Aismme Onlus

Pagina degli appelli delle famiglie

CERCHI QUALCUNO CON LA STESSA MALATTIA METABOLICA O MALATTIA RARA?

Se cerchi famiglie con il tuo stesso problema, per condividere la tua esperienza e vuoi lanciare un appello, AISMME ti mette a disposizione questo spazio. Scrivi la tua richiesta a info@aismme.org e dai il tuo consenso alla pubblicazione in questa pagina..

29/5/2015

Salve sono mamma di una bimba di 8 mesi a cui è stata diagnosticata la SEMIALDEIDE SUCCINICO DEIDROGENASI(SSADH). Vorrei mettermi in contatto con famiglie che conoscano questa malattia per avere maggiori informazioni e scambio di esperienze. Contattatemi a catiapezza@hotmail.it

catiapezza@hotmail.it

26/5/2015

Sono Andrea, papà di un bambino di 12 mesi affetto da Malassorbimento di glucosio-galattosio. Cerco famiglie con figli con la stessa patologia di mio figlio, per scambio esperienze. Prego contattare giordy7@live.it oppure federica.galizi.fg@Gmail.com

giordy7@live.it

16/3/2015

sono Roberta mamma di Emma 15 mesi e da 7 colpita da IPERINSULINISMO CONGENITO DIFFUSO, cerco qualcuno con cui parlare, confrontarmi, discutere e reciprocamente aiutarsi!!! Potete scrivermi a giustiroberta1980@gmail.com attendo notizie e grazie

giustiroberta1980@gmail.com

24/2/2015

Salve sono Vittoria, madre di 2 bambini(5 e 3 anni) affetti da Aciduria L-2-idrossiglutarica, malattia rara metabolica ereditaria che provoca anche un'altra rara patologia, la leuconcefalopatia. Ho cercato in quest'ultimo anno notizie e famiglie con queste patologie per scambiare informazioni,esperienze ,consigli,e sapere anche come si evolve...Ma purtroppo non ho trovato niente. Sono convinta che parlarne è il primo passo per loro..per aiutare i nostri bimbi..e altri genitori che come noi si sentono persi e confusi. Spero di trovare qualche famiglia che possa aiutarci con la loro esperienza, la mia mail è vittoriadst@gmail.com Grazie mille.

vittoriadst@gmail.com

15/1/2015

Sono la mamma di due adolescenti affetti da Atrofia Girata della Coroide (malattia metabolica ereditarie). Vorrei mettermi in contatto con altre famiglie che hanno figli con lo stesso problema. Ringrazio sin d'ora. Prego scrivere a donatella.plf@wifi.e4a.it

donatella.plf@wifi.e4a.it

1/12/2014

A mio figlio, nato in Gennaio 2014, è stato diagnosticato a tre giorni dalla nascita, grazie allo screening allargato, un deficit di MCAD (Deficit di Acil CoA Deidrogenasi a catena media). Mi piacerebbe scambiare informazioni con altri genitori che hanno figli con la stessa patologia. Prego scrivere a francescobagnarelli1@gmail.com

francescobagnarelli1@gmail.com

3/11/2014

Sono il papà di un bambino di 7 anni, da circa un mese dopo una serie di esami, abbiamo scoperto che è affetto da una malattia rara VLCAD vorrei mettermi in contatto con altre famiglie con lo stesso problema per confronto e scambio di esperienze. Grazie,

denny19632011@libero.it

17/9/2014

Sono una mamma di una bimba di 1 anno che abbiamo scoperto essere affetta da fruttosemia, cerco altre persone con la stessa malattia metabolica per scambio di opinioni. Contatto: erika.srt@gmail.com

erika.srt@gmail.com

2/9/2014

Salve, sono una mamma che ha una bambina di 2 anni affetta da malattia metabolica rara galattosemia e vorrei sapere se ci sono altri casi come lei , per scambiare opinioni. Prego scrivere caronni.andrea@yahoo.it

caronni.andrea@yahoo.it

4/8/2014

Salve, sono la mamma di Emily, una bambina di 10 mesi, che dopo aver fatto vari esami, abbiamo scoperto che è affetta dalla Scadd " deficit di Acil-Coa Deidrogenasi a catena corta G625> a . Vorrei mettermi in contatto con qualche famiglia con figlio affetto dalla stessa patologia per confronto e scambio di esperienze. Grazie

montagna-anna@virgilio.it