOLICA O MALATTIA RARA?

Se cerchi famiglie con il tuo stesso problema, per condividere la tua esperienza e vuoi lanciare un appello, AISMME ti mette a disposizione questo spazio. Scrivi la tua richiesta a info@aismme.org e dai il tuo consenso alla pubblicazione in questa pagina..

28/11/2016

Sono la mamma di una bambina di tre mesi con Metilmalonico aciduria con omocistinuria. Vorrei mettermi in contatto con altre famiglie di bambini con questa malattia per scambiarci informazioni. Grazie

b.francioni@email.it

6/11/2016

Vorrei mettermi in contatto con altri famigliari che hanno un bambino con questa stessa malattia metabolica VLCAD.

danilotiberi18@gmail.com

12/11/2015

Sono la mamma di un bimbo di tre anni a cui è stata diagnosticata la sindrome di Leigh Vorrei conoscere qualche famiglia che sta conoscendo e affrontando questa malattia. La mia mail è jessicap83@hotmail.it

jessicap83@hotmail.it

24/9/2015

Sono la mamma di una bimba di tre mesi. Dopo qualche giorno dalla nascita le è stata diagnosticata la Mcad. Vorrei conoscere qualche famiglia che sta conoscendo e affrontando questa malattia. La mia mail è giadu.betta@gmail.com

giadu.betta@gmail.com

2/9/2015

Siamo i genitori di Greta, 18 mesi, e a tre giorni dalla nascita, tramite lo screening neonatale, a Greta è stata diagnosticata la Glucarico Aciduria tipo II (malattia metabolica ereditaria rara). Ci piacerebbe scambiare informazioni e confrontarci con altri genitori che hanno figli con la stessa patologia. Il nostro indirizzo è erica.cortiana@virgilio.it. Grazie.

erica.cortiana@virgilio.it

31/8/2015

Sono Emanuela, la mamma di Andrea Vassili, un bellissimo bambino di 4 mesi affetto da metilmalonico aciduria.Vorrei tanto entrare in contatto con altre famiglie che vivono come noi questa esperienza per confrontarci e e condividere le informazioni.La mia email è emanuela.rizzon@cheapnet.it Grazie

emanuela.rizzon@cheapnet.it

1/6/2015

Sono la mamma di un bimbo di 7 affetto da x-ALD (ADRENOLEUCODISTROFIA). Vorrei tanto avere contatti con altri genitori di bambini simili al mio per poter condividere esperienze e informazioni. La mia email è cinzia_mantini@libero.it

cinzia_mantini@libero.it

29/5/2015

Salve sono mamma di una bimba di 8 mesi a cui è stata diagnosticata la SEMIALDEIDE SUCCINICO DEIDROGENASI(SSADH). Vorrei mettermi in contatto con famiglie che conoscano questa malattia per avere maggiori informazioni e scambio di esperienze. Contattatemi a catiapezza@hotmail.it

catiapezza@hotmail.it

26/5/2015

Sono Andrea, papà di un bambino di 12 mesi affetto da Malassorbimento di glucosio-galattosio. Cerco famiglie con figli con la stessa patologia di mio figlio, per scambio esperienze. Prego contattare giordy7@live.it oppure federica.galizi.fg@Gmail.com

giordy7@live.it

16/3/2015

sono Roberta mamma di Emma 15 mesi e da 7 colpita da IPERINSULINISMO CONGENITO DIFFUSO, cerco qualcuno con cui parlare, confrontarmi, discutere e reciprocamente aiutarsi!!! Potete scrivermi a giustiroberta1980@gmail.com attendo notizie e grazie

giustiroberta1980@gmail.com