CENTRO DI AIUTO E ASCOLTO
La help-line di Aismme
Notizie da Aismme
Alimenti a Fini Medici Speciali: "La terapia deve arrivare al paziente, non il paziente inseguire la terapia"
Le associazioni chiedono interventi per superare le disparità regionali e garantire a tutti i pazienti metabolici un accesso equo e continuativo agli AFMS
Aismme: “Otto anni sono troppi, i bambini non possono attendere”
Nuovi LEA, otto patologie entrano nello Screening Neonatale Esteso. Aismme: "Bene, ma servono tempi più rapidi"
Aismme: "In Campania l’impegno delle Istituzioni per i pazienti metabolici non è ancora sufficiente"
Si è parlato delle criticità nella tavola rotonda a Napoli 'Apco health talks'; focus sulla PKU
XLH, disponibile la siringa preriempita per la terapia con burosumab
Una nuova modalità di autosomministrazione della terapia per una gestione più flessibile e meno impattante
Oltre la diagnosi: lo screening neonatale apre una nuova sfida per il Servizio sanitario
Il 1° ottobre alla Camera dei Deputati la presentazione del Position Paper sulla presa in carico delle persone con PKU e malattie metaboliche ereditarie
Da Rara a Riconosciuta: per le donne con malattia rara, tempi, ostacoli e impatti sono maggiori
Pubblicato il Libro Bianco, l’indagine sul percorso verso la diagnosi
Lavoriamo per...
Cura e Ricerca
Sostegno alla formazione medica, perché ogni paziente possa essere seguito e curato al meglio da medici ad alta specializzazione
Assistenza
Il Centro Aiuto-Ascolto è aperto tutti i giorni al Numero verde 800.910.206. Offre informazioni e supporto a pazienti e famiglie
Diagnosi e Screening
Aismme dal 2006 ha lavorato perché lo screening neonatale esteso diventasse un diritto per tutti i neonati in Italia
Sensibilizzazione e Advocacy
Portare la voce e i bisogni dei pazienti al mondo medico e alle Istituzioni, sensibilizzare l’opinione pubblica
Aismme News, la rivista dell’Associazione, offre una panoramica sulle attività di Aismme e sul mondo delle malattie metaboliche ereditarie