Aismme Onlus

Pagina degli appelli delle famiglie

CERCHI QUALCUNO CON LA STESSA MALATTIA METABOLICA O MALATTIA RARA?

Se cerchi famiglie con il tuo stesso problema, per condividere la tua esperienza e vuoi lanciare un appello, AISMME Onlus mette a disposizione questo spazio. Scrivi la tua richiesta a info@aismme.org e dai il tuo consenso alla pubblicazione in questa pagina..

17/9/2014

Sono una mamma di una bimba di 1 anno che abbiamo scoperto essere affetta da fruttosemia, cerco altre persone con la stessa malattia metabolica per scambio di opinioni. Contatto: erika.srt@gmail.com

erika.srt@gmail.com

2/9/2014

Salve, sono una mamma che ha una bambina di 2 anni affetta da malattia metabolica rara galattosemia e vorrei sapere se ci sono altri casi come lei , per scambiare opinioni. Prego scrivere caronni.andrea@yahoo.it

caronni.andrea@yahoo.it

4/8/2014

Salve, sono la mamma di Emily, una bambina di 10 mesi, che dopo aver fatto vari esami, abbiamo scoperto che è affetta dalla Scadd " deficit di Acil-Coa Deidrogenasi a catena corta G625> a . Vorrei mettermi in contatto con qualche famiglia con figlio affetto dalla stessa patologia per confronto e scambio di esperienze. Grazie

montagna-anna@virgilio.it

1/7/2014

Sono la mamma di una bambina a cui è stata diagnosticata acidemia metilmalonica mut 0. Vorrei avere qualche informazione dai genitori di bambini affetti da questa malattia, perchè non so cosa aspettarmi. Al momento mia figlia ha un mese e dopo una grave crisi iniziata al 2 giorno di vita ora, seppur ospedalizzata, è in equilibrio metabolico e pare non abbia riportato danni; ha già avuto 3 trasfusioni . Passo momenti in cui credo che andrà tutto bene, altri in cui non ho nessuna certezza; i medici ( a cui sono infinitamente grata) dicono che se tenuta sotto controllo può avere una vita normale. C'è qualcuno che può parlarmi della propria esperienza?Per piacere scrivetemi a dimorasaracena@libero.it, grazie

dimorasaracena@libero.it

18/10/2013

Sono il papà di Antonio di appena 2 mesi al quale è stata diagnosticata un deficit di acil_coA deidrogenasi a catena media (MCDA). Se qualc'un altro/a ha lo stesso problema vorrei scambiare opinioni, sostegno ed esperienze. Grazie Luigi

luigi.morgante@libero.it

8/9/2013

Mi chiamo Maddalena e cerco persone affette dalla mia stessa patologia, ossia da deficit congenito di 1,6-fruttosio-difosfatasi, per scambio di informazioni e di esperienze, oltre che per aiuto e sostegno reciproco. Prego scrivere a maddalena.remondi@alice.it

maddalena.remondi@alice.it

8/9/2013

Sono la mamma di una bimba di tre mesi di nome Marta, la quale a due ore dalla nascita ha mostrato subito una ipotonia grave. All' Osp. Bambino Gesù di Roma le hanno diagnosticato una malattia metabolica rara: deficit generalizzato degli acidi grassi a catena molto lunga(VLCFA). Se c'è una mamma che ha un bimo con questa patologia sarei lieta di conoscerla per confrontarci per il benessere dei nostri figli meno fortunati di altri, ma forse più amati! Grazie

elidedrago@virgilio.it

19/7/2013

Ci è giunta richiesta in associazione di contatti con famiglie aventi figli affetti dalla Sindrome di Kleine-Levin http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=IT&data_id=10326&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=Kleine-Levin&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Malattia%28e%29%2F gruppo di malattie=Sindrome-di-Kleine-Levin&title=Sindrome-di-Kleine-Levin&search=Disease_Search_Simple per scambio informazioni ed esperienze. Prego contattarci a n. verde 800.910.206

info@aismme.org

2/5/2013

Sono la madre di Andrea, un bambino di tre mesi al quale è stata diagnosticata la "Condrodisplasia puntata rizomelica". Vorrei mettermi in contatto con altre famiglie che vivono il mio problema peruno scambio di esperienze ed informazioni. Prego scrivere a: daniela090587@tiscali.it

daniela090587@tiscali.it

18/4/2013

Siamo i genitori di una bimba di 19 mesi affetta da VLCADD , vorremmo metterci in contatto con altre famiglie con lo stesso problema, per scambio informazioni e consigli. grazie di cuore, potete scrivere a marco.bonuccelli@alice.it

marco.bonuccelli@alice.it