Se cerchi famiglie con il tuo stesso problema, per condividere la tua esperienza e vuoi lanciare un appello, AISMME ti mette a disposizione questo spazio. Scrivi la tua richiesta a info@aismme.org e dai il tuo consenso alla pubblicazione in questa pagina..
Sono la mamma di una bimba di 11 mesi a cui hanno diagnosticato la SCAD (Deficit della Beta ossidazione degli acidi grassi a catena corta). Vorrei mettermi in contatto con famiglie che hanno lo stesso problema per scambio informazioni ed esperienze e magari consigli. Grazie mille a tutti. Scrivere a galliani.chiara@gmail.com
Salve a tutti sono la mamma di una bimba di 7 mesi a cui appena un mese fa le hanno diagnosticato la lchad deficit di beta ossidazione dei grassi a catena lunga. Volevo mettermi in contatto con qualche famiglia che hanno lo stesso problema. Vi ringrazio in anticipo il mio indirizzo é jolebaldino86@gmail.com è urgentissimo!
Per tutte le famiglie con bimbi affetti da IPERGLICINEMIA NON CHETOTICA e ' disponibile una pagina facebook intitolata "ITALIA per iperGLICINEMIA NON CHETOTICA" con un gruppo di discussione riguardante tale patologia,allo scopo di far partire un'associazione di famiglie.Potete anche contattarci scrivendo a cap.archer@libero.it