Aismme Onlus

Pagina degli appelli delle famiglie

CERCHI QUALCUNO CON LA STESSA MALATTIA METABOLICA O MALATTIA RARA?

Se cerchi famiglie con il tuo stesso problema, per condividere la tua esperienza e vuoi lanciare un appello, AISMME ti mette a disposizione questo spazio. Scrivi la tua richiesta a info@aismme.org e dai il tuo consenso alla pubblicazione in questa pagina..

24/2/2015

Salve sono Vittoria, madre di 2 bambini(5 e 3 anni) affetti da Aciduria L-2-idrossiglutarica, malattia rara metabolica ereditaria che provoca anche un'altra rara patologia, la leuconcefalopatia. Ho cercato in quest'ultimo anno notizie e famiglie con queste patologie per scambiare informazioni,esperienze ,consigli,e sapere anche come si evolve...Ma purtroppo non ho trovato niente. Sono convinta che parlarne è il primo passo per loro..per aiutare i nostri bimbi..e altri genitori che come noi si sentono persi e confusi. Spero di trovare qualche famiglia che possa aiutarci con la loro esperienza, la mia mail è vittoriadst@gmail.com Grazie mille.

vittoriadst@gmail.com

15/1/2015

Sono la mamma di due adolescenti affetti da Atrofia Girata della Coroide (malattia metabolica ereditarie). Vorrei mettermi in contatto con altre famiglie che hanno figli con lo stesso problema. Ringrazio sin d'ora. Prego scrivere a donatella.plf@wifi.e4a.it

donatella.plf@wifi.e4a.it

1/12/2014

A mio figlio, nato in Gennaio 2014, è stato diagnosticato a tre giorni dalla nascita, grazie allo screening allargato, un deficit di MCAD (Deficit di Acil CoA Deidrogenasi a catena media). Mi piacerebbe scambiare informazioni con altri genitori che hanno figli con la stessa patologia. Prego scrivere a francescobagnarelli1@gmail.com

francescobagnarelli1@gmail.com

3/11/2014

Sono il papà di un bambino di 7 anni, da circa un mese dopo una serie di esami, abbiamo scoperto che è affetto da una malattia rara VLCAD vorrei mettermi in contatto con altre famiglie con lo stesso problema per confronto e scambio di esperienze. Grazie,

denny19632011@libero.it

17/9/2014

Sono una mamma di una bimba di 1 anno che abbiamo scoperto essere affetta da fruttosemia, cerco altre persone con la stessa malattia metabolica per scambio di opinioni. Contatto: erika.srt@gmail.com

erika.srt@gmail.com

2/9/2014

Salve, sono una mamma che ha una bambina di 2 anni affetta da malattia metabolica rara galattosemia e vorrei sapere se ci sono altri casi come lei , per scambiare opinioni. Prego scrivere caronni.andrea@yahoo.it

caronni.andrea@yahoo.it

4/8/2014

Salve, sono la mamma di Emily, una bambina di 10 mesi, che dopo aver fatto vari esami, abbiamo scoperto che è affetta dalla Scadd " deficit di Acil-Coa Deidrogenasi a catena corta G625> a . Vorrei mettermi in contatto con qualche famiglia con figlio affetto dalla stessa patologia per confronto e scambio di esperienze. Grazie

montagna-anna@virgilio.it

1/7/2014

Sono la mamma di una bambina a cui è stata diagnosticata acidemia metilmalonica mut 0. Vorrei avere qualche informazione dai genitori di bambini affetti da questa malattia, perchè non so cosa aspettarmi. Al momento mia figlia ha un mese e dopo una grave crisi iniziata al 2 giorno di vita ora, seppur ospedalizzata, è in equilibrio metabolico e pare non abbia riportato danni; ha già avuto 3 trasfusioni . Passo momenti in cui credo che andrà tutto bene, altri in cui non ho nessuna certezza; i medici ( a cui sono infinitamente grata) dicono che se tenuta sotto controllo può avere una vita normale. C'è qualcuno che può parlarmi della propria esperienza?Per piacere scrivetemi a dimorasaracena@libero.it, grazie

dimorasaracena@libero.it

18/10/2013

Sono il papà di Antonio di appena 2 mesi al quale è stata diagnosticata un deficit di acil_coA deidrogenasi a catena media (MCDA). Se qualc'un altro/a ha lo stesso problema vorrei scambiare opinioni, sostegno ed esperienze. Grazie Luigi

luigi.morgante@libero.it

8/9/2013

Mi chiamo Maddalena e cerco persone affette dalla mia stessa patologia, ossia da deficit congenito di 1,6-fruttosio-difosfatasi, per scambio di informazioni e di esperienze, oltre che per aiuto e sostegno reciproco. Prego scrivere a maddalena.remondi@alice.it

maddalena.remondi@alice.it