Aismme Onlus

Pagina degli appelli delle famiglie

CERCHI QUALCUNO CON LA STESSA MALATTIA METABOLICA O MALATTIA RARA?

Se cerchi famiglie con il tuo stesso problema, per condividere la tua esperienza e vuoi lanciare un appello, AISMME ti mette a disposizione questo spazio. Scrivi la tua richiesta a info@aismme.org e dai il tuo consenso alla pubblicazione in questa pagina..

24/2/2012

Salve a tutti,sono un medico,nonchè la zia di una bimba di quasi 5 anni affetta da Deficit della Beta ossidazione degli acidi grassi a catena corta.Desidererei un confronto con altre famiglie in cui è presente la stessa patologia.Grazie.Contattatemi alla seguente mail sonialandolfo@gmail.com

sonialandolfo@gmail.com

24/2/2012

Sono la mamma di un bimbo di tre anni di cui è stata diagnosticata l'acidemia metilmalonica tipo CBLC. Vorrei mettermi in contattato con famiglie che hanno bimbi con lo stesso problema. Scrivere a rossellabrindisi@yahoo.it

rossellabrindisi@yahoo.it

14/11/2011

Il mio bambino di 23 mesi è affetto da "Deficit multiplo di acil Co-a deidrogenasi". Vorrei mettermi in contatto con famiglie che hanno un figlio con la stessa patologia o altre patologie della Beta ossidazione degli acidi grassi. Prego scrivere a angyds@tiscali.it

angyds@tiscali.it

12/9/2011

La mia bambina di 5 anni è affetta da ipercolesterolemia familiare. Cerco altre famiglie con lo stesso problema per scambio di esperienze e sostegno. Prego scrivere a cristina.castelli9@gmail.com

cristina.castelli9@gmail.com

3/5/2011

Non solo metaboliche. Mi chiamo Maurizio e sono il papà di Tommaso, affetto da sindrome di Fisher-Evans. Vorrei mettermi in contatto con altre famiglie con lo stesso problema per scambio esperienze ed informazioni. Prego scrivere a mauriziocorrao@libero.it

mauriziocorrao@libero.it

22/4/2011

Sono la mamma di due bambine affette da sialidosi, cerco altre persone con la stessa patologia per scambio esperienze e informazioni, soprattutto in quale centro è stata diagnosticata la malattia e/o dove sono seguite: prego contattare expectet.lucem@gmail.com

expectet.lucem@gmail.com

1/4/2011

Cerco persone affette da Neuroacantocitosi, la malattia di cui soffre mio marito e sua sorella, per scambio informazioni ed esperienze. Prego scrivere a info@aismme.org

info@aismme.org

23/3/2011

Sono una mamma di Palermo e la mia ultima figlia che ha pochi mesi è affetta da iperglicinemia non chetotica. Vorrei mettermi in contatto con altre famiglie che hanno lo stesso problema per scambio esperienze e per un eventuale collaborazione per finanziare un progetto di ricerca già esistente su questa malattia. Prego scrivere a cap.archer@libero.it

cap.archer@libero.it

21/3/2011

Mi chiamo Andrea e sono il padre di un bambino di 2 anni e 9 mesi affetto da Gangliosidosi gm1. La diagnosi è stata data ad agosto 2009 tramite l'Istituto Mondino di Pavia. Vorrei potermi confrontare con altri genitori che hanno figli con la stessa malattia. Grazie

andrew.mcfarnet@libero.it

20/1/2011

A mia figlia è stato diagnosticato il deficit isomaltasi sucrasi. cerco persone che abbiano la stessa patalogia.La mia mail è vale_brando@hotmail.it

vale_brando@hotmail.it