Aismme Onlus

Pagina degli appelli delle famiglie

CERCHI QUALCUNO CON LA STESSA MALATTIA METABOLICA O MALATTIA RARA?

Se cerchi famiglie con il tuo stesso problema, per condividere la tua esperienza e vuoi lanciare un appello, AISMME Onlus mette a disposizione questo spazio. Scrivi la tua richiesta a info@aismme.org e dai il tuo consenso alla pubblicazione in questa pagina..

19/3/2009

Salve sono una mamma di un bimbo affetto da Sindrome Adreno Genitale forma classica con perdita di sali, la malattia è stata diagnosticata tramite lo screening delle malattia metaboliche effettuata presso il Policlinico di Modena.
Il risultato delle analisi è arrivato dopo 11 gg ma il mio piccolo aveva già accusato i primi sintomi e dopo un ricovero di 40 gg i medici sono riusciti a trovare il giusto dosaggio dei farmaci che dovrà prendere per il resto della sua vita HYDROCORTISONE e FLORINEF.
Mi piacerebbe avere contatti con altre persone affette dalla stessa patologia. Prego scrivere a l.bianchini@risorsegea.com

l.bianchini@risorsegea.com

13/1/2009

Sono Antonio da Catania,
genitore con una figlia affetta da: Deficit fruttosio 1,6 difosfatasi, riscontratale nel 1994 all'età di quasi 2 anni di vita e da quel momento, mia figlia, grazie al mio interessamento ed alle cure prestate immediatamente all'inizio del manifestarsi dell'assenza di questo enzima al fegato, oggi sta benissimo e vive una vita molto tranquilla e serena. Ma, attenzione se non si eseguono quei pochi ed elementari dispositivi medici che concernano la dieta alimentare, si possono avere delle conseguenze in alcuni casi anche gravi.
Per consigli e scambio di esperienze su come affrontare la malattia, facendo soffrire i figli il meno possibile, sui diritti a loro spettanti, sui presidi sia alimentari che parasanitari che l'a.s.l. le fornisce gratuitamente e periodicamente, non esitate a contattarmi.
Sarò ben lieto di consigliarvi e informarvi di quanto spetta ai piccoli affetti da tale malattia rara e come si può vivere una vita sana e soprattutto tranquilla convivendo con essa.

antoniomaurizio.schillaci@fastwebnet.it

8/9/2008

Sono la mamma di due bambini affetti da "intolleranza al fruttosio" (fruttosemia) e vorrei mettermi in contatto con altre famiglie che abbiano figli con la stessa malattia per scambio di informazioni ed esperienze.

ramon.ceroni@tele2.it

29/8/2008

Sono affetta da "Dermopatia nefrogenica fibrosante" (NFD) O "fibrosi sistemica nefrogenica" (NSF) in seguito a somministrazione di mezzo di contrasto per risonanza magnetica. Vorrei mettermi in contatto con altre persone che soffrono dello stesso problema. Prego scrivere a prometeo@dada.it . Grazie.

prometeo@dada.it

3/7/2008

Sono la mamma di una bimba di 5 anni affetta da Gamma Idrossibutirrico Aciduria (Semialdeide Succinico deidrogenasi) e vorrei conoscere altre famiglie con figlio affetto dalla stessa patologia. prego scrivere in associazione.

info@aismme.org

28/6/2008

Mi chiamo Pamela ed ho 25anni. Sono affetta da una patologia,dalla nascita,denominata "formimino glutammato aciduria". Ovviamente è rarissima,ma se c'è qualcuno che è nella mia stessa situazione sarei contenta di scambiare quattro chiacchiere e confrontarci insieme. Sarebbe bello e confortante.
Grazie a presto....spero!

PAMELA.MOSCA@libero.it