Aismme Onlus

Pagina degli appelli delle famiglie

CERCHI QUALCUNO CON LA STESSA MALATTIA METABOLICA O MALATTIA RARA?

Se cerchi famiglie con il tuo stesso problema, per condividere la tua esperienza e vuoi lanciare un appello, AISMME Onlus mette a disposizione questo spazio. Scrivi la tua richiesta a info@aismme.org e dai il tuo consenso alla pubblicazione in questa pagina..

29/1/2013

- “Mio figlio ha 9 anni ed è affetto da aciduria idrossiglutarica, una rara malattia metabolica ereditaria – racconta Maria Rosa – e non ho mai incontrato altri genitori che conoscano la patologia. Per questo chiedo aiuto, vorrei che qualcuno mi aiutasse a capire come sarà il futuro di mio figlio”. Per questo Maria Rosa si è rivolta a Osservatorio Malattie Rare, chiedendo di poter essere messa in contatto con altre famiglie che conoscano questa patologia. Chi volesse mettersi in contatto con Maria Rosa può inviare una mail all’indirizzo info@osservatoriomalattierare.it scrivendo ‘aciduria idrossiglutarica’ nell’oggetto.

info@osservatoriomalattierare.it

15/1/2013

Sono la mamma di Benedetta una piccola donna di soli tre anni......dico donna perché molto forte.....forse più di me.... Mia figlia ha un deficit di beta ossidazione degli acidi grassi sulla catena lunga. Chiedo cortesemente di entrare in contatto con quanti vivono il ns stesso disagio. Prego scrivere a m.rosaria75@libero.it . Grazie di cuore!!!!!!

m.rosaria75@libero.it

14/1/2013

Sono la mamma di una bambina di 9 anni alla quale e' stata diagnosticata una malattia metabolica "fucosidosi" con conseguente grave ritardo psicomotorio. Vorrei avere contatti con famiglie che hanno il mio stesso problema in casa.

grazi.benny@gmail.com

29/11/2012

Sono la mamma di una bimba di 11 mesi a cui hanno diagnosticato la SCAD  (Deficit della Beta ossidazione degli acidi grassi a catena corta). Vorrei mettermi in contatto con famiglie  che hanno lo stesso problema per scambio informazioni ed esperienze e magari consigli. Grazie mille a tutti.  Scrivere a galliani.chiara@gmail.com

galliani.chiara@gmail.com

3/8/2012

Salve a tutti sono la mamma di una bimba di 7 mesi a cui appena un mese fa le hanno diagnosticato la lchad deficit di beta ossidazione dei grassi a catena lunga. Volevo mettermi in contatto con qualche famiglia che hanno lo stesso problema. Vi ringrazio in anticipo il mio indirizzo é jolebaldino86@gmail.com è urgentissimo!

jolebaldino86@gmail.com

24/4/2012

Per tutte le famiglie con bimbi affetti da IPERGLICINEMIA NON CHETOTICA e ' disponibile una pagina facebook intitolata "ITALIA per iperGLICINEMIA NON CHETOTICA" con un gruppo di discussione riguardante tale patologia,allo scopo di far partire un'associazione di famiglie.Potete anche contattarci scrivendo a cap.archer@libero.it

cap.archer@libero.it

11/3/2012

Scriviamo dalla Spagna. Siamo i famigliari di un bambino di 8 anni affetto dalla Sindrome di Fanconi-Bickel. Vorremo metterci in contatto con altre famiglie con lo stesso problema. Prego scrivere a m.esther.martinez@hotmail.com

m.esther.martinez@hotmail.com

10/3/2012

Salve a tutti mi chiamo Roberta e sono la mamma di Paola nata il 03/02/2012 affetta da galattosemia. Desidererei un confronto con altre famiglie che hanno lo stesso problema! grazie il mio indirizzo è francescomastromarco@libero.it

francescomastromarco@libero.it

6/3/2012

Sono la mamma di una bambina di 9 anni alla quale hanno appena scoperto il deficit da glut1 mutazione del gene SLC2AI. Una malattia genetica. La piccola ha passato anni di inferno, cadeva in continuazione per le numerosissime crisi di assenza, controllate ora da farmaci. Il ritardo nell'apprendimento ora preoccupa. Desideravo mettermi in contatto con genitori o persone che hanno lo stesso deficit. Chiedo se ci sono medici che conoscono bene la malattia e che sappiano consigliarci su come curarla. Grazie. Anna

Annazamberlan66@gmail.com

24/2/2012

Salve a tutti,sono un medico,nonchè la zia di una bimba di quasi 5 anni affetta da Deficit della Beta ossidazione degli acidi grassi a catena corta.Desidererei un confronto con altre famiglie in cui è presente la stessa patologia.Grazie.Contattatemi alla seguente mail sonialandolfo@gmail.com

sonialandolfo@gmail.com