Aismme Onlus

Pagina degli appelli delle famiglie

CERCHI QUALCUNO CON LA STESSA MALATTIA METABOLICA O MALATTIA RARA?

Se cerchi famiglie con il tuo stesso problema, per condividere la tua esperienza e vuoi lanciare un appello, AISMME ti mette a disposizione questo spazio. Scrivi la tua richiesta a info@aismme.org e dai il tuo consenso alla pubblicazione in questa pagina..

8/9/2008

Sono la mamma di due bambini affetti da "intolleranza al fruttosio" (fruttosemia) e vorrei mettermi in contatto con altre famiglie che abbiano figli con la stessa malattia per scambio di informazioni ed esperienze.

ramon.ceroni@tele2.it

29/8/2008

Sono affetta da "Dermopatia nefrogenica fibrosante" (NFD) O "fibrosi sistemica nefrogenica" (NSF) in seguito a somministrazione di mezzo di contrasto per risonanza magnetica. Vorrei mettermi in contatto con altre persone che soffrono dello stesso problema. Prego scrivere a prometeo@dada.it . Grazie.

prometeo@dada.it

3/7/2008

Sono la mamma di una bimba di 5 anni affetta da Gamma Idrossibutirrico Aciduria (Semialdeide Succinico deidrogenasi) e vorrei conoscere altre famiglie con figlio affetto dalla stessa patologia. prego scrivere in associazione.

info@aismme.org

28/6/2008

Mi chiamo Pamela ed ho 25anni. Sono affetta da una patologia,dalla nascita,denominata "formimino glutammato aciduria". Ovviamente è rarissima,ma se c'è qualcuno che è nella mia stessa situazione sarei contenta di scambiare quattro chiacchiere e confrontarci insieme. Sarebbe bello e confortante.
Grazie a presto....spero!

PAMELA.MOSCA@libero.it

17/5/2008

Sono Alessandro, ho 56 anni e otto anni fa mi è stata diagnosticata il deficit di beta-enolasi (deficit di fosfopiruvato idratasi) una miopatia metabolica. Vorrei mettermi in contatto con altre persone che hanno il mio stesso problema per scambio di informazioni ed esperienze.

fralessandro@alice.it

5/4/2008


Mi chiamo Maria , mamma di un bimbo di 10 anni affetto da " scad " (short-chain acyl-CoA dehydrogenase) malattia metabolica rarissima. Vorrei avere contatti con famiglie che vivono lo stesso problema , per avere confronti . Prego scrivete a calicali@alice.it Grazie .

calicali@alice.it

3/3/2008

Non solo "metaboliche".
Salve, sono affetta da poliendocrinopatia autoimmune da quando avevo 13 anni, adesso ne ho 41, quindi sono diabetica, fibromialgica, ipotiroidea.
Mi piacerebbe avere dei contatti con qualcuno che abbia la mia stessa patologia, (anche se, dopo aver visitato il vs. sito, quasi mi vergogno a pensare che la mia sia una malattia rara, ci sono cosi' tanti bimbi che non stanno bene, che io, a questo punto, posso solo ritenermi fortunata).
Vi ringrazio per l'attenzione. Prego scrivere a tatiana@dipintoimpianti.it

tatiana@dipintoimpianti.it