Aismme Onlus

Pagina degli appelli delle famiglie

CERCHI QUALCUNO CON LA STESSA MALATTIA METABOLICA O MALATTIA RARA?

Se cerchi famiglie con il tuo stesso problema, per condividere la tua esperienza e vuoi lanciare un appello, AISMME ti mette a disposizione questo spazio. Scrivi la tua richiesta a info@aismme.org e dai il tuo consenso alla pubblicazione in questa pagina..

1/7/2014

Sono la mamma di una bambina a cui è stata diagnosticata acidemia metilmalonica mut 0. Vorrei avere qualche informazione dai genitori di bambini affetti da questa malattia, perchè non so cosa aspettarmi. Al momento mia figlia ha un mese e dopo una grave crisi iniziata al 2 giorno di vita ora, seppur ospedalizzata, è in equilibrio metabolico e pare non abbia riportato danni; ha già avuto 3 trasfusioni . Passo momenti in cui credo che andrà tutto bene, altri in cui non ho nessuna certezza; i medici ( a cui sono infinitamente grata) dicono che se tenuta sotto controllo può avere una vita normale. C'è qualcuno che può parlarmi della propria esperienza?Per piacere scrivetemi a dimorasaracena@libero.it, grazie

dimorasaracena@libero.it

18/10/2013

Sono il papà di Antonio di appena 2 mesi al quale è stata diagnosticata un deficit di acil_coA deidrogenasi a catena media (MCDA). Se qualc'un altro/a ha lo stesso problema vorrei scambiare opinioni, sostegno ed esperienze. Grazie Luigi

luigi.morgante@libero.it

8/9/2013

Mi chiamo Maddalena e cerco persone affette dalla mia stessa patologia, ossia da deficit congenito di 1,6-fruttosio-difosfatasi, per scambio di informazioni e di esperienze, oltre che per aiuto e sostegno reciproco. Prego scrivere a maddalena.remondi@alice.it

maddalena.remondi@alice.it

8/9/2013

Sono la mamma di una bimba di tre mesi di nome Marta, la quale a due ore dalla nascita ha mostrato subito una ipotonia grave. All' Osp. Bambino Gesù di Roma le hanno diagnosticato una malattia metabolica rara: deficit generalizzato degli acidi grassi a catena molto lunga(VLCFA). Se c'è una mamma che ha un bimo con questa patologia sarei lieta di conoscerla per confrontarci per il benessere dei nostri figli meno fortunati di altri, ma forse più amati! Grazie

elidedrago@virgilio.it

19/7/2013

Ci è giunta richiesta in associazione di contatti con famiglie aventi figli affetti dalla Sindrome di Kleine-Levin http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=IT&data_id=10326&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=Kleine-Levin&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Malattia%28e%29%2F gruppo di malattie=Sindrome-di-Kleine-Levin&title=Sindrome-di-Kleine-Levin&search=Disease_Search_Simple per scambio informazioni ed esperienze. Prego contattarci a n. verde 800.910.206

info@aismme.org

2/5/2013

Sono la madre di Andrea, un bambino di tre mesi al quale è stata diagnosticata la "Condrodisplasia puntata rizomelica". Vorrei mettermi in contatto con altre famiglie che vivono il mio problema peruno scambio di esperienze ed informazioni. Prego scrivere a: daniela090587@tiscali.it

daniela090587@tiscali.it

18/4/2013

Siamo i genitori di una bimba di 19 mesi affetta da VLCADD , vorremmo metterci in contatto con altre famiglie con lo stesso problema, per scambio informazioni e consigli. grazie di cuore, potete scrivere a marco.bonuccelli@alice.it

marco.bonuccelli@alice.it

29/1/2013

- “Mio figlio ha 9 anni ed è affetto da aciduria idrossiglutarica, una rara malattia metabolica ereditaria – racconta Maria Rosa – e non ho mai incontrato altri genitori che conoscano la patologia. Per questo chiedo aiuto, vorrei che qualcuno mi aiutasse a capire come sarà il futuro di mio figlio”. Per questo Maria Rosa si è rivolta a Osservatorio Malattie Rare, chiedendo di poter essere messa in contatto con altre famiglie che conoscano questa patologia. Chi volesse mettersi in contatto con Maria Rosa può inviare una mail all’indirizzo info@osservatoriomalattierare.it scrivendo ‘aciduria idrossiglutarica’ nell’oggetto.

info@osservatoriomalattierare.it

15/1/2013

Sono la mamma di Benedetta una piccola donna di soli tre anni......dico donna perché molto forte.....forse più di me.... Mia figlia ha un deficit di beta ossidazione degli acidi grassi sulla catena lunga. Chiedo cortesemente di entrare in contatto con quanti vivono il ns stesso disagio. Prego scrivere a m.rosaria75@libero.it . Grazie di cuore!!!!!!

m.rosaria75@libero.it

14/1/2013

Sono la mamma di una bambina di 9 anni alla quale e' stata diagnosticata una malattia metabolica "fucosidosi" con conseguente grave ritardo psicomotorio. Vorrei avere contatti con famiglie che hanno il mio stesso problema in casa.

grazi.benny@gmail.com