24/2/2012
Sono la mamma di un bimbo di tre anni di cui è stata diagnosticata l'acidemia metilmalonica tipo CBLC. Vorrei mettermi in contattato con famiglie che hanno bimbi con lo stesso problema. Scrivere a rossellabrindisi@yahoo.it
CERCHI QUALCUNO CON LA STESSA MALATTIA METABOLICA O MALATTIA RARA?
Se cerchi famiglie con il tuo stesso problema, per condividere la tua esperienza e vuoi lanciare un appello, AISMME Onlus mette a disposizione questo spazio. Scrivi la tua richiesta a info@aismme.org e dai il tuo consenso alla pubblicazione in questa pagina..
14/11/2011
Il mio bambino di 23 mesi è affetto da "Deficit multiplo di acil Co-a deidrogenasi". Vorrei mettermi in contatto con famiglie che hanno un figlio con la stessa patologia o altre patologie della Beta ossidazione degli acidi grassi. Prego scrivere a angyds@tiscali.it
12/9/2011
La mia bambina di 5 anni è affetta da ipercolesterolemia familiare. Cerco altre famiglie con lo stesso problema per scambio di esperienze e sostegno. Prego scrivere a cristina.castelli9@gmail.com
3/5/2011
Non solo metaboliche. Mi chiamo Maurizio e sono il papà di Tommaso, affetto da sindrome di Fisher-Evans. Vorrei mettermi in contatto con altre famiglie con lo stesso problema per scambio esperienze ed informazioni. Prego scrivere a mauriziocorrao@libero.it
22/4/2011
Sono la mamma di due bambine affette da sialidosi, cerco altre persone con la stessa patologia per scambio esperienze e informazioni, soprattutto in quale centro è stata diagnosticata la malattia e/o dove sono seguite: prego contattare expectet.lucem@gmail.com
1/4/2011
Cerco persone affette da Neuroacantocitosi, la malattia di cui soffre mio marito e sua sorella, per scambio informazioni ed esperienze. Prego scrivere a info@aismme.org
23/3/2011
Sono una mamma di Palermo e la mia ultima figlia che ha pochi mesi è affetta da iperglicinemia non chetotica. Vorrei mettermi in contatto con altre famiglie che hanno lo stesso problema per scambio esperienze e per un eventuale collaborazione per finanziare un progetto di ricerca già esistente su questa malattia. Prego scrivere a cap.archer@libero.it
21/3/2011
Mi chiamo Andrea e sono il padre di un bambino di 2 anni e 9 mesi affetto da Gangliosidosi gm1. La diagnosi è stata data ad agosto 2009 tramite l'Istituto Mondino di Pavia. Vorrei potermi confrontare con altri genitori che hanno figli con la stessa malattia. Grazie
20/1/2011
A mia figlia è stato diagnosticato il deficit isomaltasi sucrasi. cerco persone che abbiano la stessa patalogia.La mia mail è vale_brando@hotmail.it
20/10/2010
Sono Alessandra la mamma di Giovanni che ha nove mesi. Gli è stata diagnosticata solo a quattro una malattia del metabolismo,ovvero METILMALONICO ACIDURIA CON OMOCISTINURIA. I danni riportati arrecati dalla malattia sono ipotonia,deficit visivo,ritardo psicomotorio,crisi epilettiche cardiomiopatia. Vorrei mettermi in contatto con mamme che hanno figli con lo stesso problema per scambio di informazioni ed esperienze. Grazie! Scrivere a alessandraabbate@hotmail.it.